Uit de dip

Eindelijk thuis. Maandagmiddag. Bij de verpleging aangegeven dat ik erg graag naar huis wilde. Ze hadden ook weer bedden nodig, misschien dat dat in mijn voordeel werkte. Ik zou dus voor de ambulante zorg in aanmerking komen. Dus ik bleef patiënt van de afdeling zolang ik nog in de dip zit. Dus eindelijk kon ik weer naar huisje, lekker bij mijn mannetjes!

Ben wel vreselijk moe. Soms nog een beetje misselijk, nog niet veel eetlust en een hele droge mond.

Vanmorgen bloed laten prikken en de uitslag was: ik ben UIT de DIP! Dus dat is goed nieuws, nu moeten de waardes nog wat hoger worden en ga ik me langzaamaan hopelijk ook beter voelen.

Nu lekker bijkomen.

Wat ik je wilde vertellen....

Heb je enig idee?

Heb je enig idee hoeveel ik je mis?
Heb je enig idee hoeveel ik de kinderen en Tapas mis?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen op de bank te hangen, te lachen, tv te kijken?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen te kokkerellen?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen Tapas uit te laten?

Heb je enig idee hoe het is om:
- ruim 2 weken niet thuis te zijn
- niet in je eigen bed te liggen
- eten te eten wat helemaal niet je keus en ook niet lekker is
- niet naast je man te liggen maar bij een vreemde op de kamer
- totaal geen privacy te hebben
- de buitenlucht te missen
- je huisje te missen
- knuffels te missen?

Heb je enig idee hoe ik me inhou om:
- niet elke dag keihard te janken of het uit te schreeuwen dat ik hier niet wil zijn
- niet achter jullie aan te lopen als jullie hier weer weggaan....
- niet gillend gek te worden

Heb je enig idee dat ik dat allemaal doe om het hier vol te houden?

Heb je enig idee dat ik:
- jullie straks dood ga knuffelen als ik weer thuis ben
- lekker tegen je aankruip op de bank
- weer lekker bij je in bedje lig
- GIGANTISCH VEEL VAN JULLIE HOU!
- niet kan wachten tot ik thuis ben

Misschien had je geen idee, maar dat wilde ik je dus vertellen!

Nog even volhouden

Hier even een update. Het gaat nog steeds redelijk goed. Er is ook weinig veranderd in de afgelopen dagen. Nog steeds wel diarree en keelpijn, hoewel de keelpijn sinds gisteren ook minder is geworden. Eten en drinken gaat ook weer beter gelukkig. Maar verder geen andere gekke dingen.
En als die ook niet komen, dan mag ik van geluk spreken!
Van de week en gisteren wel een zakje bloedplaatjes gekregen omdat die onder een bepaalde waarde zat. In 1 zo'n zakje bloedplaatjes zit het bloed van 5 donoren die bloed hebben gegeven. Goed werk hoor van mensen die dat doen.
Eigenlijk is het wachten tot de waardes weer op een bepaald niveau zitten zodat ik naar huis kan. Als het allemaal meezit, zal dat komende week zijn.
Ik hoop het zo!

Verhuizing

Af en toe denk ik, hoe kom ik deze dag door, maar dan is het opeens al weer dinsdag en gaan de dagen achteraf soms toch best snel. De bloedwaardes waren vrijdag nog verder gedaald, maar pas uit de afname van gisteren kwam dat ik nu inderdaad in de dip zit.
Ik voel me ook wat minder fijn, heb af en toe diarree en mijn keel doet behoorlijk zeer. Dat is niet zo fijn bij het eten en drinken en ik moet erg mijn best doen om voldoende binnen te krijgen. Gelukkig zijn er diarree-remmers en morfinepleisters!

En toen kwam er een stuk plafond naar beneden in de kamer waar ik lag!
Op het bed van mijn buurmeisje, met water. Lekkage dus. Lekker dan.
Dus werden we verhuisd, 2 kamers verderop en tenslotte naar een kamer aan de andere kant (145) omdat ze misschien wel meer kamers daar moesten repareren.
Doordat er stof en vocht is vrijgekomen, hebben ze me aan de anti-schimmelpillen gezet die als bijwerking voor lichte hallucinaties kunnen zorgen. Ik persoonlijk hou daar niet zo van, maar ja zo'n schimmelinfectie schijnt niet mis te zijn, dus ja, ik moet wel. Ik zag wel steeds mijn eigen huisje, bedje en mijn gezin voor me, maar ik denk dat die niet onder de hallucinaties vielen ;)

Door de morfinepleister ben ik wel weer wat misselijk af en toe, ben ik wat moeier, heb ik wel wat minder keelpijn maar is de strijd met eten en drinken dus nog niet voorbij.

Tot nu toe gaat het goed

So far so good. Gisteren en vandaag zijn redelijk goed verlopen. Het enige wat ik voel is een lichte keelpijn, die met paracetamol makkelijk te onderdrukken is. Verder nog nergens last van. Het wachten is op de dip. Ben benieuwd naar de bloeduitslag van vrijdag, dan kunnen we zien of de dip eraan zit te komen.

Ben net wel door een diëtiste bezocht. En ik krijg er eiwitrijke drankjes bij, omdat ik door de iets verminderde eetlust toch wat ben afgevallen en ze willen voorkomen dat dit nog meer wordt. Ik moet natuurlijk wel zoveel mogelijk op krachten blijven, ik heb ze nog nodig straks.

Stamcellen terug!

Yeah, gisteren mijn stamcellen teruggekregen, 2 zakjes, elk 20 minuten. Toch een raar idee, toch ook een bijzonder moment. Dat betekent eigenlijk dat ik nu in volledige remissie zit. En dat het allemaal maar lang mag wegblijven.

Nu afwachten wat mijn bloedwaardes gaan doen. Komen de rode bloedcellen onder een bepaald niveau dan wordt er minder zuurstof vervoerd door het bloed en daar word ik heel moe van. Zijn de witte bloedcellen laag dan krijg ik waarschijnlijk met infecties te maken omdat mijn weerstand dan ook laag is. Zijn de bloedplaatjes laag, dan krijg ik waarschijnlijk last van bloedingen (mond) of blauwe plekken.
Nou ja, ze houden me hier goed in de gaten. Voor de meeste dingen is wel weer een middeltje.

Hopelijk gaan mijn waardes snel naar beneden, des te eerder ben ik weer uit de dip en kan ik naar huis!

Heimwee en maar 1 wens

Vandaag voelde ik me redelijk goed, niet misselijk meer, dankzij de pilletjes. Had wel een rare nacht gehad, was echt letterlijk elk uur wakker geworden om vervolgens steeds weer in slaap te vallen. Toch was ik niet echt heel moe vandaag. Ja, vanmiddag even een momentje, maar verder viel het mee.

Het liefst was ik vandaag eventjes naar huis gegaan om dan morgenochtend weer terug te komen. Maar na overleg met de verpleger bleek dat dat niet mogelijk was omdat ik dan vanavond al terug moet zijn. En ik ga niet voor een paar uurtjes op en neer naar Almere. Jammer, had er echt even zin in gehad, eigen huisje, eigen bedje, bij mijn 3 liefste mannen.

Dus toen ik mijn schatje sprak rond etenstijd kon ik een heimwee-momentje even niet meer tegenhouden. Ik mis het zo om bij ze te zijn. We weten waar we het voor doen, maar dat maakt het niet altijd even makkelijk. Gisteravond hebben ze allemaal vallende sterren gezien en heel veel wensen voor mij en ons gezin gedaan. Al zou er maar eentje uit komen....

Morgen krijg ik mijn stamcellen terug, een spannend moment, een nieuw begin, een schone lei! Dat het de heimwee maar waard mag zijn!

Opname

Vrijdag opgenomen in het AMC. Deze dag veel onderzoekjes gehad, 1000 vragen zijn gesteld en het infuus is aangelegd. 
Gisteren de eerste dosis chemo Melfalan gekregen. Voorafgaand moest ik 15 minuten kleine ijsblokjes opeten. Ook tijdens de Melfalan en nog een kwartier daarna. Dit schijnt een goed effect te hebben in je mond, zodat je minder kans hebt op infecties. Baat het niet dan schaadt het natuurlijk ook niet. Hoewel het wel koud is!
Gistermiddag begon ik wel al moe te worden, schijnbaar is de chemo al hard aan het werk.
Hoewel ik wel preventief medicijnen tegen de misselijkheid krijg, werd ik vanmorgen toch enigszins misselijk wakker. De dosis is opgevoerd, kijken hoe het gaat.
Vandaag de tweede en laatste dosis Melfalan gekregen, samen met de ijsblokjes. Verder nog niet zoveel gegeten, een beschuitje en wat yoghurt. Kijken of ik straks nog wat naar binnen krijg. Verder moet ik na elke maaltijd tanden poetsen, spoelen met een zoutoplossing en met een goor oranje goedje in mijn mond spoelen om een schimmelinfectie te voorkomen. Ik hoop van harte dat het allemaal helpt!

Nieuwe coupe

Van de week heb ik een grote knoop doorgehakt. Iets waar ik al lange tijd tegenaan zat te hikken. Maar nu vond ik het onhoudbaar geworden. De dotten zaten in mijn borstel, de haren gleden langs mijn lijf als ik onder de douche stond. Ook op mijn kussen vond ik haren terug, weliswaar geen hele plukken, maar toch. Ik kon mijn haar niet meer los dragen, je wordt er gek van om overal haren tegen te komen. Dus dan kun je maar beter die knoop doorhakken. Oftewel de schaar erin laten zetten.

Eerst zouden we het bij de kapster in het AMC laten doen, maar besloten dat het toch fijner is om zoiets thuis te doen, omringd door je gezinnetje. En niks geen emotioneel gedoe, gewoon gezellig en met lol. Onze thuiskapster en oud-buurmeisje heeft er een mooi coupe van gemaakt op de laagste stand van de tondeuse. En het is oke zo.

Ik heb nog nooit zoveel mogelijkheden gehad: korte coupe, leuk mutsje, mooi sjaaltje of toffe pruik. En ik heb nog alle tijd om te bedenken hoe ik het straks zou willen hebben!

Geen zin

Ik heb geen zin meer in kanker
Ik heb geen zin meer in pijn
Ik voel me de laatste weken
Juist net zo fijn

Ik wil niet weer lijden
Niet naar het ziekenhuis
Was het maar vast september
Dan was ik al weer thuis

Ik wil straks niet kaal zijn
Niet moe, ziek en zwak
Niet beroerd en ellendig
Met heleboel ongemak

Geen ziekenhuisbed
Geen medische molen
En die afschuwelijke chemo
Kan me ook worden gestolen

Ik haat mijn ziekte
En de tumor in mijn rug
Dus mag ik nu alsjeblieft weer
Mijn oude leventje terug?

Eind of begin?

Een rare week.
Deze laatste week.
De laatste week?
De laatste week voor alles begint.
Dus misschien moet je wel zeggen: het is een nieuw begin.

Maar wat is 'een nieuw begin' als je weet dat je eerst tot het einde moet?
Het einde.
De diepte.
De dip.
All the way.

Een emotionele week.
Dat is het ook.
Angst, onzekerheid en spanning.
Tranen voor het onbekende.

En wat als het mis gaat?
Maar het gaat niet mis.
Maar wat als het toch mis gaat?
Hou op met zo te denken!
Ik hou op.

Ik zei al, het is een rare week deze laatste week.
Angst, onzekerheid en spanning.

Maar het is niet de laatste week, het is de eerste van een nieuw begin!

De voorbereiding

Zo, de vakantie is voorbij. We hebben tussen de buien door nog gelukkig kunnen genieten van ons bootje. Ik heb nog precies 1 week om me voor te bereiden op de opname op 10 augustus. Geestelijk en lichamelijk. Lichamelijk gaat het steeds beter. Ik probeer nog een beetje aan mijn conditie te werken, hopelijk heb ik daar straks weer profijt van. Geestelijk gaat het nog up en down. Af en toe denk ik: kom maar op, ik (we) ga ervoor! En af en toe denk ik: wat staat me (ons) nog allemaal te wachten? (En nog een heleboel andere dingen...)
Maar we moeten door! En het huis moet goed aan kant en van alles nog geregeld, zodat de mannen zich straks ook goed redden zonder DE mama.

Van de stamcelcoördinator heb ik alle regels rondom infectiegevaar te horen gekregen: geen bloemen/planten op de kamer, elke dag een schone tandenborstel, drinken uit pakjes, kiemarm eten, fruit in schil, geen rauw eten, geen schimmelkaas, elke dag schone kleding. Ook mag ik bezoek, maar ook volgens allerlei regels.

Vrijdag word ik opgenomen en krijg dan een infuus onder mijn sleutelbeen. Zaterdag en zondag krijg ik de hoge dosis chemo Melfalan. Hierdoor worden alle goede en slechte cellen kapotgemaakt. De bijwerkingen zullen zijn: misselijkheid, aantasting slijmvliezen mond, darmen, maag en haaruitval.
Maandag is een rustdag en dinsdag worden de stamcellen teruggeplaatst. Het duurt 10 tot 14 dagen voor de stamcellen een weg naar het beenmerg hebben gevonden. Tot die tijd is de weerstand minimaal.
Van mij mogen die 14 dagen snel voorbij zijn!