Donker

Het is makkelijker om te schrijven over lichamelijke kwalen die met je ziekte te maken hebben dan over je geestelijke. Krampen in je voet, misselijk, neuropatische pijn, bloedarmoede, botpijn, infecties, nierfalen. Er zijn allemaal duidelijke benamingen van iets waar je last van kan hebben.

Maar gaat het over je geestelijke gestel, probeer er dan maar eens een goede omschrijving voor te geven. Er is niet 1 woord, 1 antwoord dat kan zeggen hoe je je voelt en dat maakt het ook zo moeilijk als mensen vragen hoe het met je gaat. Ik kan wel opschrijven wat er in mijn hoofd omgaat, misschien dat het dan duidelijker wordt. Lezen op eigen risico, zeg ik erbij, maar ook dit zijn gedachten die ik kwijt moet.

De meeste mensen zeggen wel eens dat je moet leven alsof het je laatste dag is. Letterlijk is dat natuurlijk niet te doen. Je hebt je verantwoordelijkheden, je verplichtingen. Je hebt het geld en de tijd er niet voor. Maar iedereen snapt wat er mee bedoeld wordt.

Alleen, wat als het nog niet je laatste dag is, maar stel, het is je laatste jaar....
Moet je nu eens werkelijk proberen voor te stellen hoe dat voelt.....
Misschien kom je voor een momentje een klein beetje in de buurt.
Vermenigvuldig dat dan met 24 uur, doe dat maal 7 en keer 52.
Misschien krijg je dan een beetje meer het idee hoe dat voor mij voelt.
Waarschijnlijk niet voor te stellen.

En dan niet met het idee wat je allemaal nog voor leuks gaat doen in dat jaar, toffe try-before-you-die-dingen, maar het zware, donkere gevoel dat zich diep van binnen in je hoofd nestelt en daar niet meer uit gaat.
Onwerkelijk.
Een knop die geen dag uitgezet kan worden.

Maar in mijn geval misschien wel realiteit. Uiteraard acht ik de kans groter dat ik het komende jaar nog wel doorkom. Maar in je hoofd houd je rekening met het ergste, móet ik rekening houden met het ergste.

Het gaat vanzelf, elke dag met je ziekte bezig zijn, elke dag aan de dood denken, tegelijkertijd met de onzekerheid dat alles zo kan veranderen en de mogelijkheid op het einde.
Dat is eng.
Dat is doodeng.
Als de dood voor de dood.
Ja, dat ben ik, als de dood voor de dood, of te wel doodsbang.
Dat is het nadeel van zo'n diagnose, tot aan je dood zal je dagelijks aan de dood denken.
Het is niet anders.

Buiten de 'waarom-ik-vraag', waarop het antwoord waarschijnlijk gewoon een simpel 'waarom-ik-niet' is, is mijn vraag nog wel: waarom dit?
Waarom zo wreed?
Zo definitief?
Waarom ongeneeslijk?
Waarom niet iets anders? Of iets chronisch?
Amputeer een arm, een been, geef me een kunstoog, een andere ziekte, iets wat te genezen is of waar ik oud mee word.
Of waarom nu al en niet over 20 jaar? De gemiddelde leeftijd van deze ziekte is 69, zeiden ze laatst op een bijeenkomst!

Ik wil nog lang niet zonder mijn leven. Ik wil er ook nog bij zijn, alles meemaken van mijn kinderen, man, m'n ouders, mijn zusje en alle anderen om me heen.

Het voelt vaak nog steeds als een keiharde nachtmerrie waaruit ik maar niet lijk te ontwaken.

2013

Ja, ja, ik ben er nog hoor. Het heeft even geduurd, maar ik had even een time-out nodig.

Mijn waardes zijn nog steeds stabiel gebleven. Eigenlijk al het hele jaar en als ik daarop terug kijk, is dat natuurlijk heel mooi. Als je dat nou eens van te voren zou weten!
Maar omdat je dat niet weet, heb je toch elke 4 weken die onzekerheid gehad hoe hoog of hoe laag de waarde is, elke 4 weken 2x de rit naar het ziekenhuis gemaakt. De ene week voor het bloedprikken, de week erop voor de uitslag en de APD. Elke keer weer in spanning hoe het zal zijn. Maar toch mag ik daar niet over klagen. Want dat het ook anders kan, besef ik maar al te goed. Dit jaar zijn helaas maar liefst 5 bloggenoten overleden en dat raakt je altijd diep en is heel confronterend. Zij hebben slechts tussen de 3 en 10 jaar met de ziekte geleefd. Dagelijks heb ik met hen meegeleefd en leef ik mee met allen die met deze rotziekte te maken hebben en dit ook vaak in mooie toch ook positieve blogs weten te verwoorden.

Ja, ik heb toch nog wat lichtpuntjes gevonden van dit jaar. We hebben een mooie vakantie gehad eind april in Turkije en we hebben een prachtige zomer gehad en veel gevaren. Dat zijn zeker mooie herinneringen om op terug te kijken.

Maar verder vond ik 2013 ook een rotjaar met veel nare dingen voor dierbaren om ons heen.
Wiely die z'n vader heeft verloren/ik mijn schoonvader en in onze omgeving mensen die ook een naaste hebben verloren, mensen met flinke financiële tegenslagen, serieuze relationele problemen, ernstige ziektes. Nee, als ik zo om me heen kijk, was er veel ellende in 2013.

De zomer was voorbij en voor ons lag het donkere gat van de winter met weinig leuks in het vooruitzicht. Wiely die in een dip terecht kwam, daardoor spanningen in onze relatie en ik ook niet lekker in mijn vel. Ook financieel hebben we een stap terug moeten doen. Al met al dingen die het niet makkelijker maken om positief te blijven, hoe graag je dat ook wilt.

Inmiddels ben ik over een maand al weer 2 jaar verder na de diagnose. Wat is dat achteraf snel gegaan. Gewoon eng om bij stil te staan. Het lijkt wel of de zandloper steeds sneller leegloopt.
Het eerste jaar stond volledig in het teken van heftige behandelingen, ziek zijn en was enorm zwaar.
Het tweede jaar stond voor mij in het teken van zo snel mogelijk mijn oude leven weer oppakken en doen wat ik altijd deed. Dat was voor mij belangrijk en een graadmeter van wat ik nog kon.
Het derde jaar, dus komend jaar, wordt een jaar van bezinning. Want dat er toch veel veranderd is dat is duidelijk en dat ik niet alles meer kan wat ik kon, dat moet ik helaas toegeven. Ik ben veel sneller moe en conditioneel ben ik behoorlijk achteruitgegaan. Ik moet goed kijken wat ik wel aankan en beter naar mijn lijf en gevoel luisteren. Dat heb ik hiervoor nooit hoeven doen, dus dat is best lastig. Daarbij wil ik goed overdenken wat ik (nog) wil en niet alleen bezig zijn met wat ik moet. Even pas op de plaats en opnieuw beginnen en mezelf weer terug vinden. Het blijft moeilijk om je grenzen aan te geven, zelfs om ze te vinden. En ik ga er makkelijk overheen. Door mijn gewone dagelijkse leven en werk weer snel op te pakken, ben ik mijn lijf en gevoel weer eens voorbij gelopen. Mezelf druk en bezig houden, zodat ik niet hoef na te denken, dat kan ik goed. Sterk zijn en dat masker maar ophouden.  Maar dat hou je niet vol en je schiet er niks mee op, dus nu even niet meer. Gevolg: moe, moe en nog eens moe. En dat spanningen in je relatie daar niet bij helpen moge duidelijk zijn. Gelukkig gaat dat weer de goede kant op en ik hoop dat 2014 een positiever jaar wordt waarin ik de tijd en rust kan vinden om na te denken, om te voelen wat ik voel (lichamelijk en geestelijk) en om te doen wat ik wil voor mezelf en met de mensen om me heen. Bezig zijn met wat echt belangrijk is.
Want juist in de moeilijke tijden leer je familie en vrienden kennen, mensen die voor je klaarstaan en je steunen als het nodig is. Dat is fijn en ook heel veel waard. Het sleept je er doorheen en ik ben ook heel dankbaar dat deze mensen deel uitmaken van mijn leven.

We gaan dus wel met gemengde gevoelens de feestdagen in, maar proberen er toch gewoon wat gezelligs van te maken. Ik stuur geen kerstkaarten maar wil iedereen het beste en vooral een gezond(er) 2014 wensen met deze wensenkerstboom:

Als laatste nog 2 wijze spreuken:

Note to you:

There will be many chapters in your life.

Don't get lost in the one you're in now!

Note to myself:

I am doing the best I can with what I have in this moment.

And that is all I can expect of anyone,

including me!