Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Deze tijd, rustperiode, had ik echt even nodig om alles te verwerken. Even niet met de blog bezig te zijn, vond het voor mezelf zelfs even te confronterend. De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest met alles een plekje te geven, om mijn eigen en oude leventje weer een beetje op te pakken. Eigenlijk om met van alles bezig te zijn, maar even niet met mijn ziekte. Noem het negeren, noem het de ontkenningsfase.... maakt eigenlijk niet uit, maar voor mij werkt het. Omdat ik met de laatste tijd ook heel goed voel, ben ik ook weer begonnen met werken (secretaresse/projectmedewerker dus zittend werk). Op dit moment ben ik zelfs weer fulltime aan het werk en dat voelt heerlijk. Ik heb ontzettend leuke collega's en leuk werk en dat heb ik erg gemist. Van het thuiszitten werd ik gek van verveling en van het teveel nadenken over alles. Niks voor mij. Ik ben liever nuttig bezig en onder de mensen. Afleiding.
Toch is het allemaal niet zo goed als het lijkt. Twee weken geleden hebben we namelijk te horen gekregen dat de bloedwaardes voor de 2e keer sinds de stamceltransplantatie waren gestegen. Dat betekent dat de stamceltransplantatie niet zo goed is aangeslagen als de bedoeling was. Een flinke klap in ons gezicht. Op advies van de arts overwegen we nu een stamceltransplantatie van een donor. Dit kan alleen van een broer of zus zijn (in mijn geval dus zus) of uit de donorbank. Vandaag heeft mijn zusje bloed laten prikken, nu is het 2 weken wachten of zij een match is. Dit is 25% kans. Mocht zij geen match zijn dan wordt er gezocht in de donorbank, daar gaan ook een paar maanden overheen.
Aan deze behandeling zitten wel meer risico's. Het precentage dat het niet redt door de bijwerkingen ligt op 10-15%, maar mocht het wel aanslaan dan heb je meer kans dat de ziekte voor lange tijd wegblijft.
Inmiddels ben ik ook weer begonnen met een chemokuur die ik door middel van pillen gewoon thuis neem (Lenalidomide en Dexamethason). Vorige week begonnen en gelukkig nog geen last van bijwerkingen. Eén kuur duurt 28 dagen en deze zal ik 2 of 3 keer moeten doen. Dit om de bloedwaardes weer zo laag mogelijk te krijgen voor aan de stamceltransplantatie begonnen wordt.
We hopen en duimen nu heel hard dat mijn zusje een match is!
