Controle

Afspraak op de poli chirurgie vanmorgen.
Zusje was gezellig mee.
De arts was aardig. En grappig ook zelfs. Die combinatie kom je niet vaak tegen.

Hij wilde weten of er verandering was opgetreden van de botbreuk.
Ik ook.
'Kost geld', zei hij.
Maar nadat ik beloofd had te lachen naar de fotograaf mocht ik gelukkig meteen door naar de röntgenafdeling.

Geen verandering.
Toen hij me vroeg welke pijnstillers ik nam, en ik 'geen' antwoordde, keek hij me enigszins verbaasd aan.
'Ja, als ik niet beweeg doet het ook geen pijn'.
Dat was niet de bedoeling.
Ik moest mijn arm nu gaan bewegen en hij deed een paar oefeningen voor. Arm laten bungelen en rondjes draaien en met links de arm ondersteunen en draaien als aan de 'koffiemolen'.
Daar zijn inderdaad duidelijk pijnstillers voor nodig, ik kan mijn arm nog geen 10 cm omhoog en opzij optillen, zit vast en doet zeer.
De blauwe plek wordt ook steeds groter.
En ik word inmiddels steeds beter met links.
Douchen en aankleden is ook nog een hele onderneming en ook slapen gaat helaas nog niet pijnloos. Maar volgens hem mag ik nu in elke comfortabele houden slapen die ik wil.
Dit in tegenstelling tot de arts van de spoedpost vorige week.
Volgens haar moest ik half zittend slapen.
'Oh, niet op je kop?', vroeg de arts...... Grapjas.....

Veel oefenen dus, paracetamol erbij, tramadolletjes, over 2 weken terugkomen en dan verwijzing voor fysio.
En kijken hoe het gaat.
Helaas een langer proces dan verwacht, dus dat viel wel tegen. Had gehoopt deze week oefeningen te doen en volgende week hup de auto weer in. Maar het kan wel 6 weken duren voor ik weer kan autorijden en 4-6 maanden voor ik mijn arm weer helemaal normaal kan gebruiken. Beetje jammer.
Inderdaad trappen, kahlerpatiënten en eraf vallen is duidelijk helemaal geen goede combinatie. Ik zal het niet meer doen....

Met het recept en een nieuwe blauwe sling, stonden we 2 uur later weer buiten.
Hier nog 2 foto's om de boel nog een beetje op te leuken: blauwe plek en botbreuk (boven de muis).
Ik hoop dat ik vannacht beter slaap.... desnoods op m'n kop, want dat mag blijkbaar ook....

Breuk

Misschien nog een foto toevoegen aan mijn blog, die ik gisteren aan het schrijven was, dacht ik. Dan moet ik even naar beneden, mijn telefoon pakken. Helaas gingen de laatste vier treden in sneltreinvaart omdat ik uitgleed. Ik probeer me staande te houden, ik wil niet vallen. Ik hou me vast aan de houten steun aan de binnenkant van de trap. Ik val niet, maar voel een pijnscheut in mijn schouder. Overstrekt? Uit de kom en weer in de kom? In ieder geval behoorlijk veel pijn en strontmisselijk. Ik heb een kwartier nodig om op adem te komen. De misselijkheid zakt, de pijn niet. Ik kan mijn arm amper bewegen. Toch maar even bellen en dan langs de spoedpost. De arts wil voor de zekerheid toch maar even een fotootje laten maken. En helaas zien ze een breukje in de bovenarm. Pfff, kan er ook wel bij. Het ging net zo lekker allemaal. Geen gips, wel een mitella, pijnstillers en twee weken rust houden. En zittend slapen. Zijn we weer mooi klaar mee. En het is ook nog eens mijn rechterarm. Op de vraag of dit met mijn ziekte te maken heeft, antwoordt de arts, dat het vooral komt door langdurig prednison/dexamethason gebruik. Hierdoor worden de botten poreus. Ze adviseert me een osteoporose screening met mijn hematologe te bespreken. En ze vraagt me of ik vitamine D gebruik. Dat doe ik al, maar ik twijfel al een tijdje of ik de dosis niet moet laten verhogen, slik twee keer 500 mg/400 I.E. per dag. Maar ik vraag me af of dat niet veel hoger moet zijn, met deze ziekte. Ik zal er zelf nog maar eens een onderzoekje op loslaten, heb daar tenslotte nu alle tijd voor.

De foto wil ik jullie niet onthouden, bij deze dus.

Nog steeds zomer

We hebben al een heerlijke zomer gehad. En hij is gelukkig nog niet voorbij. Vanaf eind juni bijna elk weekend gevaren. Vaak in Almere gelegen met mijn schoonouders. Maar ook een weekje met z'n vieren gevaren over de Randmeren, Gooimeer, Eemmeer, Veluwemeer. Erg mooi! Leuke plekjes aangedaan in Zeewolde, De Eemhof, eiland De Zegge en Riviera Beach in Biddinghuizen. Terugweg weer in Zeewolde, bij het Wij-land. Dus jachthavens en natuurgebieden met elkaar afgewisseld. We hadden prachtig weer. Tropisch warm voor Nederlands doen. Een enkele onweersbui in Huizen, dat hoort er ook bij.

Heerlijk, een totaal gevoel van vrijheid op zo'n boot. De jongens hebben zich ook prima vermaakt en wij ook! En zolang het mooi weer blijft, zullen we varen!
Tussendoor, voor zijn 70ste verjaardag, met mijn vader en zijn vrouw, mijn zusje en haar gezin, ook nog een weekend naar Preston Palace geweest. Ook erg leuk en gezellig!
Al met al zijn we de zomer goed doorgekomen, precies zoals we gehoopt hadden. Een hoop leuke herinneringen erbij. We hadden dan ook nog wel wat in te halen van vorig jaar;)

Als klap op de vuurpijl kregen we vorige week te horen dat mijn m-proteïne tegen alle verwachting in weer gedaald was. Na de stijging van 2,1 naar 2,7 vorige keer, stond hij nu opeens op 1,8!!
Misschien moet ik vaker varen, in de zon zitten, wijntjes drinken, nachtzwemmen, de was gewoon laten liggen, weekendjes weggaan, bbq-en, de boel de boel laten, boeken lezen, genieten en nog meer genieten. Zeg nou zelf: daar kan toch geen medicijn tegenop?

Mars

Vanaf heden ga ik verder met een nieuwe blognaam: Mars versus Kahler
Het blogadres www.marsversuskahler.blogspot.com wordt binnenkort ook aangepast.

Mars staat voor:

- Een verkorting van mijn eigen naam;

- Is veel groter en sterker dan ik;

- Is een Romeinse God van de oorlog;

- Energie, daadkracht, wilskracht, moed, vastberadenheid, vechtlust, uitdagend, in de strijd onoverwinnelijk.

Nieuw behandelplan

Afgelopen maandag mijn arts telefonisch gesproken over mijn behandelplan. Geen stamceltransplantatie voor mij. Gelukkig. Misschien ooit, misschien nooit. Mijn situatie is nu niet zodanig drastisch dat er ook zo'n drastische behandeling moet komen. De voordelen wegen momenteel nog niet op tegen de nadelen.  En voorlopig zijn er nog genoeg andere middelen. Het middel waar nu sprake van is voor mij, is Daratumumab. Een veelbelovend middel, zeggen ze. Daratumumab is een antistof, een menselijk antilichaam, die zich bindt aan CD38, een eiwit op de buitenkant van myeloomcellen. Het middel richt zich direct op de tumorcellen die hierdoor overgaan tot celdood of de groei vertragen. Dat betekent dus dat de goede cellen met rust gelaten worden. Is dat even fijn zeg.

Het is echter wel zo dat dit niet in het AMC wordt gegeven maar in Utrecht omdat ze hier meer ervaring mee hebben. Ook zal het in studieverband gegeven worden. En per infuus. Dat zal weer even wennen zijn. Ik had nu al een tijdje de 'luxe' van pillen die ik thuis kon innemen ;)

Voor zover ik nu weet, gaat het om 36 infusen in totaal, verdeeld over 99 weken:
a. 1 pre dose infusie en 8 volledige infusies die elke week gegeven worden (8 weken)
b. 8 volledige infusen die elke twee weken gegeven worden (16 weken)
c. 19 volledige infusen die elke maand gegeven worden (72 weken)

Al met al ben je er een aardig tijdje zoet mee, bijna 2 jaar, maar als het middel zijn werk doet, hebben we deze tijd toch mooi weer gewonnen!

Nu nog even door met de REP-kuur tot alles rond is. Planning start behandeling met Daratumumab, voor zover nu bekend, ongeveer half oktober. Ik hoor meer als mijn arts 'mij' besproken heeft met Utrecht.