Leukaferese

Helaas geen uitstel. En misschien maar beter ook. We willen geen risico nemen dat de waardes in de tussentijd weer oplopen. Sterker nog: het oogsten/verzamelen van de stamcellen (dit heet leukaferese) vindt al snel plaats, namelijk op 2 juli. Dit gebeurt poliklinisch. Normaal gesproken krijg je 2 infusen in je ellebogen, maar omdat de bloedvaten bij mij niet meer zo goed te prikken zijn door de infusen van de chemo, krijg ik een infuus in mijn lies. Deze wordt aangesloten op het leukaferese-apparaat. Deze machine filtert de stamcellen, waarna ik de rest van het bloed via de lieslijn weer terugkrijg. Dit duurt ongeveer 4-6 uur. Aan het eind van de dag wordt bekend hoeveel stamcellen er geoogst zijn. Als dit niet genoeg is, moet ik blijven of de volgende dag terugkomen voor de volgende leukaferese. De afgenomen stamcellen zullen worden ingevroren en in augustus teruggeplaatst worden.

Omdat ik het hartinfarct heb gehad, krijg ik geen zware chemo vooraf aan de leukaferese en gaan we het zonder proberen. Hopen dat het lukt. Wel moet ik 4 dagen van te voren beginnen met het toedienen van een groeifactor (G-CSF of Neupogen genaamd). Hierdoor wordt het verplaatsen van de stamcellen uit het beenmerg naar het bloed verder bevorderd. De groeifactor moet ik 2x per dag bij mezelf inspuiten in buik of been. Dit heb ik voorheen ook al zelf gedaan met de tromboseprikjes dus ik verwacht hierbij geen problemen.
Bijwerkingen kunnen zijn botpijnen of een grieperig gevoel. Hopelijk valt het mee, want ik begin me net steeds beter te voelen. We wachten het af.

Stand van zaken

Ik voel me inmiddels al weer een stukje beter. Kan weer kleine huishoudelijke karweitjes doen. Meestal in de ochtend, in de middag neemt mijn energie wel weer af en neemt de lichamelijke moeheid weer toe. Ook heb ik gemerkt dat mijn rug wel een zwakke plek blijft en dat ik daardoor ook op tijd mijn rust moet nemen.

Door de dexamethason heb ik slaappillen moeten gebruiken, anders sliep ik helemaal niet meer. Deze ben ik nu aan het afbouwen. Van een kortwerkend middel naar een langer werkend slaapmiddel. Hierdoor heb ik ook het idee dat ik overdag minder suffig ben. Ik probeer hier zo snel mogelijk van af te komen en zal blij zijn als ik weer van mijn eigen natuurlijke moeheid in slaap kan vallen.

Vorige week een mri-scan gehad van mijn rug en bloedonderzoek. Gisteren heb ik de hematologe gesproken en ze had wederom goed nieuws: de tumor in mijn rug is kleiner geworden en de kahlercellen zijn weer gedaald van 4,5 naar 2,7! De chemo heeft dus gelukkig het goede effect gehad.

Donderdag hebben we een uitgebreid gesprek met de stamcelcoördinator en een gesprek met de hematologe. We gaan dan ook bespreken of alles inderdaad in juli en augustus plaatsvindt of dat we het een of ander misschien kunnen uitstellen tot na de zomervakantie. Dit zal alleen kunnen als de artsen van mening zijn dat ik geen risico loop dat de waardes in de tussentijd weer kunnen oplopen. Dat wordt dus nog even spannend.

Vooruitblik (1-11 juni)

Vrijdag: gisteren, eerst bloedprikken in het AMC om te kijken of de trombocyten, oftewel de witte bloedplaatjes voldoende aanwezig zijn. Dan een uur wachten op de uitslag. Omdat ik zo moe ben, vraag ik vast of ik op een bed kan liggen. Dat kan gelukkig want het is rustig. De uitslag is goed. Ik krijg Cyclofosfamide per infuus en Velcade/Bortezomib krijg ik sinds twee keer subcutaan, dat wil zeggen direct met een injectie in mijn bovenarm (kan ook buik of been zijn). Schijnt iets minder bijwerkingen te geven.... En een Dexa tabletje vanmorgen genomen. Van de Dexa krijg ik inmiddels ook niet veel meer extra energie, nog net genoeg om me naar het AMC te slepen, misschien is het daar ook wel voor bedoeld. Een soort schijnenergie, maar ondertussen doodmoe.

Zaterdag: Dexa, verder niks dan moe en moe...

Zondag: Zo'n dag heb ik vorige week ook al gehad, dan kan je niks anders dan liggen, liggen en liggen... ik noem het een zombiedag omdat je gewoon totaal niks kan en gewoon beroerd misselijk, doodmoe) bent, een ander woord kan ik er gewoon niet voor bedenken. Heb wel tabletjes voor de misselijkheid maar blijft soms lastig te onderdrukken, een naar gevoel.

Maandag: de laatste dag chemokuur, Dexa in de ochtend, Velcade/Bortezomib per injectie en APD infuus om mijn botten sterker te maken. We slepen ons naar het ziekenhuis, voel me hondsberoerd, een wrak. Daar doen ze wat extra controles, maar de bijverschijnselen vallen 'gewoon' onder de laatste loodjes. Volhouden maar weer en de laatste chemo van mijn lijstje strepen!

Dinsdag: laatste tabletje Dexa.  Zo kan het dus ineens ook: een lichamelijke rollercoaster in 24 uur van hondsberoerd gisteren, naar vanmorgen doodmoe naar vanmiddag hyper, snap er niks van en wacht af wat me morgen te wachten staat als alles weer is uitgewerkt....

Woensdag, donderdag:
De eerste twee dagen zonder iets, totaal energieloos. Bekaf, doodmoe, snot uit je ogen van moeheid, niet uit te leggen hoe moe je dan bent, de bibbers over je hele lijf. Daarna hopelijk elke dag een millimeter beter. Vorige keer duurde het wel zeker tot de maandag voor ik het gevoel had dat ik er weer een beetje mezelf was, elke dag een ministapje vooruit. Ik verlang er zo naar me weer wat beter te voelen.

Vrijdag: de hel van dichtbij gezien, wat een onmenselijk lijden heb ik deze dag geleden, totale dieptepunt bereikt, dit was echt niet meer normaal.

Zaterdag, zondag: elke dag een ministapje vooruit

Maandag: ik zie weer licht....
Als laatste wil ik dit kwijt:
Ik heb zoveel lieve berichtjes gehad van iedereen om me door deze inmiddels acht weken te slepen. Mailtjes, chatjes, woordjes, kaartjes, telefoontjes. Jullie hebben me gesteund en geholpen hierdoor heen te komen. Dat heb ik echt enorm gewaardeerd. Ik kan soms niet altijd iedereen persoonlijk bedanken, door hoe ik me voelde en de hoeveelheid berichten, dus bij deze even op deze manier: bedankt!