Een terugblik, een vooruitblik

2012 was in veel opzichten een vreselijk jaar. Een jaar waarin je te horen krijgt dat je leven niet gaat lopen zoals je altijd gedacht en gehoopt had. Waarin je in een keer in de medische wereld belandt. De diagnose op 18 januari, het hartinfarct op 26 januari, 5 weken boomstamverpleging, een zware chemokuur in het voorjaar en een autologe stamceltransplantatie in augustus. Wie had dat allemaal kunnen denken vorig jaar toen ik met rugpijn liep? Ik heb mijn portie eigenlijk wel gehad.

Maar door de diepe dalen hebben we ook hogere pieken beleefd. Meer kunnen genieten van de dingen om ons heen, familiebanden zijn aangehaald, (oude) vriendschappen zijn (opnieuw) versterkt, contacten zijn toegenomen, ons gezin is nog sterker geworden en in die zin heeft dat ons leven zeker verrijkt en beleef je alles intenser. En dat is heel mooi. Ik besef namelijk heel goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn of dat ik niet meer had kunnen lopen, dat geeft me vaak een goed gevoel, ik ben er nog, ik loop nog, ik wandel met de hond, ik geniet van de natuur, de vogels in de tuin. Ik doe weer alles, huishouden, boodschappen, werken. Ik voel me praktisch weer als vanouds en dat is heel fijn. Ik ga dan ook met positiviteit de volgende behandeling in. Het zal waarschijnlijk zwaar worden, maar misschien valt het mee. We dealen gewoon met de dingen die komen gaan, het belangrijkste voor ons is dat het aanslaat, dat het zijn werking doet en dat ik daar voor hele lange tijd profijt van zal hebben. De weg ernaar toe is in dit geval minder belangrijk dan het doel!

Het afgelopen jaar hebben we ook ontzettend veel steun van iedereen gehad, een woordje, een kaartje, een presentje een berichtje, een mailtje. Een fijn gevoel dat er zo wordt meegeleefd. Ik zal niet iedereen altijd persoonlijk hebben kunnen bedanken, maar weet dat dit ontzettend gewaardeerd is!

En dan dat goede nieuws dat Tessa een volledige, dus 100%, match is en dat is heel bijzonder! Wij gaan het jaar goed afsluiten met een heerlijk midweekje weg naar Centerparcs met mijn moeder, en met Tessa en haar gezin. Daar hebben we ons erg op verheugd, even de ellende achter ons laten.

Ik wens iedereen een goed uiteinde en een goed/beter en gezond(er) 2013!

Geluk

Fantastisch nieuws: Tessa is de juiste match! Ongelooflijk maar waar. We hadden er niet op gerekend omdat er maar 25% kans was dat haar bloedtypering volledig met de mijne zou overeenkomen. Dus dit is wel erg bijzonder! Voor ons geen beter Kerstkado te krijgen dit jaar. Zo veel fijner om de stamcellen van mijn lieve zusje te mogen ontvangen dan van een vreemde natuurlijk. In januari zullen nog wat onderzoekjes plaatsvinden, maar eerst gaan we even genieten van de feestdagen.
Ik wens iedereen hele fijne dagen en een gezond 2013!

Match?

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Deze tijd, rustperiode, had ik echt even nodig om alles te verwerken. Even niet met de blog bezig te zijn, vond het voor mezelf zelfs even te confronterend. De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest met alles een plekje te geven, om mijn eigen en oude leventje weer een beetje op te pakken. Eigenlijk om met van alles bezig te zijn, maar even niet met mijn ziekte. Noem het negeren, noem het de ontkenningsfase.... maakt eigenlijk niet uit, maar voor mij werkt het. Omdat ik met de laatste tijd ook heel goed voel, ben ik ook weer begonnen met werken (secretaresse/projectmedewerker dus zittend werk). Op dit moment ben ik zelfs weer fulltime aan het werk en dat voelt heerlijk. Ik heb ontzettend leuke collega's en leuk werk en dat heb ik erg gemist. Van het thuiszitten werd ik gek van verveling en van het teveel nadenken over alles. Niks voor mij. Ik ben liever nuttig bezig en onder de mensen. Afleiding.

Toch is het allemaal niet zo goed als het lijkt. Twee weken geleden hebben we namelijk te horen gekregen dat de bloedwaardes voor de 2e keer sinds de stamceltransplantatie waren gestegen. Dat betekent dat de stamceltransplantatie niet zo goed is aangeslagen als de bedoeling was. Een flinke klap in ons gezicht. Op advies van de arts overwegen we nu een stamceltransplantatie van een donor. Dit kan alleen van een broer of zus zijn (in mijn geval dus zus) of uit de donorbank. Vandaag heeft mijn zusje bloed laten prikken, nu is het 2 weken wachten of zij een match is. Dit is 25% kans. Mocht zij geen match zijn dan wordt er gezocht in de donorbank, daar gaan ook een paar maanden overheen.

Aan deze behandeling zitten wel meer risico's. Het precentage dat het niet redt door de bijwerkingen ligt op 10-15%, maar mocht het wel aanslaan dan heb je meer kans dat de ziekte voor lange tijd wegblijft.

Inmiddels ben ik ook weer begonnen met een chemokuur die ik door middel van pillen gewoon thuis neem (Lenalidomide en Dexamethason). Vorige week begonnen en gelukkig nog geen last van bijwerkingen. Eén kuur duurt 28 dagen en deze zal ik 2 of 3 keer moeten doen. Dit om de bloedwaardes weer zo laag mogelijk te krijgen voor aan de stamceltransplantatie begonnen wordt.

We hopen en duimen nu heel hard dat mijn zusje een match is!

'T gaat goed

Het gaat eigenlijk wel goed met me! Ik ben niet meer zo moe, ik slaap beter, ben actiever, fitter, doe meer. Kortom, het gaat goed. Ik begin me zelfs thuis af en toe te vervelen, dus probeer mezelf veel bezig te houden.

Vorige week een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Over een week of 3 ga ik langzaam weer beginnen met werken, 2 dagdelen per week om te beginnen en dan kijken hoe het gaat. Dat is wel fijn.

Over 2 weken heb ik weer een afspraak met de hematoloog. Hopelijk zijn de waardes dan nog meer naar beneden gegaan, zodat ik nog steeds geen behandeling hoef en weer aan de toekomst kan gaan werken.
Ik merk dat de ziekte een beetje naar de achtergrond verschuift en dat voelt prettig. Laten we hopen dat dat voorlopig zo blijft!

Rust

Gisteren gesprek gehad met de hematoloog. Voorlopig zal ik geen behandelingen meer krijgen. In ieder geval zolang de waardes op het juiste niveau blijven. Ik was wel opgelucht dit te horen omdat ik de Hovon studie volg was ik een beetje bang dat ik nog 2 zware chemokuren zou krijgen. Maar wat voor mij het beste is, zal steeds maatwerk zijn. Wel is genoemd dat ik eventueel nog een keer de stamceltransplantatie kan krijgen. Ze hebben genoeg stamcellen over en ik heb deze behandeling redelijk goed doorstaan. Maar dat is pas voor later zorg en ik hoop voor heel veel later. Nu kan ik echt aan het opbouwen werken. Over 5 weken moet ik pas weer terugkomen.

Opbouwen

Inmiddels weer ruim een week thuis en het gaat naar omstandigheden redelijk goed. Ben nog wel erg gauw moe, mijn conditie moet weer helemaal opnieuw opgebouwd worden. Dat probeer ik te doen door toch elke dag minimaal een rondje van een kwartier met de hond te lopen, verder even een boodschapje doen, een wasje draaien en ook mijn rust te pakken. Je wilt weer meer dan je kan en dat vind ik nog wel moeilijk. Maar ja, het gaat niet sneller dan het gaat. Ik kan niet anders dan er aan toegeven, maar het is wel frustrerend af en toe.

Morgen weer een afspraak met de hematoloog en dan hoor ik ook wat eventueel het verdere traject word. Ook nog even bloedprikken en APD.

Uit de dip

Eindelijk thuis. Maandagmiddag. Bij de verpleging aangegeven dat ik erg graag naar huis wilde. Ze hadden ook weer bedden nodig, misschien dat dat in mijn voordeel werkte. Ik zou dus voor de ambulante zorg in aanmerking komen. Dus ik bleef patiënt van de afdeling zolang ik nog in de dip zit. Dus eindelijk kon ik weer naar huisje, lekker bij mijn mannetjes!

Ben wel vreselijk moe. Soms nog een beetje misselijk, nog niet veel eetlust en een hele droge mond.

Vanmorgen bloed laten prikken en de uitslag was: ik ben UIT de DIP! Dus dat is goed nieuws, nu moeten de waardes nog wat hoger worden en ga ik me langzaamaan hopelijk ook beter voelen.

Nu lekker bijkomen.

Wat ik je wilde vertellen....

Heb je enig idee?

Heb je enig idee hoeveel ik je mis?
Heb je enig idee hoeveel ik de kinderen en Tapas mis?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen op de bank te hangen, te lachen, tv te kijken?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen te kokkerellen?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen Tapas uit te laten?

Heb je enig idee hoe het is om:
- ruim 2 weken niet thuis te zijn
- niet in je eigen bed te liggen
- eten te eten wat helemaal niet je keus en ook niet lekker is
- niet naast je man te liggen maar bij een vreemde op de kamer
- totaal geen privacy te hebben
- de buitenlucht te missen
- je huisje te missen
- knuffels te missen?

Heb je enig idee hoe ik me inhou om:
- niet elke dag keihard te janken of het uit te schreeuwen dat ik hier niet wil zijn
- niet achter jullie aan te lopen als jullie hier weer weggaan....
- niet gillend gek te worden

Heb je enig idee dat ik dat allemaal doe om het hier vol te houden?

Heb je enig idee dat ik:
- jullie straks dood ga knuffelen als ik weer thuis ben
- lekker tegen je aankruip op de bank
- weer lekker bij je in bedje lig
- GIGANTISCH VEEL VAN JULLIE HOU!
- niet kan wachten tot ik thuis ben

Misschien had je geen idee, maar dat wilde ik je dus vertellen!

Nog even volhouden

Hier even een update. Het gaat nog steeds redelijk goed. Er is ook weinig veranderd in de afgelopen dagen. Nog steeds wel diarree en keelpijn, hoewel de keelpijn sinds gisteren ook minder is geworden. Eten en drinken gaat ook weer beter gelukkig. Maar verder geen andere gekke dingen.
En als die ook niet komen, dan mag ik van geluk spreken!
Van de week en gisteren wel een zakje bloedplaatjes gekregen omdat die onder een bepaalde waarde zat. In 1 zo'n zakje bloedplaatjes zit het bloed van 5 donoren die bloed hebben gegeven. Goed werk hoor van mensen die dat doen.
Eigenlijk is het wachten tot de waardes weer op een bepaald niveau zitten zodat ik naar huis kan. Als het allemaal meezit, zal dat komende week zijn.
Ik hoop het zo!

Verhuizing

Af en toe denk ik, hoe kom ik deze dag door, maar dan is het opeens al weer dinsdag en gaan de dagen achteraf soms toch best snel. De bloedwaardes waren vrijdag nog verder gedaald, maar pas uit de afname van gisteren kwam dat ik nu inderdaad in de dip zit.
Ik voel me ook wat minder fijn, heb af en toe diarree en mijn keel doet behoorlijk zeer. Dat is niet zo fijn bij het eten en drinken en ik moet erg mijn best doen om voldoende binnen te krijgen. Gelukkig zijn er diarree-remmers en morfinepleisters!

En toen kwam er een stuk plafond naar beneden in de kamer waar ik lag!
Op het bed van mijn buurmeisje, met water. Lekkage dus. Lekker dan.
Dus werden we verhuisd, 2 kamers verderop en tenslotte naar een kamer aan de andere kant (145) omdat ze misschien wel meer kamers daar moesten repareren.
Doordat er stof en vocht is vrijgekomen, hebben ze me aan de anti-schimmelpillen gezet die als bijwerking voor lichte hallucinaties kunnen zorgen. Ik persoonlijk hou daar niet zo van, maar ja zo'n schimmelinfectie schijnt niet mis te zijn, dus ja, ik moet wel. Ik zag wel steeds mijn eigen huisje, bedje en mijn gezin voor me, maar ik denk dat die niet onder de hallucinaties vielen ;)

Door de morfinepleister ben ik wel weer wat misselijk af en toe, ben ik wat moeier, heb ik wel wat minder keelpijn maar is de strijd met eten en drinken dus nog niet voorbij.

Tot nu toe gaat het goed

So far so good. Gisteren en vandaag zijn redelijk goed verlopen. Het enige wat ik voel is een lichte keelpijn, die met paracetamol makkelijk te onderdrukken is. Verder nog nergens last van. Het wachten is op de dip. Ben benieuwd naar de bloeduitslag van vrijdag, dan kunnen we zien of de dip eraan zit te komen.

Ben net wel door een diëtiste bezocht. En ik krijg er eiwitrijke drankjes bij, omdat ik door de iets verminderde eetlust toch wat ben afgevallen en ze willen voorkomen dat dit nog meer wordt. Ik moet natuurlijk wel zoveel mogelijk op krachten blijven, ik heb ze nog nodig straks.

Stamcellen terug!

Yeah, gisteren mijn stamcellen teruggekregen, 2 zakjes, elk 20 minuten. Toch een raar idee, toch ook een bijzonder moment. Dat betekent eigenlijk dat ik nu in volledige remissie zit. En dat het allemaal maar lang mag wegblijven.

Nu afwachten wat mijn bloedwaardes gaan doen. Komen de rode bloedcellen onder een bepaald niveau dan wordt er minder zuurstof vervoerd door het bloed en daar word ik heel moe van. Zijn de witte bloedcellen laag dan krijg ik waarschijnlijk met infecties te maken omdat mijn weerstand dan ook laag is. Zijn de bloedplaatjes laag, dan krijg ik waarschijnlijk last van bloedingen (mond) of blauwe plekken.
Nou ja, ze houden me hier goed in de gaten. Voor de meeste dingen is wel weer een middeltje.

Hopelijk gaan mijn waardes snel naar beneden, des te eerder ben ik weer uit de dip en kan ik naar huis!

Heimwee en maar 1 wens

Vandaag voelde ik me redelijk goed, niet misselijk meer, dankzij de pilletjes. Had wel een rare nacht gehad, was echt letterlijk elk uur wakker geworden om vervolgens steeds weer in slaap te vallen. Toch was ik niet echt heel moe vandaag. Ja, vanmiddag even een momentje, maar verder viel het mee.

Het liefst was ik vandaag eventjes naar huis gegaan om dan morgenochtend weer terug te komen. Maar na overleg met de verpleger bleek dat dat niet mogelijk was omdat ik dan vanavond al terug moet zijn. En ik ga niet voor een paar uurtjes op en neer naar Almere. Jammer, had er echt even zin in gehad, eigen huisje, eigen bedje, bij mijn 3 liefste mannen.

Dus toen ik mijn schatje sprak rond etenstijd kon ik een heimwee-momentje even niet meer tegenhouden. Ik mis het zo om bij ze te zijn. We weten waar we het voor doen, maar dat maakt het niet altijd even makkelijk. Gisteravond hebben ze allemaal vallende sterren gezien en heel veel wensen voor mij en ons gezin gedaan. Al zou er maar eentje uit komen....

Morgen krijg ik mijn stamcellen terug, een spannend moment, een nieuw begin, een schone lei! Dat het de heimwee maar waard mag zijn!

Opname

Vrijdag opgenomen in het AMC. Deze dag veel onderzoekjes gehad, 1000 vragen zijn gesteld en het infuus is aangelegd. 
Gisteren de eerste dosis chemo Melfalan gekregen. Voorafgaand moest ik 15 minuten kleine ijsblokjes opeten. Ook tijdens de Melfalan en nog een kwartier daarna. Dit schijnt een goed effect te hebben in je mond, zodat je minder kans hebt op infecties. Baat het niet dan schaadt het natuurlijk ook niet. Hoewel het wel koud is!
Gistermiddag begon ik wel al moe te worden, schijnbaar is de chemo al hard aan het werk.
Hoewel ik wel preventief medicijnen tegen de misselijkheid krijg, werd ik vanmorgen toch enigszins misselijk wakker. De dosis is opgevoerd, kijken hoe het gaat.
Vandaag de tweede en laatste dosis Melfalan gekregen, samen met de ijsblokjes. Verder nog niet zoveel gegeten, een beschuitje en wat yoghurt. Kijken of ik straks nog wat naar binnen krijg. Verder moet ik na elke maaltijd tanden poetsen, spoelen met een zoutoplossing en met een goor oranje goedje in mijn mond spoelen om een schimmelinfectie te voorkomen. Ik hoop van harte dat het allemaal helpt!

Nieuwe coupe

Van de week heb ik een grote knoop doorgehakt. Iets waar ik al lange tijd tegenaan zat te hikken. Maar nu vond ik het onhoudbaar geworden. De dotten zaten in mijn borstel, de haren gleden langs mijn lijf als ik onder de douche stond. Ook op mijn kussen vond ik haren terug, weliswaar geen hele plukken, maar toch. Ik kon mijn haar niet meer los dragen, je wordt er gek van om overal haren tegen te komen. Dus dan kun je maar beter die knoop doorhakken. Oftewel de schaar erin laten zetten.

Eerst zouden we het bij de kapster in het AMC laten doen, maar besloten dat het toch fijner is om zoiets thuis te doen, omringd door je gezinnetje. En niks geen emotioneel gedoe, gewoon gezellig en met lol. Onze thuiskapster en oud-buurmeisje heeft er een mooi coupe van gemaakt op de laagste stand van de tondeuse. En het is oke zo.

Ik heb nog nooit zoveel mogelijkheden gehad: korte coupe, leuk mutsje, mooi sjaaltje of toffe pruik. En ik heb nog alle tijd om te bedenken hoe ik het straks zou willen hebben!

Geen zin

Ik heb geen zin meer in kanker
Ik heb geen zin meer in pijn
Ik voel me de laatste weken
Juist net zo fijn

Ik wil niet weer lijden
Niet naar het ziekenhuis
Was het maar vast september
Dan was ik al weer thuis

Ik wil straks niet kaal zijn
Niet moe, ziek en zwak
Niet beroerd en ellendig
Met heleboel ongemak

Geen ziekenhuisbed
Geen medische molen
En die afschuwelijke chemo
Kan me ook worden gestolen

Ik haat mijn ziekte
En de tumor in mijn rug
Dus mag ik nu alsjeblieft weer
Mijn oude leventje terug?

Eind of begin?

Een rare week.
Deze laatste week.
De laatste week?
De laatste week voor alles begint.
Dus misschien moet je wel zeggen: het is een nieuw begin.

Maar wat is 'een nieuw begin' als je weet dat je eerst tot het einde moet?
Het einde.
De diepte.
De dip.
All the way.

Een emotionele week.
Dat is het ook.
Angst, onzekerheid en spanning.
Tranen voor het onbekende.

En wat als het mis gaat?
Maar het gaat niet mis.
Maar wat als het toch mis gaat?
Hou op met zo te denken!
Ik hou op.

Ik zei al, het is een rare week deze laatste week.
Angst, onzekerheid en spanning.

Maar het is niet de laatste week, het is de eerste van een nieuw begin!

De voorbereiding

Zo, de vakantie is voorbij. We hebben tussen de buien door nog gelukkig kunnen genieten van ons bootje. Ik heb nog precies 1 week om me voor te bereiden op de opname op 10 augustus. Geestelijk en lichamelijk. Lichamelijk gaat het steeds beter. Ik probeer nog een beetje aan mijn conditie te werken, hopelijk heb ik daar straks weer profijt van. Geestelijk gaat het nog up en down. Af en toe denk ik: kom maar op, ik (we) ga ervoor! En af en toe denk ik: wat staat me (ons) nog allemaal te wachten? (En nog een heleboel andere dingen...)
Maar we moeten door! En het huis moet goed aan kant en van alles nog geregeld, zodat de mannen zich straks ook goed redden zonder DE mama.

Van de stamcelcoördinator heb ik alle regels rondom infectiegevaar te horen gekregen: geen bloemen/planten op de kamer, elke dag een schone tandenborstel, drinken uit pakjes, kiemarm eten, fruit in schil, geen rauw eten, geen schimmelkaas, elke dag schone kleding. Ook mag ik bezoek, maar ook volgens allerlei regels.

Vrijdag word ik opgenomen en krijg dan een infuus onder mijn sleutelbeen. Zaterdag en zondag krijg ik de hoge dosis chemo Melfalan. Hierdoor worden alle goede en slechte cellen kapotgemaakt. De bijwerkingen zullen zijn: misselijkheid, aantasting slijmvliezen mond, darmen, maag en haaruitval.
Maandag is een rustdag en dinsdag worden de stamcellen teruggeplaatst. Het duurt 10 tot 14 dagen voor de stamcellen een weg naar het beenmerg hebben gevonden. Tot die tijd is de weerstand minimaal.
Van mij mogen die 14 dagen snel voorbij zijn!



  

Applaus

Maandag om half 8 waren we al in het AMC, drie kwartier te vroeg. Tja, alles zat mee, zelfs geen file. Dan maar koffie en een broodje. Om half 9 bloedprikken en vervolgens 2 uur wachten op de uitslag. Gelukkig krijg ik een bedje, ik heb 's nachts namelijk geen oog dicht gedaan, en doezel af en toe weg. Om half 11 krijgen we te horen dat de bloeduitslag goed is en dat ik 'aan de machine' mag. Maar eerst wachten tot ik de lieslijn krijg. Dit wachten duurt ook weer 2 uur. Als ik de behandelkamer in kom, vind ik het opeens toch wel eng. Operatiekamer, mannen met blauwe jasjes, mondkapjes, monitoren, handschoentjes en nog meer steriel gebeuren. Nat washandje op mijn hoofd en diep inademen. De verdovingsprik is even vervelend, daarna valt het eigenlijk erg mee.
Dan kunnen we naar de dialyse afdeling. Het infuus wordt aan de machine gekoppeld. Ik krijg 2 verpleegsters die alles en mij de hele middag in de gaten houden. Na 3 uur en een kwartier ben ik klaar. Het wachten (alweer) is op de uitslag de volgende dag...

Dinsdag om 9 uur moet ik weer in het ziekenhuis zijn. Eerst krijg ik APD-infuus. Vervolgens nog steeds wachten op de uitslag. Om 11 uur weet ik nog niks en ga naar de dialyse afdeling. Na een kwartier krijgen we eindelijk te horen: het is voldoende! Ik hoef niet nog een keer. De verpleegster van gisteren en nog een arts beginnen hard te klappen, ze zijn reuze blij voor me en juichen enthousiast. Ruim 7 miljoen stamcellen en ze hebben er 4 miljoen nodig!

De verpleegster haalt het infuus eruit, ik moet nog een uur blijven liggen om nabloeding te voorkomen. Dan is alles ok en mag ik weg. Dit hebben we ook weer gehad.

Leukaferese

Helaas geen uitstel. En misschien maar beter ook. We willen geen risico nemen dat de waardes in de tussentijd weer oplopen. Sterker nog: het oogsten/verzamelen van de stamcellen (dit heet leukaferese) vindt al snel plaats, namelijk op 2 juli. Dit gebeurt poliklinisch. Normaal gesproken krijg je 2 infusen in je ellebogen, maar omdat de bloedvaten bij mij niet meer zo goed te prikken zijn door de infusen van de chemo, krijg ik een infuus in mijn lies. Deze wordt aangesloten op het leukaferese-apparaat. Deze machine filtert de stamcellen, waarna ik de rest van het bloed via de lieslijn weer terugkrijg. Dit duurt ongeveer 4-6 uur. Aan het eind van de dag wordt bekend hoeveel stamcellen er geoogst zijn. Als dit niet genoeg is, moet ik blijven of de volgende dag terugkomen voor de volgende leukaferese. De afgenomen stamcellen zullen worden ingevroren en in augustus teruggeplaatst worden.

Omdat ik het hartinfarct heb gehad, krijg ik geen zware chemo vooraf aan de leukaferese en gaan we het zonder proberen. Hopen dat het lukt. Wel moet ik 4 dagen van te voren beginnen met het toedienen van een groeifactor (G-CSF of Neupogen genaamd). Hierdoor wordt het verplaatsen van de stamcellen uit het beenmerg naar het bloed verder bevorderd. De groeifactor moet ik 2x per dag bij mezelf inspuiten in buik of been. Dit heb ik voorheen ook al zelf gedaan met de tromboseprikjes dus ik verwacht hierbij geen problemen.
Bijwerkingen kunnen zijn botpijnen of een grieperig gevoel. Hopelijk valt het mee, want ik begin me net steeds beter te voelen. We wachten het af.

Stand van zaken

Ik voel me inmiddels al weer een stukje beter. Kan weer kleine huishoudelijke karweitjes doen. Meestal in de ochtend, in de middag neemt mijn energie wel weer af en neemt de lichamelijke moeheid weer toe. Ook heb ik gemerkt dat mijn rug wel een zwakke plek blijft en dat ik daardoor ook op tijd mijn rust moet nemen.

Door de dexamethason heb ik slaappillen moeten gebruiken, anders sliep ik helemaal niet meer. Deze ben ik nu aan het afbouwen. Van een kortwerkend middel naar een langer werkend slaapmiddel. Hierdoor heb ik ook het idee dat ik overdag minder suffig ben. Ik probeer hier zo snel mogelijk van af te komen en zal blij zijn als ik weer van mijn eigen natuurlijke moeheid in slaap kan vallen.

Vorige week een mri-scan gehad van mijn rug en bloedonderzoek. Gisteren heb ik de hematologe gesproken en ze had wederom goed nieuws: de tumor in mijn rug is kleiner geworden en de kahlercellen zijn weer gedaald van 4,5 naar 2,7! De chemo heeft dus gelukkig het goede effect gehad.

Donderdag hebben we een uitgebreid gesprek met de stamcelcoördinator en een gesprek met de hematologe. We gaan dan ook bespreken of alles inderdaad in juli en augustus plaatsvindt of dat we het een of ander misschien kunnen uitstellen tot na de zomervakantie. Dit zal alleen kunnen als de artsen van mening zijn dat ik geen risico loop dat de waardes in de tussentijd weer kunnen oplopen. Dat wordt dus nog even spannend.

Vooruitblik (1-11 juni)

Vrijdag: gisteren, eerst bloedprikken in het AMC om te kijken of de trombocyten, oftewel de witte bloedplaatjes voldoende aanwezig zijn. Dan een uur wachten op de uitslag. Omdat ik zo moe ben, vraag ik vast of ik op een bed kan liggen. Dat kan gelukkig want het is rustig. De uitslag is goed. Ik krijg Cyclofosfamide per infuus en Velcade/Bortezomib krijg ik sinds twee keer subcutaan, dat wil zeggen direct met een injectie in mijn bovenarm (kan ook buik of been zijn). Schijnt iets minder bijwerkingen te geven.... En een Dexa tabletje vanmorgen genomen. Van de Dexa krijg ik inmiddels ook niet veel meer extra energie, nog net genoeg om me naar het AMC te slepen, misschien is het daar ook wel voor bedoeld. Een soort schijnenergie, maar ondertussen doodmoe.

Zaterdag: Dexa, verder niks dan moe en moe...

Zondag: Zo'n dag heb ik vorige week ook al gehad, dan kan je niks anders dan liggen, liggen en liggen... ik noem het een zombiedag omdat je gewoon totaal niks kan en gewoon beroerd misselijk, doodmoe) bent, een ander woord kan ik er gewoon niet voor bedenken. Heb wel tabletjes voor de misselijkheid maar blijft soms lastig te onderdrukken, een naar gevoel.

Maandag: de laatste dag chemokuur, Dexa in de ochtend, Velcade/Bortezomib per injectie en APD infuus om mijn botten sterker te maken. We slepen ons naar het ziekenhuis, voel me hondsberoerd, een wrak. Daar doen ze wat extra controles, maar de bijverschijnselen vallen 'gewoon' onder de laatste loodjes. Volhouden maar weer en de laatste chemo van mijn lijstje strepen!

Dinsdag: laatste tabletje Dexa.  Zo kan het dus ineens ook: een lichamelijke rollercoaster in 24 uur van hondsberoerd gisteren, naar vanmorgen doodmoe naar vanmiddag hyper, snap er niks van en wacht af wat me morgen te wachten staat als alles weer is uitgewerkt....

Woensdag, donderdag:
De eerste twee dagen zonder iets, totaal energieloos. Bekaf, doodmoe, snot uit je ogen van moeheid, niet uit te leggen hoe moe je dan bent, de bibbers over je hele lijf. Daarna hopelijk elke dag een millimeter beter. Vorige keer duurde het wel zeker tot de maandag voor ik het gevoel had dat ik er weer een beetje mezelf was, elke dag een ministapje vooruit. Ik verlang er zo naar me weer wat beter te voelen.

Vrijdag: de hel van dichtbij gezien, wat een onmenselijk lijden heb ik deze dag geleden, totale dieptepunt bereikt, dit was echt niet meer normaal.

Zaterdag, zondag: elke dag een ministapje vooruit

Maandag: ik zie weer licht....
Als laatste wil ik dit kwijt:
Ik heb zoveel lieve berichtjes gehad van iedereen om me door deze inmiddels acht weken te slepen. Mailtjes, chatjes, woordjes, kaartjes, telefoontjes. Jullie hebben me gesteund en geholpen hierdoor heen te komen. Dat heb ik echt enorm gewaardeerd. Ik kan soms niet altijd iedereen persoonlijk bedanken, door hoe ik me voelde en de hoeveelheid berichten, dus bij deze even op deze manier: bedankt!

Zomaar een momentje

Ik was te vroeg. Dus moest ik twintig minuten wachten voor de winkels open gingen. Ik baalde ervan want ik was al weer moe aan het worden en wilde eigenlijk zo snel mogelijk weer naar huis. Ik voelde mijn benen, mijn rug. Lopen hou ik niet zo lang vol, zitten ook niet. Maar doordat ik die ochtend een beetje energie had, wilde ik even iets voor de jongens in de winkel ruilen. Even eruit in plaats van de hele dag thuis zitten. Even mijn zinnen op iets anders zetten. En dat terwijl ik wel om half vijf al wakker was. Ik ging dus maar even op een bankje zitten wachten en uitrusten.

Ik ben op de markt. Het rumoer om me heen neemt toe, het wordt drukker. Achter mij is een viskraam, er wordt al gretig verkocht, kibbeling, haring. Ik moet er nog niet aan denken om kwart voor tien 's morgens. Ik kijk om me heen, het wordt steeds drukker. De zon schijnt. De mensen hebben er zin in. Mensen wachten voor de winkels, staan zelfs in de rij voor de bibliotheek.

Door het wachten begin ik me vanzelf dingen af te vragen. Raar eigenlijk, dat je van geen mens wat weet. En zij weten niks van mij. Ik zie zoveel verschillende mensen om me heen. Kinderen, opa's, oma's, jongeren, volwassenen. Gezonde mensen, zieke mensen. Iemand met krukken, iemand met een rollator. Ik zie veel mensen die iets mankeren. Eigenlijk heel veel, of valt het me nu gewoon opeens meer op? En dat is dan alleen de buitenkant wat je ziet. Een vrouw van rond de vijfenveertig in een scootmobiel. Wat zou ze hebben, is het iets tijdelijks of blijvends? Een jongen in een rolstoel, wat mankeert hij? Ik vraag het me allemaal af en kijk om me heen. Dan zie ik een meneer, een kwieke meneer, zoals je dat zo mooi zegt. Hij loopt vast al tegen de tachtig, dat zie je. Hij loopt vlot over de markt, ik kijk hem na. Wat heerlijk lijkt me dat. Zo'n leeftijd en er dan zo bij mogen lopen. Ik vind het een mooi gezicht maar kan een kleine steek niet onderdrukken.

Ik wilde er even uit, juist om even nergens aan te denken. Maar daar op de markt werd ik weer heel even met mijn neus op de feiten gedrukt.

Lijstjes

Op de een of andere manier heb ik veel te doen en als ik het niet noteer dan vergeet ik van alles. En inmiddels word ik gek van mijn eigen lijstjes. Eerst maakte ik 'things-to-do-lijstjes' in mijn telefoonagenda. Werkte niet want ik keek er niet elke dag op, ik vond het niet handig. Nu zet ik alarmen, werkt al iets beter, totdat ik meer dan een paar dingen in een alarm zet en denk, oh ja, dat moet ik zo of vandaag doen en vervolgens vergeet ik later weer op het alarm te kijken waardoor ik weer een paar dingen vergeet. Dus nu maak ik briefjes die ik overal kan leggen of plakken. Post-it briefjes voor de boodschappen, grotere briefjes voor andere dingen die ik moet doen, regelen of kopen. Dan kan ik lekker dingen doorstrepen als ik iets heb gedaan, dat is prettig. Verder houd ik nu mijn gewone, ouderwetse agenda bij voor alle (ziekenhuis) afspraken. Ik vraag me zelf wel eens af waar ik het dan zo druk mee heb, of is de dag gewoon te kort?

Voor dinsdag moest ik bijvoorbeeld de taxi regelen die me naar het AMC brengt. Ik wil bij de HEMA nog Walibi-kaartjes met korting regelen voor de jongens. Ben deze week vier keer naar Intratuin geweest voor tuinkussens, voor plantjes, kadootje voor Wiely, nog een keer plantjes en wat andere dingen die ik in een opwelling kocht - want er zijn zoveel leuke dingen - en die ik toch maar weer heb terug gebracht.

Dan ga ik nu twee keer per week naar het AMC, kost me een ochtend of een middag. Verder heb ik natuurlijk de gezellige bezoekjes, de leuke telefoontjes, de lieve berichtjes en de e-mailtjes. Ik zal alles natuurlijk beantwoorden, maar het lukt me niet altijd meteen. Ik ben te druk of te moe. Ik schrijf het op mijn lijstje zodat ik het niet vergeet...

Verjaardagskaartjes sturen, facebook checken, medicijnlijst checken en bijbestellen indien nodig, contact met de hematologe en de zorgverzekering, andere administratieve dingen regelen.

Dagelijks een boodschappenlijstje maken, die ziet er tegenwoordig anders en langer uit met mijn huidige, gezonde eetgewoontes. In de winkel weet ik het namelijk echt niet meer. Mijn geheugen lijkt me tegenwoordig even een beetje in de steek te laten, het zal er wel bij horen.

En dan heb ik het nog niet eens over de dagelijkse kleine huishoudelijke klusjes en mijn rustmomentjes die ik moet nemen, maar het lukt soms niet, ik heb geen rust want ik wil nog zoveel meer doen van mijn lijstje als ik me goed voel. Mijn lijstje raakt nooit op, maar de dag wel en mijn energie ook en dat is ook niet zo gek. Maar zolang ik weer wakker word met nieuwe energie ga ik verder met mijn lijstjes, soms worden ze even korter, soms zijn ze weer langer. Ik word er af en toe gek van, maar het is mijn houvast en ik kan inmiddels niet meer zonder ze.

Een mooi rapport

Fijn! Hèhè, eindelijk weer eens een klein beetje energie vandaag. Oké, nu ben ik wel moe, maar ik voelde vandaag duidelijk verschil met de afgelopen dagen. En dan ook nog dat heerlijke weertje erbij.... ik heb er van genoten. Ik kan helaas zelf niet zoveel in de tuin doen als ik zou willen en mijn handen jeuken echt als ik al dat onkruid zie en zie wat er nog moet gebeuren. Maar ik heb toch een klein beetje in de rondte lopen knippen met de snoeischaar en dat voelde al heerlijk. Het gevoel om toch even iets in de tuin te kunnen doen, is gewoon fijn. Gelukkig komt mijn moeder van de week nog even helpen dus met dat tuintje komt het wel goed.

Ik heb goede hoop voor de komende drie dagen, dat ik me redelijk goed voel en van het weer kan genieten. En dan zal ik helemaal klaar zijn voor de derde en laatste ronde chemotherapie. Het zal wederom pittig worden, maar ik weet nu wat ik kan verwachten. Nog even drie weken er tegenaan. Ik weet waar ik het voor doe.

En dat ik het allemaal niet voor niets onderga, bleek wel toen ik vandaag van mijn hematologe de uitslag van het laatste bloedonderzoek kreeg.

Als je namelijk de ziekte van Kahler hebt, heb je een speciaal eiwit in je bloed, de zogenaamde M-proteïne, oftewel de actieve Kahlercellen, zoals je ze ook kunt noemen. En deze zijn door de chemotherapie duidelijk aan het afnemen. Hieronder staan de waardes tot nu toe:

Datum               Waarde (g/L)

31-01-12               8.6

19-03-12             16.6

23-04-12               9.4

14-05-12               4.5

Nog even doorgaan dus, hoe lager de waarde, hoe beter, het liefst waarde nul. Dat zou namelijk betekenen dat de ziekte niet actief is. Hoewel een aantal lotgenoten al tijden (lees: maanden of jaren) op bijvoorbeeld waarde drie of vier staan.

Maar goed, dit is al een enorm mooie score, mijn hematologe is zeer tevreden en wij dus ook!

Even niet meer voelen vandaag....

Vandaag voel ik me weer zo moe en ik ben er echt zo klaar mee voor vandaag. Ik ben het zo zat om me zo te voelen, zo spuugzat. Ellendig en oneindig moe. Alles voelt ook anders. Alles is extra gevoelig, niet alleen vandaag. Iets glads voelt heel erg glad aan. Niet uit te leggen. Iets wat ruw is, voelt extra ruw aan. Geluid, klinkt extra hard, heel naar. Televisie, reclame, geluid van pannen, geblaf van de hond. Mijn huid gloeit, mijn handen voelen soms koud en dat voelt heel vervelend, dus laat ik ze warm worden en dan gloeien ze, alsof ze in de zon zijn verbrand. Dus de hele tijd gloeien ze en zijn ze overgevoelig.

Ik bibber van binnen, mijn handen trillen. Ik kan alleen maar liggen met mijn ogen dicht. Hoe kom ik de dag door? Totaal geen zin meer in om me vandaag weer zo te voelen, echt geen zin in, iets leuks wil ik doen. Maar het gaat niet. Ik doe alleen wat ik moet doen, drinken maken, een broodje eten. Ik kan amper uit mijn ogen kijken van de moeheid. Tranen lopen eruit. Zelfs van het liggen word ik moe. Vannacht weer slecht geslapen, ben het helemaal zat, ik trek het vandaag even niet meer om me zo te voelen. De dag mag voorbij zijn, trek de stekker maar uit deze dag of geef maar een pil en dan word ik morgen weer wakker. Heerlijk lijkt me dat. Even niet voelen, even niet zijn, even niet ervaren hoe het is om dit te voelen.

Ik voel de hele dag de behoefte om te janken om mijn eigen gevoel. Het uit te schreeuwen, ik jank, ik huil, ik schreeuw van binnen. Als een klein kind, als een baby. En Wiely huilt met me mee. Samen huilen we om wat is, om ons verdriet, onze ellende. Het is gewoon niet eerlijk. We moeten het er maar weer mee doen. We proberen elkaar te troosten. Maar hoe? Wie zegt er dat het goed komt? We moeten weer door deze dag. Maar hoe doe je dat? Ik weet dat het mag, je zo voelen, ik weet dat het zelfs af en toe moet, je zo voelen. Je kan je niet altijd inhouden. Ik weet het allemaal, maar ik wil vandaag gewoon even helemaal niet meer voelen...

Toeval bestaat niet!

Vandaag ging ik lekker naar de boot, nog twee dagen de tijd om haar af te maken. In ieder geval genoeg af zodat ze weer lekker het water in kan. Dus onderkant en zijkant moeten klaar! Het ging lekker, mooi weer, leuke buren die ook lekker aan het klussen waren aan hun boot. Het beloofde een mooie, vruchtbare dag te worden.

Totdat mijn aardige, kale buurman ineens vroeg hoe het met mijn vrouw ging. Vreemd, want ik had hem nog nooit iets verteld over Mars en haar ziekte. Hij had iets gehoord die ochtend vandaar dat hij er naar vroeg. Toen ik hem ons ellende verhaal vertelde kwam ook zijn verhaal eruit. Zijn vrouw heeft ook kanker. Hun toekomst is net zo onzeker als de onze. Het eerste wat ik toen dacht was: toeval bestaat niet. En je hebt in zo'n situatie gelijk een band met iemand.

Nadat hij ook zijn hart had gelucht, kreeg ik de behoefte om deze grote, kale schipper te omhelzen en te troosten. Ook uit eigen belang. En zo gebeurde het. Ik liep op hem af en we gaven elkaar een oprechte gemeende harde mannenknuffel. Volgens mij gaf ik hem zelfs een kus.

Na dat moment was ik helemaal niet meer met ons bootje bezig. Ik was behoorlijk van slag en ontdaan. Alle weggestopte gevoelens kwamen in een keer naar boven en er kwam niets meer uit mijn vingers. Ik besloot na een uur de dag af te sluiten met een welverdiend wijntje op het terras bij Haddock.
Toen ik naar het terras liep, kwam ik mijn ouders tegen. Ze reden net weg en wilden nog even naar ons bootje kijken hoe ze was geworden. Ik vertelde ze in het kort wat me was overkomen die middag. Ik zei dat ik nog even een drankje ging drinken op het terras om bij te komen.

Toen ik thuis kwam en Mars het verhaal vertelde barstten we allebei in tranen uit. Dit was zeker alweer een maand geleden dat we zo onze gevoelens en tranen samen lieten gaan. '

En ik zal jullie vertellen, dat was ook ff nodig.

Wiely

Oogsten in juli....

.... en autologe stamceltransplantatie in augustus. Dat is wat er voor de komende zomer gepland staat. Hieronder vind je wat meer informatie over beide processen, zodat het wat duidelijker wordt wat het inhoudt en wat mij te wachten staat. Meer officiële informatie zal ik nog in juni krijgen, maar dan hebben jullie ook vast een beetje een beeld.

Bloed wordt gevormd in het beenmerg. In het beenmerg bevinden zich stamcellen. Door deling en rijping ontstaan uit deze stamcellen de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De stamcel wordt daarom ook wel de voorloper van alle bloedcellen genoemd.

In juli zullen mijn stamcellen worden geoogst. Hierbij wordt bloed afgenomen waarna de witte bloedcellen eruit worden gefilterd en voor transfusie worden gebruikt. Dit proces heet leukaferese. Vooraf wordt mijn bloed onderzocht om te kijken of ik voldoende stamcellen in mijn bloed aanwezig heb om het oogsten te starten.

Aferese houdt in dat ik een halve dag aan een apparaat lig waar mijn bloed doorheen wordt geleid. Via een slang in mijn ene arm gaat het bloed het aferese-apparaat in. Daar wordt het bloed gecentrifugeerd en worden de stamcellen op een heel specifieke hoogte uit de centrifuge opgezogen. Het resterende bloed wordt dan weer via een slang in mijn andere arm teruggepompt. Tijdens zo'n ssessie wordt zo'n 15 liter bloed door het apparaat geleid.

De totale oogst die nodig is, is minimaal 4 miljoen stamcellen. Lukt het niet om deze in een dag te oogsten, dan wordt er nog een tweede dag geoogst, tot er wel genoeg is. De stamcellen worden bewaard boven vloeibare stikstof bij een temperatuur van -170 graden. Vlak voor terugggave in augustus worden deze ontdooid en dan vindt de feitelijke autologe stamceltransplantatie plaats, waarbij mijn stamcellen weer worden teruggeplaatst.

Een stamcel is een cel die in staat is in een ander celtype te veranderen. Ze zijn nodig om bepaalde cellen met een korte levensduur (bijvoorbeeld bloedcellen) te laten groeien. De stamcellen bevinden zich in het beenmerg. Hieruit ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan het bloed afgegeven. Stamcellen zorgen er dus voor dat het bloed van rijpe bloedcellen wordt voorzien. Ze zijn nodig voor herstel van het beenmerg, dat door de chemotherapie wordt aangetast. Zij zijn daarmee van levensbelang. Ik ontvang dan de stamcellen via een infuus in de bloedbaan. Na transplantie zoeken de stamcellen zelf het beenmerg op en nestelen zich daar.

Het kan zijn dat ik voor de stamceltransplantatie een paar weken word opgenomen, indien het nodig is. Het kan ook zijn dat ik meerdere keren per week  naar het ziekenhuis moet, afhankelijk van hoe het gaat. Maar dat zien we tegen die tijd wel....

We hopen voor die tijd in ieder geval nog heerlijk van ons bootje te kunnen genieten en lekker dagjes te kunnen varen!

Te laat of niet...

Ik had kaartjes gewonnen voor de film Jackie. En ik win zelden wat, want ik doe nooit ergens aan mee. Dus helemaal leuk, dacht ik, ik heb wel zin in een uitje. De brief met de activeringscode kwam in de la te liggen. En op die brief kwamen weer andere dingen te liggen. Tot ik ineens na 2 weken bedacht dat die brief er nog lag. En ja hoor, de datum om de code te activeren was al inmiddels dus al 5 dagen verstreken..... shit, balen, daar gingen mijn kaartjes, daar ging mijn uitje waar ik op dit moment zo aan toe was.

De tranen sprongen in mijn ogen. Ik voelde een ongekend groot en waarschijnlijk enorm misplaatst verdriet in me opkomen. Ik was gewoon van slag en kon er niks aan doen. Ik wilde die kaartjes gewoon zo graag. Uit principe en omdat ik er recht op had en omdat ik er zo aan toe was. Er kwam een gevoel in me naar boven, een soort oergevoel: ik moest en zou die kaartjes hebben. Hoe dan ook, dacht ik. Dus ik belde...

De mevrouw vraagt naar mijn naam, adres en activeringscode. Ik wacht...
Nu komt het, denk ik. Ze gaat zeggen dat ik te laat ben. Ik bereid me opeens geestelijk voor op een heel zielig verhaal. Dat ik ziek ben, en chemo krijg en me zo had verheugd op iets leuks. Of maak ik dan misbruik van de situatie? Is dat gemeen? Ik weet even niet of ik dat wel kan maken. Ik twijfel, kan ik dat wel zeggen? De verleiding is groot. Hoe moet ik haar anders duidelijk maken dat het voor mij heel belangrijk is, op dit moment. Juist op dit moment. Dat ik er zo blij mee was. En dat ik er zo graag naar toe ga. Ik twijfel nog steeds, wat heeft zij voor boodschap aan mijn situatie, ze is gewoon de telefoniste die het oordeel gaat vellen, die de beslissing gaat nemen, wat ik haar ook vertel natuurlijk. Er zijn gewoon regels voor en te laat is waarschijnlijk gewoon te laat. Wat je situatie ook is. Ik voel de teleurstelling al opkomen en vrees dat ik me er bij neer moet leggen.

Ik wacht af. Wachten duurt lang en ik ijsbeer door de kamer.
Dan komt ze terug: 'Mevrouw, ik ga het helemaal voor u in orde maken hoor, de kaartjes komen alsnog uw kant op!'
'Oooh dank u'. Opluchting. 'U heeft mijn hele dag goed gemaakt'. Ze heeft er geen idee van, en dat is maar goed ook!

Moeier dan moe

Vandaag was de minste dag tot nu toe. Ik had het nog niet zo erg gehad. Ik kon niet meer, zo moe, zo moe. Kapot. Geheel ellendig. Trillerig. Van binnen, van buiten, mijn handen. Alleen maar liggen op mijn bed. Niet in de huiskamer maar op zolder. Rust, stilte, even niks. Geen geluid om me heen, geen mens om me heen. Helemaal niks. Vandaag ben ik niks. Ik moet mijn tijd uitzitten, de dag doorkomen. Af en toe zak ik weg in een lichte slaap, verder kan ik alleen maar wachten, wachten tot de dag om is.

Weinig eetlust, buikpijn, veel plassen, toch geen blaasontsteking, wel ongesteld ondanks tabletten, nog meer buikpijn, lamlendig gevoel.

Broccoli met aardappels en zalm. Kaassaus. Het smaakte wonder boven wonder. Tot ik klaar was met eten. En de sojamelk rook. Rennen naar het toilet, kotsmisselijk. Zweetuitbraak, slap, beroerd maar net niet overgeven. Snel een pilletje, het helpt. Het zakt. De dag is bijna om, nog even volhouden....

Verborgen verhalen

Van de week wilden de kinderen weer eens in het grote bed slapen. 'Het grote bed', een term die we vroeger gebruikten als ze bij ons in bed mochten liggen. Ze konden dan bijvoorbeeld niet goed in slaap komen, waren niet lekker of vonden het gewoon leuk. Voor hun was dat een feestje, gezellig even bij papa en mama, even kletsen over school, over vriendjes, dingen die ze meemaakten, even lachen en dan heerlijk inslapen. Voor ons was het ook leuk, we hadden de leukste gesprekjes samen, die je anders nooit hoorde en die je zelfs niet aan de keukentafel had. Ze probeerden namelijk die gesprekken zo lang mogelijk te rekken zodat ze nog niet hoefden te slapen, daardoor vertelden ze een heleboel. Heerlijk. En als beloning had je dan twee, heerlijk als roosjes slapende, kinderen naast je liggen.

Maar de laatste jaren slapen ze vaak bij elkaar en zijn ze natuurlijk ook veel te groot geworden om bij ons te liggen. Is nog wel eens gebeurd, maar dan lag ik uiteindelijk zelf nog op een randje van 15 cm of ik dook in het bed van Melle of Nino, ook niet helemaal de bedoeling natuurlijk.

Het laatste jaar is het er helemaal niet meer van gekomen door mijn rugpijn en doordat ik vaak het bed in zitstand moest zetten. Toch hebben we het gemist en de kinderen ook. En daarom vroegen ze ernaar. Dus mochten ze omstebeurt bij ons slapen. Even een momentje een op een met ieder. En ik genoot weer van de verborgen verhalen over school, vrienden en vriendinnetjes, persoonlijke gesprekjes over onze situatie. Een momentje waarin ze hun hart kunnen luchten, een moment om samen te delen, een herinnering te maken, een herinnering voor later, leuke gesprekjes in bed, om nooit meer te vergeten!

Hoe groot ze ook zijn, ik ben er trots op dat ze dat doen en en het nu nog misschien af en toe willen, dit soort momenten wil ik nog even niet missen met mijn kanjers.
Het zal niet meer voor lang zijn maar ik geniet er nu dubbel en dwars van, een kletskwartiertje met mama en dan lekker inslapen, daar kan ik echt van genieten!

Do you follow me.......?

Ik weet dat er een aantal mensen zijn die mijn blog volgen maar die zich nog niet hebben aangemeld en ik zou het echt heel fijn vinden als ik jouw naam bij de volgers zie staan. Als ik je goed ken, of maar een beetje ken of als ik je zelfs helemaal niet ken dan nog stel ik het op prijs als je naam erbij staat. Wil je dat voor me doen?
Ik weet dat het even een gedoe is om je aan te melden, ik dacht dat je een google account moet hebben of deze anders moet aanmaken. Ook om eventueel, als je dat wilt, een reactie te zetten moet je eerst zijn aangemeld.
Kom je er zelf niet uit dan is er vast wel een digi-expert in je omgeving die kan helpen. Neem als het echt niet lukt, contact met ons op, dan helpen we. Hoe meer mensen lid, hoe beter. Dat doet mij en ons namelijk gewoon heel goed! Het voelt echt als een enorme (mentale) steun! Do you follow me?
Zet onderstaand geweldig mooie en toepasselijke liedje erbij op en het lukt vast!

http://www.youtube.com/watch?v=fzWQV5OiQQQ

Triggerfinger: I follow rivers songtekst

Oh I beg you, can I follow
Oh I ask you why not always
Be the ocean where unravel
Be my only, be the water where I'm wading
You're my river running high, run deep run wild

I I follow, I follow you in deep sea baby
I follow you
I I follow, I follow you, dark room honey
I follow you

He's the message, I'm the runner
He's the rebel, I'm the daughter waiting for you
You're my river running high, run deep run wild

I I follow, I follow you deep seas baby
I follow you

I I follow, I follow you, dark room honey
I follow you

You're my river running high, run deep run wild
I, I follow, I follow you deep sea baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you
I, I follow, I follow you in deap seas baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you

[Repeat till end]
I, I follow, I follow you deeps sea baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you

De 2e ronde

De 10 dagen pauze was heerlijk, elke dag nam mijn energie weer een klein beetje toe en voelde ik me steeds meer weer een beetje mezelf worden. Maar goed, gisteren dus weer begonnen met kuur 2. Bloed geprikt, mijn trombocyten waren goed, dus ik mocht weer. De jongens waren ook mee zodat ze ook een beeld hebben van hoe het allemaal precies gaat als je chemo krijgt. We zullen zien hoe het deze keer loopt. Ik weet nu in ieder geval wat ik een beetje kan verwachten. Verder weer hetzelfde ritueel, maandag weer, vrijdag en maandag en weer 10 dagen pauze.

Dit keer kreeg ik ook een APD infuus erbij. Dit is een botversterkend middel, wat ook vaak aan mensen met osteoporose wordt gegeven. Het werd ook tijd dat ik dit kreeg want het was al ruim een maand geleden besproken en ook toegezegd dat ik dit zou krijgen. Maar goed, de eerste kuur ging voorbij en mooi geen APD voor mij. Dus heb ik vorige week maar even aan de bel getrokken, want ik werd er eigenlijk behoorlijk boos om dat het niet al geregeld was. Als je er namelijk zelf niet bovenopzit, gebeurt er dus niks bij dit soort dingen. En voor mij het nogal belangrijk, aangezien ik een behoorlijk zwak gevoel in mijn rug kreeg de laatste tijd. Dus uiteindelijk is het gisteren bij de kuur ingepland.

Om aan te geven hoe zwak de botten kunnen worden, er was een vrouw die ook de ziekte van Kahler had en haar onderarm brak bij het openen van een jampotje. Het zal je maar gebeuren! Ook gebeurt het regelmatig dat wervels in de rug inzakken. Er zijn mensen die 5-10 cm zijn gekrompen daardoor. Als je ruggenmerg hierbij beschadigt, heb je zelfs kans op verlamming. Dat verhaal ken ik al en daar zit ik natuurlijk ook niet op te wachten.

APD is een stof die deel uitmaakt van een groep van stoffen die bisfosfonaten heten. Deze worden gebruikt bij osteoporose en bij een te hoge hoeveelheid calcium in het bloed als gevolg van een kwaadaardige aandoening. APD wordt gebruikt om de botafbraak in het lichaam stop te zetten. Het is werkzaam op de botdichtheid van het skelet (met name pijpbeenderen, bekken, ruggenwervels) en versterkt deze als het ware. Daardoor hebben tumorcellen die op een of meerdere plaatsen reeds veranderingen aan de botstructuur hebben veroorzaakt, minder vat op het nog niet aangetaste bot. Pijnklachten ten gevolge van skeletschade zullen daardoor afnemen en verder schade aan het skelet wordt beperkt.

APD wordt ook gebruikt om de hoeveelheid calcium in het bloed te verlagen in gevallen waar deze te hoog is door de aanwezigheid van een tumor. Doordat de plasmacellen de botten binnendringen en het botweefsel wordt afgebroken, komt er veel calcium in het bloed terecht en hierdoor kan de nierfunctie verslechteren. Een goede urineproductie en -lozing moet in stand worden gehouden (veel drinken dus) om het neerslaan van eiwitten en kalk in de nieren zoveel mogelijk te voorkomen. Als dit niet lukt, hebben de patiënten lange tijd dialyse nodig. Door behandeling met APD kan de nierfunctie langer bespaard blijven.

Nogal belangrijk dus voor mij en dat had ik eigenlijk gewoon drie weken geleden bij de eerste kuur al moeten krijgen. Voor de komende twee jaar zal ik dit in ieder geval elke maand met het infuus erbij krijgen (en daar zorg ik voor!). Dus hopelijk worden mijn botjes en mijn rug nu snel weer een beetje sterker!

Zinvolle voeding

Ik was gelukkig altijd al een redelijk gezonde eter. Volkoren brood, rijst, pasta. Niet te veel vette en ongezonde dingen, maar ik kon zeker nog wel een verbeterslag maken. Dat gaat dan ineens vanzelf als je kanker hebt en je je weerstand op peil moet houden. Het lijkt wel of je lichaam naar gezonde voeding snakt voor herstel en afweer. Vooral voedsel wat niets bijdraagt aan je gezondheid voelt raar en totaal nutteloos om te eten.

Dus eet ik elke dag voldoende fruit of verse sap, ligt er dagelijks een berg groenten op mijn bord, veel broccoli, knoflook, gecombineerd met volkoren producten, kikkererwten, linzen, couscous, quinoa, verse kruiden en eet ik meerdere keren per week verse vis voor de goede omega 3 vetzuren. Er staan walnoten in de kast, biologische eieren, kruidenthee en groene thee, extra pure chocola, ben ik gestopt met vlees eten en begonnen met sojaproducten en sojamelk. Elke dag eet ik vers gemaakte groentesoep, wat bestaat uit een combinatie van bleekselderij, wortel, tomaten, uien, prei, courgette, paprika, wat ik in kleine porties invries. En wat brood betreft ben ik overgestapt op zuurdesembrood of speltbrood, erg lekker, het proberen waard!

Uit cijfers van het National Cancer Institute blijkt dat tussen de 35 en 50% van de kanker te wijten is aan voeding. Groenten zijn vetarm en vezelrijk en bevatten diverse beschermende stoffen waaronder antioxidanten en specifiek kankerremmende stoffen. Je zou op www.tegenkanker.nl het gedeelte over voeding moeten lezen, dan durf je bijna niet meer ongezond te eten.

Door gezond te eten zal ik niet genezen maar het kan wel bijdragen aan een goede gezonde gesteldheid en ondersteuning bieden aan de behandeling. Er is ontzettend veel interessante informatie over dit onderwerp te vinden op internet, dus je kan er een behoorlijke studie van maken als je wilt. Zo heb je bijvoorbeeld het Moermandieet en is er een speciale vereniging van artsen die Niet-Toxische Tumor Therapie geven als aanvulling op de gebruikelijke behandelingen. Deze therapie is er op gericht met de juiste voeding en supplementen de ontspoorde celstofwisseling tegen te gaan.

Sommige dingen gaan misschien wat ver, maar het voelt wel goed om zelf wat te kunnen bijdragen aan mijn gezondheid en niet alleen maar passief de medische behandelingen te ondergaan. En ik eet nog superlekker ook!

Koninginnedag

Koninginnedag vinden we leuk, lekker struinen en neuzen langs de kraampjes. Maar omdat mijn lichamelijke conditie op het moment niet zo van dien aard is, dat ik het een uur vol hou om te lopen, hadden we bedacht dat we bij de thuiszorgwinkel wel een rolstoel konden lenen. Deze mogen we ook nog eens een half jaar houden, dus dat kan best nog wel eens handig zijn voor mij.

Dan moet ik er even bij vertellen dat Wiely vroeger met zijn vriend naar het AMC ging voor de lol, in badjas wel te verstaan en dat ze dan in een rolstoel door de gangen gingen stunten. Ze kregen daar zelfs gratis te eten, alsof ze patiënt waren. Herinneringen kwamen naar boven. Dus toen we thuis kwamen met de rolstoel had ik hier drie enthousiast springende mannen, die niet konden wachten om wheely in de rolstoel te doen. De grootste lol hadden ze, want na enige oefening reden de kids op de achterwielen door de huiskamer, het was een super grappig gezicht. Toen ging Wiely wel even laten zien hoe zij dat vroeger deden. Had hij dat maar niet gedaan, men vergeet wel eens dat ze niet meer zo soepel zijn als vroeger. Maar ja, je moet toch aan je jongens laten zien wat je nog kan?

Het ging goed tot hij zijn evenwicht verloor en tussen muur en rolstoel terecht kwam. Hoofdpijn? Ja, ook, maar vooral een dikke gekneusde teen. Gelukkig niet gebroken, maar wel een manke in huis met krukken en een rolstoel voor mij. Koninginnedag? Ik denk dat Wiely niet ver komt, ik laat me lekker door de jongens voortduwen! Lang leve de Koningin en .... ikzelf!

(Wil je weten hoe teen met muur in botsing kwam? Klik op deze link  http://www.youtube.com/watch?v=VztC5ROWEQc )

Uitstel van executie

Vandaag mocht ik de pruiken passen die we vorige week hebben uitgekozen. Om half 4 arriveren bij kapsalon Hair Trends in het AMC. Yvonne neemt alle tijd voor ons. We gaan zitten in de speciale ruimte achter in de kapsalon. Privé. Ik zit in de stoel en om me heen staan een stuk of zes pruiken op een kop. Een voor een pas ik de pruiken.

Mijn hoofdhuid doet zeer door de chemo, mijn huid is gevoelig en rood. In mijn haar zit nog weinig leven. Het is nu nog even uitstellen, maar ik zal er toch echt snel aan moeten geloven. Maar nu nog even niet, net iets te snel, net iets te veel.

De pruiken zijn mooi, ze zijn licht verschillend qua kleur, model, lengte, maar wijken niet enorm af van mijn eigen haar. Nee, voor mij geen knalrood of pikzwart, het is immers allemaal al raar genoeg dat je hier ander haar zit uit te kiezen.

Een kopje thee wordt aangeboden, een wijntje wordt aangeboden, foto's worden genomen. We glimlachen elkaar via de spiegel bemoedigend toe. Dit kunnen we, zeggen onze ogen. Het is ok. Het hoort erbij. Deze pruik wordt het niet, deze misschien...

Er zijn twee pruiken die eruit springen. Een is iets donkerder van kleur, hij is heel leuk maar iets anders dan wat bij me past. De andere is meer 'ik', past bij me, zit goed, staat leuk en is mooi qua kleur, warm blond, onderaan lichte plukjes. Dit wordt hem (haar). Ik ben er soort van blij mee. Dat het mogelijk is. Dat ik straks leuk haar heb. Dat ik niet kaal hoef rond te lopen en dat niet iedereen altijd meteen hoeft te zien wat er aan de hand is, als ik dat niet wil. Dat ik de keuze heb.

Het voelt dubbel: blij met nieuw haar en nu hoeft 'alleen nog maar' het oude er nog even af...

Alvast half haar

Echt hard ging het nog niet, maar ik had toch dagelijks een borstel vol met plukken haar. Het irriteerde me. Dus heb ik het gisteren heerlijk kort laten knippen en dat voelt goed. Zo kan ik ook vast een beetje wennen.

Want dat het er uiteindelijk allemaal uit zal vallen is iets wat zeker zal gebeuren. In ieder geval met de zwaardere chemo die er nog aan komt van de zomer. Met pruiken zijn we ook al bezig. Vrijdag ga ik 6 modellen passen. Bij het het AMC hebben ze een kapper die geheel gespecialiseerd is. Ook kunnen ze je haar eraf halen als het eenmaal zover is. Via mijn aanvullende verzekering kan ik mezelf toch voorzien van een leuk kapsel. Weliswaar geen echt haar want het kost wel 2000 euro. Maar goed, dat moet je ook behandelen als echt haar, dus ook dagelijks wassen en stylen. Ik kan me zo voorstellen dat je daar straks niet altijd de fut voor hebt. Maar voor de helft heb je ook al een leuke.

Dus ik ga voor de lekkere synthetische die je zo op je kop kan zetten en klaar ben je, zit altijd in model, superhandig toch. En als je er geen zin in hebt, want het zal ook gerust wel irriteren, dan kun je nog afwisselen met leuke doekjes en sjaaltjes. Voor elke outfit een andere. Weet je, het kan me eignlijk niet eens zo veel schelen, er zijn echt ergere dingen. We gaan er gewoon het beste van maken!

Maar nu heb ik dan even half haar, ik ben er blij mee en ik hoop stiekem dat ik hier toch nog even van mag genieten.

Mijn grote vriendin Dexa en ik

Vannacht maakte mijn grote vriendin Dexa me al om 5 uur wakker. Kom, zei ze tegen me, de dag is al begonnen. Er wacht een hoop werk op je. Dus zat er om 6 uur al een was in, heb ik mijn mail gecheckt en was ik alle sokken weer eens een keer tot bolletjes aan het vormen. Daarna was de hond aan de beurt, de administratie, was weer opgehangen, gegeten, gedronken, tijdschrijften uitgezocht.

Maar ik moest nog meer, ik wilde nog meer doen. Ik had haast, ongelooflijke haast en haast geen tijd, want morgen kan ik wel weer moe zijn en ingestort, omdat ik dan weer zonder Dexa mag. Ik wilde soep maken, maar dan moest ik eerst naar de winkel. Ik wilde van alles, ik moet nog reageren op mailtjes, afspraak maken bij de Gemeente voor ID kaarten, internetbankieren, bellen met de verzekering. Straks naar de tandarts met Nino, vaatwasser doen, eten maken, maar ergens in mijn lijf begint de energie al weer af te nemen. Ik kan toch ook niet alles tegelijk op 1 dag, al zou ik het willen? Tussendoor gelukkig nog een half uurtje weg kunnen dutten, misschien nu toch nog even wat rustiger aan doen.

De tijd loopt niet weg, er komen nog dagen genoeg, er is tijd genoeg....

Maar dit heb ik in ieder geval vandaag vast gedaan!

Energie-dipje

Dit hoort er ook bij. En het zal ook zeker niet de laatste keer zijn. Vandaag zat mijn energielevel in een dip. Niet 0,0 maar eigenlijk nog ver daaronder. Totaal geen fut voor wat dan ook. Eigenlijk te moe om uit mijn ogen te kijken of adem te halen. Gesloopt en afgepeigerd. Dus heb ik veel op bed gelegen, de dag zien door te komen. Wat kan een mens kapot zijn, zeg. Niet normaal. Maar ja, vandaag stond er geen Dexamethason op het menu en dat merk je gelijk. Van hyperactief naar downunder. En na al die gebroken nachten is het niet zo gek dat het er zo inhakt. Eraan toegeven is het enige wat je nog kan doen. Een middagdutje gehouden en hopelijk slaap ik vannacht nog een beetje. Ik zal er nog wel een chemisch pilletje tegenaan moeten gooien want mijn eigen slaapritme is inmiddels behoorlijk uit proportie geraakt. De 'natuur' maar een handje helpen. Misschien dat ik van de week weer zonder kan want ik ben en blijf geen voorstander van dit soort hulpmiddelen. Maar in dit geval breekt nood zelfs mijn wetten.

Nog 2 dagen stoeien met de Dexa en nog 1 dagje chemotherapie dan hebben we de eerste kuur achter de rug. En dan weer óp naar de volgende! Maar eerst van de week lekker instorten en hopelijk een beetje bijkomen van deze eerste toch wel pittige kuur.

Rijk

Ik voel me een rijk persoon.

De afgelopen 3 maanden hebben er zoveel mensen met mij en ons meegeleefd en aan ons gedacht, met ons meegehuild, gesteund en getroost. Ik heb zoveel mooie kaartjes, woordjes, bloemen, telefoontjes, bezoekjes, kadootjes, briefjes en berichten ontvangen. Daar ben ik gewoon helemaal warm en stil van.... nog steeds....

Mijn 3 kanjers van mannen zijn er natuurlijk onvoorwaardelijk voor me, bij me en met me, met hun onuitputtelijke liefde en steun. Mijn moeder, vader en zijn vrouw, mijn zusje en gezin, mijn schoonzus en family en mijn schoonouders steunen ons met al hun krachten en positieve energie, hoewel het nieuws bij hen ook is ingeslagen als een bom en zij dit ook zullen moeten verwerken. Ze staan altijd voor me klaar, hoe machteloos ze zich voelen, daar ben ik hen enorm dankbaar voor!

Het voelt zo goed te merken dat er zoveel mensen zijn die om ons geven: van oude vrienden tot jonge vrienden en nieuwe vrienden, vriendinnen, vrienden van vrienden, aanhang, collega's en oud collega's, werkgevers en oud werkgevers, tantes, ooms, nichten en neven, buren en oude buurtjes, facebookvrienden, vrienden van vroeger, klasgenoten, oud klasgenoten, familie uit Amerika en andere landen. Veel uit verwachte hoeken natuurlijk, maar ook hartverwarmende dingen uit onverwachte hoeken.

Mooie woorden, spreuken, steunende en oppeppende gezegden, het voelt heel warm en geliefd. Je voelt echt dat je er niet alleen voor staat en dat is een heel warm en bijzonder gevoel en ik heb op deze manier nooit geweten hoe dat was. Heel speciaal om mee te mogen maken. Het geeft een enorme boost en veel kracht en positiviteit voor de toekomst. Precies wat we nodig hebben. Onze dank is groot hiervoor! Mijn dank is groot!

En dat is voor mij rijkdom!

Zijden draadje

Mijn leven hangt aan een zijden draadje. Zo voelt het.

Waar anderen denken (en zo dacht ik ook ) op de helft van hun leven te zijn, heb ik het grootste gedeelte dus ineens al gehad. Voorbij. Het aftellen is begonnen. Je kan je echt gewoon niet voorstellen dat dat zo is. Maar het is zo. Het is dat ‘weten’ wat het zo erg maakt. Als ik er heel hard over nadenk, is de gedachte echt afschuwelijk, afgrijselijk en het blijft onvoorstelbaar. Niet te bevatten. De dood is in mijn gedachten en ik krijg het er soms niet meer uit.

Ik wil het zo graag soms even vergeten of negeren en leven zoals ik daarvoor leefde. Met de gedachte dat ik nog heel lang leef. Dat ik wel oud word. Dat ik nog van alles met mijn kinderen meemaak: studie, samenwonen, trouwen, eerste huisje, kleinkinderen. Het laatste zit er waarschijnlijk  niet in. Dat vind ik vreselijk, geen oma worden. Dat had me zo fantastisch geleken. Te weten wie mijn kleinkinderen zijn, te weten hoe mijn kinderen als vader zijn. Dat had ik heel graag meegemaakt.

En op de momenten dat het even goed gaat en je voor je gevoel je leven weer een momentje oppakt, overvalt je af en toe, op onverwachte momenten, opeens toch weer dat gevoel van intens verdriet. En dat kan zijn door een liedje wat je hoort, een programma wat je ziet, een kaartje of een bericht dat je krijgt of je kind die je hulpeloos ziet staan en die je dan spontaan een knuffel geeft, waarbij de tranen in je ogen schieten. En dan denk je: hoe kan ik de dood echt negeren? Dat gaat niet meer. Het is er altijd. Het beroemde zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd. En zo voelt het, 24 uur per dag. Hoe hard ik ook mijn best doe. Hoe zeer ik ook doe alsof het niet zo is. Door alles heen blijf je het voelen. Zo zal het blijven. Dat is moeilijk, droevig en het maakt me zo in en intriest.

Maar toch moet ik die momenten van ‘genieten’ opzoeken. Dat wil ik. Momenten dat ik even aan wat anders denk, dat ik even geniet van het leven. Geniet van het zonnetje,  de tuin, mijn gezin, familie, vrienden, gezelligheid, leuke dingen, vakanties, de boot, plezier.  Anders hou ik het niet vol. De dood even uit mijn hoofd zetten. Het moet wel. Wat heb je er anders nog aan. De drang om te willen leven wordt opeens heel groot als je de dood in de ogen kijkt.

En zo houd ik me vast aan dat zijden draadje en probeer mijn leven weer een beetje op te pakken, beetje bij beetje, … zo goed… en zo kwaad… als het gaat. Hoe onmogelijk het nu even ook lijkt.

We had a dream...

‘Zo schat, dit is pas genieten, hè?’
‘Zeker, schat, heerlijk’
‘Zo aan de waterkant’
‘Mooi is het, hè?’
‘De zon, de natuur, het water, geweldig’
‘Dit is het leven!’
‘Dit geeft zo’n rust’
‘Heerlijk ontspannen’
‘Ben zo blij met ons bootje’
‘Ze is mooi, hè?’
‘Ze is prachtig’
‘Net groot genoeg voor ons vieren’
‘Het past inderdaad net’
‘Ach, straks willen de kinderen niet eens meer mee’
‘Nee, dat denk ik ook niet’
‘Nog een paar jaar, dan gaan ze zelf op vakantie, of ze blijven thuis’
‘Ja, dan willen ze niet meer met ons op een bootje zitten’
‘Het is een perfect bootje voor ons tweeën’
‘Zeker weten, schat’
‘Dan kunnen we elk weekend gaan varen’
‘Echt wel, dat gaan we zeker doen’
‘Als het mooi weer is’
‘Lijkt me heerlijk’
‘En later, als we niet meer hoeven te werken, dan kunnen we elke zomer varen’
‘Dat is nog ver weg’
‘Maar wel onze droom’
‘Wel onze droom’
‘En dat gaat ook gebeuren’
‘Dat zou geweldig zijn’
‘Echt iets voor ons’
‘Zeker weten, schat’
‘Ik zie het helemaal voor me’
‘Absoluut’
‘Vrijheid’
‘Genieten’
‘Dat wil ik, schat’
‘Ik ook, lieverd’
‘Dan gaan we dat gewoon doen, later’
‘Als er niks tussen komt natuurlijk…..’
‘Wat zou er tussen moeten komen…..’
 (...….)

                     ∞∞∞

De kop is eraf

13-04-2012
Zo. De kop is eraf en dat voelt, raar maar waar, toch fijn. Ook omdat het enigszins meeviel.

In gebouw Q gebeurt het, 2e verdieping. De afdeling chemotherapie. We mochten op de 4-persoonskamer en ik kon ook nog kiezen: een bed of een soort oranje tandartsstoel. Nou, doe mij de stoel maar, even genoeg ziekenhuisbedden gezien. Er liggen nog 2 heren. We zeggen gedag. Ze zeggen vriendelijk gedag terug. Vinden ze het normaal of zo, dat ik hier ben? Schijnbaar wel. Dan neem ik plaats, voelt gek, alsof het ineens echt wordt. Natuurlijk niet 'alsof', het IS echt. Maar ja, de stoel zit goed en is aan alle kanten verstelbaar. Je hebt zelfs een tv en drinken wordt gebracht. Aan alles is gedacht om het je enigszins prettig te maken. Het is de normaalste zaak van de wereld hier. Kijk maar naar de anderen, die zijn ook niet in paniek. En de verpleging is reuze aardig. Welkom bij de club, je weet wel die ene club, waar je eigenlijk nooit bij wilt horen....

Dan komt die reuze aardige verpleegster en ze brengt na enige uitleg het infuus netjes in mijn arm. Kundig is ze dus ook. Dagelijks werk hè, dat zie je, dat merk je. Dat voel je. Vervolgens wordt er eerst een zoutoplossing aan het rekje gehangen om de boel even lekker door te spoelen. Het infuus zelf zit vol met slangetjes en kraantjes waar ze van alles op kunnen aansluiten. Enorm handig, dan hoeven ze dus maar een keer te prikken. Dan komt haar collega binnen en samen nemen ze ter controle de 2 andere zakken met de chemo door. Of ze het juiste spul wel hebben klaargelegd. Ze nemen duidelijk geen risico. Gelukkig, denk ik nog.

'De eerste zak, zoveel mg, houdbaar tot zondagmiddag'. Ik kijk Wiely aan. 'Houdbaar tot zondagmiddag? Dat is ook maar net aan'. Ik schiet ervan in de lach. Waar gaat dit over? Chemo die houdbaar is tot zondagmiddag. Hebben ze niet iets 'versers' voor me? Heb ik geen recht op vers spul?

'Kan nog makkelijk hoor', zegt de verpleegster geruststellend en ze vervolgt haar controle. 'Tweede zak, zoveel mg, houdbaar tot vanmiddag 17 uur'. 'Whaaaat?', dat is over 2 uur al. Ik kan het niet laten grinnikend (zenuwen?) op te merken dat ik normaal gesproken het broodbeleg toch echt allang in de vuilnisbak had gegooid. Maar schijnbaar maakt het voor de chemo niet uit. Het is toch al een zak ellende, houd ik mezelf maar voor. Een beetje schimmel meer of minder. Hebben ze vast ook wel een pilletje voor, mocht het nodig zijn.

De college neemt het over en als ik genoeg zout in mijn lijf heb, wil hij met een spuitje bij het kraantje bij mijn arm zijn. 'Waarvoor?', roep ik gelijk. Ja, ik vind alles best, maar ze moeten me wel even vertellen wat ze gaan doen. Scheelt een hoop paniek. En die pleister bij dat kraantje zat net zo lekker! Daar moet je niet zomaar aankomen. Hij lacht en legt het uit. Anti-misselijkheidmedicijn. Aha, nou ga gerust je gang hoor, ik ben de laatste die je tegenhoudt en de laatste die misselijk wil worden. Leef je uit, zou ik bijna willen zeggen.

Als dit er ook in zit, kan hij de zakken er aanhangen en na drie kwartier zit alles erin. Nog even naspoelen met de zoutoplossing en we zijn klaar voor vandaag. Ik voel verder nog helemaal niets, houden zo.

's Avonds maak ik de balans op. Naast de bloedplaatjesremmers, anti-cholesterol, bloeddrukverlagers, anti-bloedklontjesvormingmiddel, allemaal voor het hart, is daar per vandaag bijgekomen: anti-bloedingsmiddel (o.a. tegen menstruatie), antibiotica tegen virusinfecties, anti-misselijkheidmedicijn zo nodig 2x per dag, anti-misselijkheidmedicijn extra zo nodig 3x per dag.
En dan de dexamethason, onderdeel van de chemokuur in pilvorm, 8x slikken in 3 weken. En niet te vergeten maagtabletten, je zou nu niet zonder willen...

Ik denk dat ik mijn portie voor vandaag wel heb gehad. Maar de kop is eraf! Óp naar de volgende.

Klaar voor de start

Je hebt verschillende soorten woedes (kan je dat zo zeggen?).
Vandaag heb ik van de goede last: de schoonmaakwoede. En niemand houdt me tegen. Het leidt me af. Even nergens aan denken. Alleen aan schoonmaken. Begrijp me niet verkeerd, ik hou me in, ik forceer niks. Ik heb geleerd van de vorige keer.

Maar ik spray vandaag wel heerlijk met de glassex in de rondte. Ik heb er met veel plezier een was in gedaan en ik ga hem straks nog vrolijk ophangen ook. Zo. Gewoon omdat ik daar zin in heb. Omdat de zon schijnt.
Omdat ik me even normaal wil voelen. Als een normaal persoon die gewoon schoonmaakt omdat het nodig is. Of omdat je er dus zin in hebt. En ik heb er zin in, ik heb het namelijk al weken niet kunnen doen. En niet mogen doen. Maar vandaag wel.

Had niet gedacht dat je het zo kan missen. Het liefst zou ik gaan stofzuigen, al zingend op 'I want to break free'. En ik hou niet eens van dat liedje. Kun je nagaan. En dweilen en ramen lappen, de badkamer soppen. Maar ik hou me in. Al kost het me moeite. Laat dat dan maar aan een ander over.

Het is net zoiets als je zwanger bent, dan moet ook alles schoon. Voordat de kleine komt, voordat alles verandert. Je nestje, je huisje, je eigen plekje. Ik heb dat nu ook, schoonmaken voordat alles verandert. Of voordat mijn zin weer weg is. Of voordat ik te moe ben.

En om nog een reden moet alles schoon. Ik word enorm vatbaar voor van alles. Mijn weerstand gaat naar beneden. Mijn witte bloedlichaampjes nemen af. Verhoogde kans op infecties. Geen kans geven aan bacteriën die straks nog ergens stiekem verstopt zitten en mij willen bespringen. Ik delete ze allemaal, vandaag. Korte metten ermee. Hygiëne, clean, spik en span, dat wil ik. Opgeruimd staat netjes.
Klaar voor de start.
Ik kan het allemaal aan, maar eerst moet mijn huis schoon.
En niemand die me tegenhoudt.
Tjakka!!

Nog drie nachtjes slapen...

Iedereen kent wel iemand die kanker heeft, of heeft gehad. En ja, wat krijg je dan, dan krijg je chemotherapie. Oftewel chemo, het klinkt zo simpel, als een simpel medicijn. Maar wat weet je er eigenlijk van? Ik wist ook niet meer dan dat iemand naar het ziekenhuis gaat en via een infuus de chemo binnen krijgt. Je weet dat het heftig kan zijn, maar wat is heftig? Dat je misselijk ben? Dat je niets binnen houdt? Dat je haar uitvalt? Of dat je dik wordt van de Prednison? Of juist het tegenovergestelde?
Dat is het vaak wel zo'n beetje. Wat het precies inhoudt dat weet je eigenlijk niet. De hoeveelheid niet en de frequentie niet, de namen van de chemomiddelen niet. Alleen als je het van dichtbij hebt meegemaakt, of als je het zelf hebt gehad. Of als je het zelf gaat krijgen....logisch.

Toen wij de diagnose kregen en wisten dat ik ook chemo zou krijgen, hebben we dat natuurlijk aan de kinderen verteld. 'Chemo' is inmiddels, hoe erg ook, zo'n vertrouwd woord geworden in het leven, dat ik er eigenlijk niet bij stil stond dat ze natuurlijk niet precies wisten wat dat was. Ondanks dat we er in onze omgeving ook mee te maken hebben gehad.
In het ziekenhuis lag een man naast me. 'Kijk', zie ik, wijzend op de zakjes vloeistof die boven zijn hoofd aan een rekje hingen, 'hij krijgt ook chemo'. Nino keek me aan en zei: 'Oh, ik dacht dat chemo een gevaarlijke operatie was waarbij ze je opensnijden en van alles uit je lijf halen...'.

Konden ze alles er inderdaad maar uit snijden en dat je dan overal van af was. Nu ga je met je volle bewustzijn je lichaam vol met giftige stoffen stoppen zonder dat je weet hoe je er op reageert. Als een soort bad trip. Dat is en blijft een risico. Doodeng ook. Ik ben inmiddels hard op weg mijn eigen persoonlijke chemo-expert te worden. Alleen, met welke van de volgende mogelijke bijwerkingen ik te maken krijg, is nog even de vraag.

Bortezomib: zwakte; gastro-intestinale effecten zoals buikpijn, verstopping, diarree, misselijkheid, braken, eetlustverlies die kunnen leiden tot uitdroging en gewichtsverlies; pijngewaarwordingen of een doof gevoel en tintelingen in handen en voeten die soms niet overgaan na het stoppen (polyneuropathie), griepachtige symptomen (verkoudheid, spierkrampen en/of pijnen); veranderingen in bloedtellingen: daling van het aantal bloedplaatjes, waardoor het risico op bloeding kan toenemen; daling van het aantal witte bloedcellen, waardoor het risico op infectie kan toenemen; daling van het aantal rode bloedcellen of anemie waardoor u zich vermoeid kunt voelen; huiduitslag en jeuk; veranderingen in bloeddruk (lager), vocht vasthouden en duizeligheid; veranderingen in hartslag en hartritme; pijn in ledematen, botten, gewrichten, spieren en/of rugpijn of algemene pijn; kortademigheid, hoest, infectie van de bovenste luchtwegen, longontsteking; hoofdpijn, wazig zien, veranderd smaakgevoel, slapeloosheid, angst, neusbloeding; herpes zoster (gordelroos).

Cyclophosphamide: haaruitval, bloederige urine, kans op infecties/bloedingen, bijwerkingen aan het hart, misselijkheid, braken.

Dexamethason: hyperactiviteit, hoge bloeddruk, botontkalking, maag-/darmklachten, slechte genezing wonden, hartritmestoornissen, infecties, trombose, diabetes.

Ik wilde graag een voorkeur voor een bijwerking uitspreken, maar ze lijken me eigenlijk stuk voor stuk geen pretje. Maar oké, als het dan toch moet: doe mij de griepachtige verschijnselen dan maar. Maar niet elke dag. Of anders de combinatie vermoeidheid-hyperactiviteit. Maar wel in de goede volgorde: 's nachts het eerste en overdag het tweede.

Het aftellen is begonnen....

Steen voor steen

(in antwoord op Wiely's bericht hieronder)

Het is eenzaam

met een muurtje om me heen

Alleen

Met mijn gedachten

Alleen

Met mijn verdriet

Ik wil wel alles met je delen

Want alleen kan ik het niet

Maar je moet me helpen

Help me steen voor steen

Dit muurtje af te breken

Dan ben ik niet meer alleen

Met jou erbij

Ben ik sterk

Met jou bij mij

Kunnen we delen

Het verdriet

De pijn

De woede

De angst

Alleen door dicht bij elkaar te zijn

Elkaar te troosten

En tot steun te zijn

Die knuffel heb ik nodig

En ik geef hem graag aan jou

Zodat je voor altijd weet

Dat ik van je hou

Ik wil je dus nu vragen

Help je me steen voor steen

Dit muurtje af te breken

Dan zijn we samen nooit meer alleen

Ruzie hebben in onze situatie, MAG DAT?

Het is 2 uur in de middag en ik heb woorden met je. Ja, wat een afschuwelijk persoon ben ik hè, dat ik je geen gelijk geef en ruzie maak.
De ruzie gaat over lichamelijk contact. Ik bedoel geen seks hoor, laten we dat voorop stellen. Nee, ik bedoel tegen elkaar aan liggen, elkaar in de ogen kijken, een arm om elkaar heen, jouw bloed door de mijne voelen stromen. Niet voor 5 minuten maar het liefst een paar uur lang.
Maar je hebt daar nooit zo'n behoefte aan gehad. Je bent geen type die snel naast me komt zitten tegen me aan op de bank. Eigenlijk onze hele relatie ben je geen knuffelaar geweest helaas. En juist in deze moeilijke tijd had ik gehoopt dat dat beter zou worden. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat je daar zo weinig behoefte aan hebt, zeker nu. Alhoewel je zegt van wel en je je daar ook zichtbaar schuldig over voelt. Maar ik kan je karakter niet veranderen en dat wil ik ook niet, denk ik. Maar ik kan mijn karakter ook niet veranderen en ik ben nu eenmaal wel zo. Een sentimenteel gevoelig mannetje die verlangt naar vooral knuffelen en lichamelijk contact.
Misschien moet ik wel stoppen met snurken en/of woelen, zodat je wel bij me blijft liggen 's nachts.
Misschien moet ik het gewoon accepteren en mijn knuffels via mijn kinderen doorgeven.
Je doet je best om hierin te veranderen, echt waar, dat weet ik, maar het gaat mij soms niet snel genoeg en heb dan weer moeite dat te accepteren.
Je moet het zelf willen en zeker niet moeten schat, en ik weet dat je het ook niet bewust doet. Maar weet wat je mist. Het is namelijk heel fijn en ik hoop dat je daar snel achter komt en wilt komen want we hebben de tijd niet aan onze zijde.

Heel veel liefs Wiely

Zo kan het ook

Ze waren bang voor een dwarslaesie met als gevolg dat er dagelijks een neuroloog aan mijn bed stond. Om mijn reflexen te testen, mijn gevoel, mijn spieren, mijn zenuwen. De zogenaamde sensibiliteitstest.

Het begint simpel.
'Houd je hoofd stil en volg het lampje met je ogen'. Check.
'Kijk naar mijn ogen en zeg welke hand ik beweeg'. Ze houdt haar armen wijd en wappert om beurten met de vingers van haar ene hand, dan weer met die van haar andere hand. Geen probleem.
'Schuif met je rechterenkel van je linkerknie naar beneden naar je voet, met je ogen dicht'.
'Nu met je andere voet'. Gaat ook goed.
Dan de testjes met het hamertje. Werkt ook allemaal.
Na nog een paar andere testjes pakt ze een wattenstaafje erbij.
'Voelt dit links hetzelfde als rechts?' Ze veegt met het zachte staafje over mijn linkerwang en dan over de rechterwang. Ja en ik onderdruk een giechel.
'En nu?' Ze veegt over mijn linker- en rechterarm. Hetzelfde.
Zo veegt ze nog een aantal keren her en der over mijn lijf. Voelt allemaal hetzelfde.

Dan breekt ze het wattenstaafje doormidden. Ze houdt de ene helft tegen het licht om te checken of de punt scherp genoeg is.
Ze glimlacht tevreden.
'Nu ga ik even iets gemeens doen'.
Ze pakt mijn voet vast en schraapt heel hard met de scherpe punt over de onderkant van mijn voet.

'Aaaggghhhhh', kan ik niet laten. 'Ja, sorry, het moet even'.
Nu de andere voet.
'Grgrggrrrggg.....', ik hou me echt in en knijp in de lakens. Dat is toch niet normaal, dat het zó hard moet.

De neurologe is tevreden, ik wat minder. Geen uitval, goede reflexen, mijn zenuwen doen het nog. Ik wrijf over mijn pijnlijke voetzolen en verzeker mezelf ervan dat er geen bloederige striemen op zitten.

Nog geen half uur later komt haar collega binnen.
'Zo, we gaan even wat neurlogische testjes doen'.
'Die zijn net gedaan en alles was goed', probeer ik hem nerveus en tevergeefs te overtuigen. Mijn voeten branden nog na.
'Zij is neurologe in opleiding, ik moet controleren of zij het goed heeft gedaan'.
Ik vraag me in stilte af waarom ik daaronder moet lijden.

In gedachten neemt het onderzoek opeens een hele andere wending.
Na de eerste simpele testjes die ik cum laude doorsta, breekt hij ook zijn staaf doormidden.
Hij pakt mijn voet vast en begint te schrapen. Als in een reflex vliegt mijn voet omhoog, in volle vaart tegen zijn neus aan.
'Zo hee, goeie reflex heeft u', zegt de neuroloog verbaasd terwijl hij over zijn pijnlijke neus wrijft.
'Dan nu nog even de andere voet'.

Hij pakt mijn rechtervoet vast en drukt de scherpe punt tegen mijn voetzool. Mijn knie buigt naar mijn gezicht toe om zich vervolgens binnen 1 seconde met kracht uit te strekken. De neuroloog vliegt tegen de muur achter zich en moet moeite doen om zich staande te houden. Als hij zijn evenwicht heeft hervonden en op adem is gekomen, trekt hij zijn eigen, maar de mij al bekende conclusie: 'mevrouw, er is inderdaad niks mis met uw zenuwen en reflexen'.

Ik glimlach tevreden.
Ik hou me vast aan deze gedachte en zet me schrap voor wat er komen gaat...

Let maar even niet op mij.....

Sinds 18 Januari ben ik sterk, moet ik sterk zijn en moet ik er zijn voor mijn gezin. Ik was niet eens de eerste die hoorde dat Marcha een tumor had op haar ruggenwervel. Wij dachten dat het nl om een niersteen ofzo zou gaan, dus was ik gewoon gaan werken en niet bij de uitslag aanwezig. Gelukkig was mijn schoonmoeder bij de uitslag. Ik schrok me natuurlijk het laplazures toen ze thuis kwamen en ik het hoorde. Sinds dit nieuws is marcha bij elkaar bijna 6 weken weg geweest. Ik moest in 1 keer alleen mijn kinderen opvangen, verzorgen, bijstaan, en troosten. Dat is me met veel hulp van oa mijn zus, marga, Tessa en mijn ouders goed gelukt. Maar nu, nu marcha weer thuis is en ik toch een soort gevoel van rust over me heen krijg, omdat we nu naar de chemo toegaan en eindelijk aan een behandelingsplan gaan beginnen lijkt het wel alsof ik nu pas besef wat er allemaal aan de hand is. Ik denk nou ik begin weer full-time met mijn werk en dat is lekker want dan kan je gedachten even aan de kant zetten en dan heb je wat afleiding en dat is goed voor je zegt iedereen en dacht ik ook zelf hoor. Dat doe ik een week  nu en dat valt toch best wel tegen. Iedereen vraagt nl. hoe het gaat en of je jezelf nog redt. Heel goed bedoeld, maar je word dus eigenlijk nonstop geconfronteerd met de situatie, terwijl je eigenlijk wat afleiding wilt. In mijn situatie is het eigenlijk nooit goed, niemand snapt mijn situatie vind je op dat moment. Vraagt niemand wat, dan denk ik wat een (....) dat ze er niet naar vragen , en als ze er wel naar vragen dan denk ik laat me nu ff gewoon mijn werk doen en praat gewoon over andere dingen en over je eigen shit of happiness zoals voor 18 januari. Houd geen rekening met mij en doe zoals je normaal zou doen.  Ik verwacht dus teveel, eigenlijk dat mensen maar moeten weten hoe ik me voel die dag. Das niet eerlijk natuurlijk. Dus mensen, familie, vrienden en collega's echt waar let maar even niet op mij.....

Wiely

Power tag cloud

Vroeger was dat ook beter

Vroeger had ik nooit wat. Ja, misschien eens een keer verkouden of de griep. Pijnstillers waren dan zo ongeveer het zwaarste dat ik weleens nam. En als je dan wel eens een pijntje ergens voelde dan wuifde je dat weg, iedereen voelt weleens wat, daar ren je niet gelijk voor naar de dokter.

Nu is dat anders. Toen ik met zoveel pijn in mijn rug het ziekenhuis in ging, wisten ze niet hoe snel ze me aan de morfine moesten krijgen. 'Toe maar, neem maar, al die verhalen over dat morfine verslavend is, dat valt echt reuze mee'. Eerst zeg je nee, dan nog een keer, maar uiteindelijk geef je je over: nou vooruit dan maar, ik ben er nu toch.

En al die tijd dat ik plat moest liggen, werd ik dagelijks minimaal twee keer gecontroleerd op mijn bloeddruk, zuurstof in het bloed, hartslag en temperatuur. En de dagelijkse vragen: heeft u ergens pijn? Hoe is het met de stoelgang? Hier zijn uw medicijnen. Best een veilig gevoel. En als er iets was, hoefde ik maar op het knopje te drukken en dan stond er, meestal, binnen een kwartier iemand aan je bed.

Maar ja, nu ik weer thuis ben is er geen verpleegster die me in de gaten houdt. Niemand die elke 2 uur een kopje thee of koffie voor me neerzet (behalve als de mannen er zijn natuurlijk), geen controles elke 12 uur, geen knopje waar ik op kan drukken. Geen mensen die verstand hebben van zaken.

Gisteren voelde ik iets, dacht ik. Was ik  nou misselijk? Of voelde het alsof mijn keel werd dichtgeknepen? Noem je dit nou 'benauwd'? Of voelt dat niet zo? En mijn voeten voelen ook de hele tijd anders, raar. Of komt dat gewoon nog steeds omdat ik 5 weken niet heb gelopen? Doet mijn rug nu meer zeer, of doe ik teveel? En soms is het net of ik bibber, van binnen. En het lijkt wel of mijn hart af en toe harder klopt, of een hartslag overslaat..... komt het door de 3 bakken koffie die ik net op heb, of gaat het misschien niet goed met mijn hart? Of maak ik me te druk dat het niet goed zou gaan? Of probeer ik me te krampachtig niet te druk te maken over alles wat niet goed zou kunnen gaan???

WAAR IS DIE VERPLEEGSTER DIE ME GERUST KAN STELLEN?

Nee, ze is er niet, ik moet het weer zelf doen: vertrouwen op mijn lichaam, léren vertrouwen op mijn lichaam en mijn intuïtie (waar zit die ook al weer?). Niet elk steekje is iets, niet elk pijntje betekent iets en je hart klopt gewoon normaal, echt waar. Léren jezelf gerust te stellen, dat is dus ook een ding. Vroeger ging dat automatisch, nu niet meer (volgende week misschien toch maar een ECG'tje laten maken, gewoon voor de zekerheid, als ik er dan tóch ben).

Lieve mama (gedicht Nino)

Lieve mama

een lieve mama dat ben jij
soms verdrietig en soms blij
je bent een sterke moeder
hopelijk kom je snel weer thuis
lekker in je eigen huis
genieten van het leven
ik zou je het beste willen geven
ik hou ontzettend veel van jou
het is leeg hier in huis zonder jou
en jij ligt al die dagen maar alleen
maar toch blijf je positief
elke keer dat ik bij jou ben geniet ik
ik hoop dat ik snel weer een nacht bij je mag slapen
eerst dachten we nog dat het nierstenen waren
maar het pakte helaas toch heel anders uit
en toen nog eens die hartaanval
ik zou nooit hebben gedacht dat mijn lieve moeder dit zou krijgen
als het bij iemand anders gebeurt denk je: wat erg voor diegene
maar als het bij jezelf gebeurt is het heel anders
ik bid elke dag voor goed nieuws
maar helaas werkt dat ook niet altijd
het is gewoon niet eerlijk dat ze jou dit aandoen
het is een grote verandering voor ons allemaal in ons leven
ik kan het gewoon nog steeds niet geloven
en misschien komt dat omdat ik het ook niet wil geloven
maar het zal wel moeten want het zal nooit meer veranderen
we zullen vaak in het ziekenhuis zitten voor goed en slecht nieuws
ik mis alles van jou je kopjes thee in de ochtend en je kus in de avond
maar het meest natuurlijk, de vrouw in huis
we gaan vaak varen
en genieten van alle leuke dingen
we moeten het beste er gewoon van maken
het is nou eenmaal niet anders
ik hoop dat we nog heel veel jaren samen kunnen mee maken

i love you mama
xxx je jongste zoon