Koninginnedag vinden we leuk, lekker struinen en neuzen langs de kraampjes. Maar omdat mijn lichamelijke conditie op het moment niet zo van dien aard is, dat ik het een uur vol hou om te lopen, hadden we bedacht dat we bij de thuiszorgwinkel wel een rolstoel konden lenen. Deze mogen we ook nog eens een half jaar houden, dus dat kan best nog wel eens handig zijn voor mij.
Dan moet ik er even bij vertellen dat Wiely vroeger met zijn vriend naar het AMC ging voor de lol, in badjas wel te verstaan en dat ze dan in een rolstoel door de gangen gingen stunten. Ze kregen daar zelfs gratis te eten, alsof ze patiënt waren. Herinneringen kwamen naar boven. Dus toen we thuis kwamen met de rolstoel had ik hier drie enthousiast springende mannen, die niet konden wachten om wheely in de rolstoel te doen. De grootste lol hadden ze, want na enige oefening reden de kids op de achterwielen door de huiskamer, het was een super grappig gezicht. Toen ging Wiely wel even laten zien hoe zij dat vroeger deden. Had hij dat maar niet gedaan, men vergeet wel eens dat ze niet meer zo soepel zijn als vroeger. Maar ja, je moet toch aan je jongens laten zien wat je nog kan?
Het ging goed tot hij zijn evenwicht verloor en tussen muur en rolstoel terecht kwam. Hoofdpijn? Ja, ook, maar vooral een dikke gekneusde teen. Gelukkig niet gebroken, maar wel een manke in huis met krukken en een rolstoel voor mij. Koninginnedag? Ik denk dat Wiely niet ver komt, ik laat me lekker door de jongens voortduwen! Lang leve de Koningin en .... ikzelf!
(Wil je weten hoe teen met muur in botsing kwam? Klik op deze link http://www.youtube.com/watch?v=VztC5ROWEQc )
zaterdag 28 april 2012
vrijdag 27 april 2012
Uitstel van executie
Vandaag mocht ik de pruiken passen die we vorige week hebben uitgekozen. Om half 4 arriveren bij kapsalon Hair Trends in het AMC. Yvonne neemt alle tijd voor ons. We gaan zitten in de speciale ruimte achter in de kapsalon. Privé. Ik zit in de stoel en om me heen staan een stuk of zes pruiken op een kop. Een voor een pas ik de pruiken.
Mijn hoofdhuid doet zeer door de chemo, mijn huid is gevoelig en rood. In mijn haar zit nog weinig leven. Het is nu nog even uitstellen, maar ik zal er toch echt snel aan moeten geloven. Maar nu nog even niet, net iets te snel, net iets te veel.
De pruiken zijn mooi, ze zijn licht verschillend qua kleur, model, lengte, maar wijken niet enorm af van mijn eigen haar. Nee, voor mij geen knalrood of pikzwart, het is immers allemaal al raar genoeg dat je hier ander haar zit uit te kiezen.
Een kopje thee wordt aangeboden, een wijntje wordt aangeboden, foto's worden genomen. We glimlachen elkaar via de spiegel bemoedigend toe. Dit kunnen we, zeggen onze ogen. Het is ok. Het hoort erbij. Deze pruik wordt het niet, deze misschien...
Er zijn twee pruiken die eruit springen. Een is iets donkerder van kleur, hij is heel leuk maar iets anders dan wat bij me past. De andere is meer 'ik', past bij me, zit goed, staat leuk en is mooi qua kleur, warm blond, onderaan lichte plukjes. Dit wordt hem (haar). Ik ben er soort van blij mee. Dat het mogelijk is. Dat ik straks leuk haar heb. Dat ik niet kaal hoef rond te lopen en dat niet iedereen altijd meteen hoeft te zien wat er aan de hand is, als ik dat niet wil. Dat ik de keuze heb.
Het voelt dubbel: blij met nieuw haar en nu hoeft 'alleen nog maar' het oude er nog even af...
Mijn hoofdhuid doet zeer door de chemo, mijn huid is gevoelig en rood. In mijn haar zit nog weinig leven. Het is nu nog even uitstellen, maar ik zal er toch echt snel aan moeten geloven. Maar nu nog even niet, net iets te snel, net iets te veel.
De pruiken zijn mooi, ze zijn licht verschillend qua kleur, model, lengte, maar wijken niet enorm af van mijn eigen haar. Nee, voor mij geen knalrood of pikzwart, het is immers allemaal al raar genoeg dat je hier ander haar zit uit te kiezen.
Een kopje thee wordt aangeboden, een wijntje wordt aangeboden, foto's worden genomen. We glimlachen elkaar via de spiegel bemoedigend toe. Dit kunnen we, zeggen onze ogen. Het is ok. Het hoort erbij. Deze pruik wordt het niet, deze misschien...
Er zijn twee pruiken die eruit springen. Een is iets donkerder van kleur, hij is heel leuk maar iets anders dan wat bij me past. De andere is meer 'ik', past bij me, zit goed, staat leuk en is mooi qua kleur, warm blond, onderaan lichte plukjes. Dit wordt hem (haar). Ik ben er soort van blij mee. Dat het mogelijk is. Dat ik straks leuk haar heb. Dat ik niet kaal hoef rond te lopen en dat niet iedereen altijd meteen hoeft te zien wat er aan de hand is, als ik dat niet wil. Dat ik de keuze heb.
Het voelt dubbel: blij met nieuw haar en nu hoeft 'alleen nog maar' het oude er nog even af...
woensdag 25 april 2012
Alvast half haar
Echt hard ging het nog niet, maar ik had toch dagelijks een borstel vol met plukken haar. Het irriteerde me. Dus heb ik het gisteren heerlijk kort laten knippen en dat voelt goed. Zo kan ik ook vast een beetje wennen.
Want dat het er uiteindelijk allemaal uit zal vallen is iets wat zeker zal gebeuren. In ieder geval met de zwaardere chemo die er nog aan komt van de zomer. Met pruiken zijn we ook al bezig. Vrijdag ga ik 6 modellen passen. Bij het het AMC hebben ze een kapper die geheel gespecialiseerd is. Ook kunnen ze je haar eraf halen als het eenmaal zover is. Via mijn aanvullende verzekering kan ik mezelf toch voorzien van een leuk kapsel. Weliswaar geen echt haar want het kost wel 2000 euro. Maar goed, dat moet je ook behandelen als echt haar, dus ook dagelijks wassen en stylen. Ik kan me zo voorstellen dat je daar straks niet altijd de fut voor hebt. Maar voor de helft heb je ook al een leuke.
Dus ik ga voor de lekkere synthetische die je zo op je kop kan zetten en klaar ben je, zit altijd in model, superhandig toch. En als je er geen zin in hebt, want het zal ook gerust wel irriteren, dan kun je nog afwisselen met leuke doekjes en sjaaltjes. Voor elke outfit een andere. Weet je, het kan me eignlijk niet eens zo veel schelen, er zijn echt ergere dingen. We gaan er gewoon het beste van maken!
Maar nu heb ik dan even half haar, ik ben er blij mee en ik hoop stiekem dat ik hier toch nog even van mag genieten.
Want dat het er uiteindelijk allemaal uit zal vallen is iets wat zeker zal gebeuren. In ieder geval met de zwaardere chemo die er nog aan komt van de zomer. Met pruiken zijn we ook al bezig. Vrijdag ga ik 6 modellen passen. Bij het het AMC hebben ze een kapper die geheel gespecialiseerd is. Ook kunnen ze je haar eraf halen als het eenmaal zover is. Via mijn aanvullende verzekering kan ik mezelf toch voorzien van een leuk kapsel. Weliswaar geen echt haar want het kost wel 2000 euro. Maar goed, dat moet je ook behandelen als echt haar, dus ook dagelijks wassen en stylen. Ik kan me zo voorstellen dat je daar straks niet altijd de fut voor hebt. Maar voor de helft heb je ook al een leuke.
Dus ik ga voor de lekkere synthetische die je zo op je kop kan zetten en klaar ben je, zit altijd in model, superhandig toch. En als je er geen zin in hebt, want het zal ook gerust wel irriteren, dan kun je nog afwisselen met leuke doekjes en sjaaltjes. Voor elke outfit een andere. Weet je, het kan me eignlijk niet eens zo veel schelen, er zijn echt ergere dingen. We gaan er gewoon het beste van maken!
Maar nu heb ik dan even half haar, ik ben er blij mee en ik hoop stiekem dat ik hier toch nog even van mag genieten.
dinsdag 24 april 2012
Mijn grote vriendin Dexa en ik
Vannacht maakte mijn grote vriendin Dexa me al om 5 uur wakker. Kom, zei ze tegen me, de dag is al begonnen. Er wacht een hoop werk op je. Dus zat er om 6 uur al een was in, heb ik mijn mail gecheckt en was ik alle sokken weer eens een keer tot bolletjes aan het vormen. Daarna was de hond aan de beurt, de administratie, was weer opgehangen, gegeten, gedronken, tijdschrijften uitgezocht.
Maar ik moest nog meer, ik wilde nog meer doen. Ik had haast, ongelooflijke haast en haast geen tijd, want morgen kan ik wel weer moe zijn en ingestort, omdat ik dan weer zonder Dexa mag. Ik wilde soep maken, maar dan moest ik eerst naar de winkel. Ik wilde van alles, ik moet nog reageren op mailtjes, afspraak maken bij de Gemeente voor ID kaarten, internetbankieren, bellen met de verzekering. Straks naar de tandarts met Nino, vaatwasser doen, eten maken, maar ergens in mijn lijf begint de energie al weer af te nemen. Ik kan toch ook niet alles tegelijk op 1 dag, al zou ik het willen? Tussendoor gelukkig nog een half uurtje weg kunnen dutten, misschien nu toch nog even wat rustiger aan doen.
De tijd loopt niet weg, er komen nog dagen genoeg, er is tijd genoeg....
Maar dit heb ik in ieder geval vandaag vast gedaan!
Maar ik moest nog meer, ik wilde nog meer doen. Ik had haast, ongelooflijke haast en haast geen tijd, want morgen kan ik wel weer moe zijn en ingestort, omdat ik dan weer zonder Dexa mag. Ik wilde soep maken, maar dan moest ik eerst naar de winkel. Ik wilde van alles, ik moet nog reageren op mailtjes, afspraak maken bij de Gemeente voor ID kaarten, internetbankieren, bellen met de verzekering. Straks naar de tandarts met Nino, vaatwasser doen, eten maken, maar ergens in mijn lijf begint de energie al weer af te nemen. Ik kan toch ook niet alles tegelijk op 1 dag, al zou ik het willen? Tussendoor gelukkig nog een half uurtje weg kunnen dutten, misschien nu toch nog even wat rustiger aan doen.
De tijd loopt niet weg, er komen nog dagen genoeg, er is tijd genoeg....
Maar dit heb ik in ieder geval vandaag vast gedaan!
zondag 22 april 2012
Energie-dipje
Dit hoort er ook bij. En het zal ook zeker niet de laatste keer zijn. Vandaag zat mijn energielevel in een dip. Niet 0,0 maar eigenlijk nog ver daaronder. Totaal geen fut voor wat dan ook. Eigenlijk te moe om uit mijn ogen te kijken of adem te halen. Gesloopt en afgepeigerd. Dus heb ik veel op bed gelegen, de dag zien door te komen. Wat kan een mens kapot zijn, zeg. Niet normaal. Maar ja, vandaag stond er geen Dexamethason op het menu en dat merk je gelijk. Van hyperactief naar downunder. En na al die gebroken nachten is het niet zo gek dat het er zo inhakt. Eraan toegeven is het enige wat je nog kan doen. Een middagdutje gehouden en hopelijk slaap ik vannacht nog een beetje. Ik zal er nog wel een chemisch pilletje tegenaan moeten gooien want mijn eigen slaapritme is inmiddels behoorlijk uit proportie geraakt. De 'natuur' maar een handje helpen. Misschien dat ik van de week weer zonder kan want ik ben en blijf geen voorstander van dit soort hulpmiddelen. Maar in dit geval breekt nood zelfs mijn wetten.
Nog 2 dagen stoeien met de Dexa en nog 1 dagje chemotherapie dan hebben we de eerste kuur achter de rug. En dan weer óp naar de volgende! Maar eerst van de week lekker instorten en hopelijk een beetje bijkomen van deze eerste toch wel pittige kuur.
Nog 2 dagen stoeien met de Dexa en nog 1 dagje chemotherapie dan hebben we de eerste kuur achter de rug. En dan weer óp naar de volgende! Maar eerst van de week lekker instorten en hopelijk een beetje bijkomen van deze eerste toch wel pittige kuur.
zaterdag 21 april 2012
Rijk
Ik voel me een rijk persoon.
De afgelopen 3 maanden hebben er zoveel mensen met mij en ons meegeleefd en aan ons gedacht, met ons meegehuild, gesteund en getroost. Ik heb zoveel mooie kaartjes, woordjes, bloemen, telefoontjes, bezoekjes, kadootjes, briefjes en berichten ontvangen. Daar ben ik gewoon helemaal warm en stil van.... nog steeds....
Mijn 3 kanjers van mannen zijn er natuurlijk onvoorwaardelijk voor me, bij me en met me, met hun onuitputtelijke liefde en steun. Mijn moeder, vader en zijn vrouw, mijn zusje en gezin, mijn schoonzus en family en mijn schoonouders steunen ons met al hun krachten en positieve energie, hoewel het nieuws bij hen ook is ingeslagen als een bom en zij dit ook zullen moeten verwerken. Ze staan altijd voor me klaar, hoe machteloos ze zich voelen, daar ben ik hen enorm dankbaar voor!
Het voelt zo goed te merken dat er zoveel mensen zijn die om ons geven: van oude vrienden tot jonge vrienden en nieuwe vrienden, vriendinnen, vrienden van vrienden, aanhang, collega's en oud collega's, werkgevers en oud werkgevers, tantes, ooms, nichten en neven, buren en oude buurtjes, facebookvrienden, vrienden van vroeger, klasgenoten, oud klasgenoten, familie uit Amerika en andere landen. Veel uit verwachte hoeken natuurlijk, maar ook hartverwarmende dingen uit onverwachte hoeken.
Mooie woorden, spreuken, steunende en oppeppende gezegden, het voelt heel warm en geliefd. Je voelt echt dat je er niet alleen voor staat en dat is een heel warm en bijzonder gevoel en ik heb op deze manier nooit geweten hoe dat was. Heel speciaal om mee te mogen maken. Het geeft een enorme boost en veel kracht en positiviteit voor de toekomst. Precies wat we nodig hebben. Onze dank is groot hiervoor! Mijn dank is groot!
En dat is voor mij rijkdom!
De afgelopen 3 maanden hebben er zoveel mensen met mij en ons meegeleefd en aan ons gedacht, met ons meegehuild, gesteund en getroost. Ik heb zoveel mooie kaartjes, woordjes, bloemen, telefoontjes, bezoekjes, kadootjes, briefjes en berichten ontvangen. Daar ben ik gewoon helemaal warm en stil van.... nog steeds....
Mijn 3 kanjers van mannen zijn er natuurlijk onvoorwaardelijk voor me, bij me en met me, met hun onuitputtelijke liefde en steun. Mijn moeder, vader en zijn vrouw, mijn zusje en gezin, mijn schoonzus en family en mijn schoonouders steunen ons met al hun krachten en positieve energie, hoewel het nieuws bij hen ook is ingeslagen als een bom en zij dit ook zullen moeten verwerken. Ze staan altijd voor me klaar, hoe machteloos ze zich voelen, daar ben ik hen enorm dankbaar voor!
Het voelt zo goed te merken dat er zoveel mensen zijn die om ons geven: van oude vrienden tot jonge vrienden en nieuwe vrienden, vriendinnen, vrienden van vrienden, aanhang, collega's en oud collega's, werkgevers en oud werkgevers, tantes, ooms, nichten en neven, buren en oude buurtjes, facebookvrienden, vrienden van vroeger, klasgenoten, oud klasgenoten, familie uit Amerika en andere landen. Veel uit verwachte hoeken natuurlijk, maar ook hartverwarmende dingen uit onverwachte hoeken.
Mooie woorden, spreuken, steunende en oppeppende gezegden, het voelt heel warm en geliefd. Je voelt echt dat je er niet alleen voor staat en dat is een heel warm en bijzonder gevoel en ik heb op deze manier nooit geweten hoe dat was. Heel speciaal om mee te mogen maken. Het geeft een enorme boost en veel kracht en positiviteit voor de toekomst. Precies wat we nodig hebben. Onze dank is groot hiervoor! Mijn dank is groot!
En dat is voor mij rijkdom!
woensdag 18 april 2012
Zijden draadje
Mijn leven hangt aan een zijden draadje. Zo voelt het.
Waar anderen denken (en zo dacht ik ook ) op de helft van
hun leven te zijn, heb ik het grootste gedeelte dus ineens al gehad. Voorbij. Het
aftellen is begonnen. Je kan je echt gewoon niet voorstellen dat dat zo is.
Maar het is zo. Het is dat ‘weten’ wat het zo erg maakt. Als ik er heel hard
over nadenk, is de gedachte echt afschuwelijk, afgrijselijk en het blijft
onvoorstelbaar. Niet te bevatten. De dood is in mijn gedachten en ik krijg het
er soms niet meer uit.
Ik wil het zo graag soms even vergeten of negeren en leven
zoals ik daarvoor leefde. Met de gedachte dat ik nog heel lang leef. Dat ik wel
oud word. Dat ik nog van alles met mijn kinderen meemaak: studie, samenwonen,
trouwen, eerste huisje, kleinkinderen. Het laatste zit er waarschijnlijk niet in. Dat vind ik vreselijk, geen oma
worden. Dat had me zo fantastisch geleken. Te weten wie mijn kleinkinderen
zijn, te weten hoe mijn kinderen als vader zijn. Dat had ik heel graag
meegemaakt.
En op de momenten dat het even goed gaat en je voor je
gevoel je leven weer een momentje oppakt, overvalt je af en toe, op onverwachte
momenten, opeens toch weer dat gevoel van intens verdriet. En dat kan zijn door
een liedje wat je hoort, een programma wat je ziet, een kaartje of een bericht
dat je krijgt of je kind die je hulpeloos ziet staan en die je dan spontaan een
knuffel geeft, waarbij de tranen in je ogen schieten. En dan denk je: hoe kan
ik de dood echt negeren? Dat gaat niet meer. Het is er altijd. Het beroemde
zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd. En zo voelt het, 24 uur per dag. Hoe
hard ik ook mijn best doe. Hoe zeer ik ook doe alsof het niet zo is. Door alles
heen blijf je het voelen. Zo zal het blijven. Dat is moeilijk, droevig en het
maakt me zo in en intriest.
Maar toch moet ik die momenten van ‘genieten’ opzoeken. Dat
wil ik. Momenten dat ik even aan wat anders denk, dat ik even geniet van het leven.
Geniet van het zonnetje, de tuin, mijn
gezin, familie, vrienden, gezelligheid, leuke dingen, vakanties, de boot, plezier.
Anders hou ik het niet vol. De dood even
uit mijn hoofd zetten. Het moet wel. Wat heb je er anders nog aan. De drang om te willen leven wordt opeens
heel groot als je de dood in de ogen kijkt.
En zo houd ik me vast aan dat zijden draadje en probeer mijn
leven weer een beetje op te pakken, beetje bij beetje, … zo goed… en zo kwaad…
als het gaat. Hoe onmogelijk het nu even ook lijkt.
maandag 16 april 2012
We had a dream...
‘Zo schat, dit is pas genieten, hè?’
‘Zeker, schat, heerlijk’
‘Zo aan de waterkant’
‘Mooi is het, hè?’
‘De zon, de natuur, het water, geweldig’
‘Dit is het leven!’
‘Dit geeft zo’n rust’
‘Heerlijk ontspannen’
‘Ben zo blij met ons bootje’
‘Ze is mooi, hè?’
‘Ze is prachtig’
‘Net groot genoeg voor ons vieren’
‘Het past inderdaad net’
‘Ach, straks willen de kinderen niet eens meer mee’
‘Nee, dat denk ik ook niet’
‘Nog een paar jaar, dan gaan ze zelf op vakantie, of ze blijven thuis’
‘Ja, dan willen ze niet meer met ons op een bootje zitten’
‘Het is een perfect bootje voor ons tweeën’
‘Zeker weten, schat’
‘Dan kunnen we elk weekend gaan varen’
‘Echt wel, dat gaan we zeker doen’
‘Als het mooi weer is’
‘Lijkt me heerlijk’
‘En later, als we niet meer hoeven te werken, dan kunnen we elke zomer varen’
‘Dat is nog ver weg’
‘Maar wel onze droom’
‘Wel onze droom’
‘En dat gaat ook gebeuren’
‘Dat zou geweldig zijn’
‘Echt iets voor ons’
‘Zeker weten, schat’
‘Ik zie het helemaal voor me’
‘Absoluut’
‘Vrijheid’
‘Genieten’
‘Dat wil ik, schat’
‘Ik ook, lieverd’
‘Dan gaan we dat gewoon doen, later’
‘Als er niks tussen komt natuurlijk…..’
‘Wat zou er tussen moeten komen…..’
(...….)
‘Zeker, schat, heerlijk’
‘Zo aan de waterkant’
‘Mooi is het, hè?’
‘De zon, de natuur, het water, geweldig’
‘Dit is het leven!’
‘Dit geeft zo’n rust’
‘Heerlijk ontspannen’
‘Ben zo blij met ons bootje’
‘Ze is mooi, hè?’
‘Ze is prachtig’
‘Net groot genoeg voor ons vieren’
‘Het past inderdaad net’
‘Ach, straks willen de kinderen niet eens meer mee’
‘Nee, dat denk ik ook niet’
‘Nog een paar jaar, dan gaan ze zelf op vakantie, of ze blijven thuis’
‘Ja, dan willen ze niet meer met ons op een bootje zitten’
‘Het is een perfect bootje voor ons tweeën’
‘Zeker weten, schat’
‘Dan kunnen we elk weekend gaan varen’
‘Echt wel, dat gaan we zeker doen’
‘Als het mooi weer is’
‘Lijkt me heerlijk’
‘En later, als we niet meer hoeven te werken, dan kunnen we elke zomer varen’
‘Dat is nog ver weg’
‘Maar wel onze droom’
‘Wel onze droom’
‘En dat gaat ook gebeuren’
‘Dat zou geweldig zijn’
‘Echt iets voor ons’
‘Zeker weten, schat’
‘Ik zie het helemaal voor me’
‘Absoluut’
‘Vrijheid’
‘Genieten’
‘Dat wil ik, schat’
‘Ik ook, lieverd’
‘Dan gaan we dat gewoon doen, later’
‘Als er niks tussen komt natuurlijk…..’
‘Wat zou er tussen moeten komen…..’
(...….)
∞∞∞
zaterdag 14 april 2012
De kop is eraf
13-04-2012
Zo. De kop is eraf en dat voelt, raar maar waar, toch fijn. Ook omdat het enigszins meeviel.
In gebouw Q gebeurt het, 2e verdieping. De afdeling chemotherapie. We mochten op de 4-persoonskamer en ik kon ook nog kiezen: een bed of een soort oranje tandartsstoel. Nou, doe mij de stoel maar, even genoeg ziekenhuisbedden gezien. Er liggen nog 2 heren. We zeggen gedag. Ze zeggen vriendelijk gedag terug. Vinden ze het normaal of zo, dat ik hier ben? Schijnbaar wel. Dan neem ik plaats, voelt gek, alsof het ineens echt wordt. Natuurlijk niet 'alsof', het IS echt. Maar ja, de stoel zit goed en is aan alle kanten verstelbaar. Je hebt zelfs een tv en drinken wordt gebracht. Aan alles is gedacht om het je enigszins prettig te maken. Het is de normaalste zaak van de wereld hier. Kijk maar naar de anderen, die zijn ook niet in paniek. En de verpleging is reuze aardig. Welkom bij de club, je weet wel die ene club, waar je eigenlijk nooit bij wilt horen....
Dan komt die reuze aardige verpleegster en ze brengt na enige uitleg het infuus netjes in mijn arm. Kundig is ze dus ook. Dagelijks werk hè, dat zie je, dat merk je. Dat voel je. Vervolgens wordt er eerst een zoutoplossing aan het rekje gehangen om de boel even lekker door te spoelen. Het infuus zelf zit vol met slangetjes en kraantjes waar ze van alles op kunnen aansluiten. Enorm handig, dan hoeven ze dus maar een keer te prikken. Dan komt haar collega binnen en samen nemen ze ter controle de 2 andere zakken met de chemo door. Of ze het juiste spul wel hebben klaargelegd. Ze nemen duidelijk geen risico. Gelukkig, denk ik nog.
'De eerste zak, zoveel mg, houdbaar tot zondagmiddag'. Ik kijk Wiely aan. 'Houdbaar tot zondagmiddag? Dat is ook maar net aan'. Ik schiet ervan in de lach. Waar gaat dit over? Chemo die houdbaar is tot zondagmiddag. Hebben ze niet iets 'versers' voor me? Heb ik geen recht op vers spul?
'Kan nog makkelijk hoor', zegt de verpleegster geruststellend en ze vervolgt haar controle. 'Tweede zak, zoveel mg, houdbaar tot vanmiddag 17 uur'. 'Whaaaat?', dat is over 2 uur al. Ik kan het niet laten grinnikend (zenuwen?) op te merken dat ik normaal gesproken het broodbeleg toch echt allang in de vuilnisbak had gegooid. Maar schijnbaar maakt het voor de chemo niet uit. Het is toch al een zak ellende, houd ik mezelf maar voor. Een beetje schimmel meer of minder. Hebben ze vast ook wel een pilletje voor, mocht het nodig zijn.
De college neemt het over en als ik genoeg zout in mijn lijf heb, wil hij met een spuitje bij het kraantje bij mijn arm zijn. 'Waarvoor?', roep ik gelijk. Ja, ik vind alles best, maar ze moeten me wel even vertellen wat ze gaan doen. Scheelt een hoop paniek. En die pleister bij dat kraantje zat net zo lekker! Daar moet je niet zomaar aankomen. Hij lacht en legt het uit. Anti-misselijkheidmedicijn. Aha, nou ga gerust je gang hoor, ik ben de laatste die je tegenhoudt en de laatste die misselijk wil worden. Leef je uit, zou ik bijna willen zeggen.
Als dit er ook in zit, kan hij de zakken er aanhangen en na drie kwartier zit alles erin. Nog even naspoelen met de zoutoplossing en we zijn klaar voor vandaag. Ik voel verder nog helemaal niets, houden zo.
's Avonds maak ik de balans op. Naast de bloedplaatjesremmers, anti-cholesterol, bloeddrukverlagers, anti-bloedklontjesvormingmiddel, allemaal voor het hart, is daar per vandaag bijgekomen: anti-bloedingsmiddel (o.a. tegen menstruatie), antibiotica tegen virusinfecties, anti-misselijkheidmedicijn zo nodig 2x per dag, anti-misselijkheidmedicijn extra zo nodig 3x per dag.
En dan de dexamethason, onderdeel van de chemokuur in pilvorm, 8x slikken in 3 weken. En niet te vergeten maagtabletten, je zou nu niet zonder willen...
Ik denk dat ik mijn portie voor vandaag wel heb gehad. Maar de kop is eraf! Óp naar de volgende.
Zo. De kop is eraf en dat voelt, raar maar waar, toch fijn. Ook omdat het enigszins meeviel.
In gebouw Q gebeurt het, 2e verdieping. De afdeling chemotherapie. We mochten op de 4-persoonskamer en ik kon ook nog kiezen: een bed of een soort oranje tandartsstoel. Nou, doe mij de stoel maar, even genoeg ziekenhuisbedden gezien. Er liggen nog 2 heren. We zeggen gedag. Ze zeggen vriendelijk gedag terug. Vinden ze het normaal of zo, dat ik hier ben? Schijnbaar wel. Dan neem ik plaats, voelt gek, alsof het ineens echt wordt. Natuurlijk niet 'alsof', het IS echt. Maar ja, de stoel zit goed en is aan alle kanten verstelbaar. Je hebt zelfs een tv en drinken wordt gebracht. Aan alles is gedacht om het je enigszins prettig te maken. Het is de normaalste zaak van de wereld hier. Kijk maar naar de anderen, die zijn ook niet in paniek. En de verpleging is reuze aardig. Welkom bij de club, je weet wel die ene club, waar je eigenlijk nooit bij wilt horen....
Dan komt die reuze aardige verpleegster en ze brengt na enige uitleg het infuus netjes in mijn arm. Kundig is ze dus ook. Dagelijks werk hè, dat zie je, dat merk je. Dat voel je. Vervolgens wordt er eerst een zoutoplossing aan het rekje gehangen om de boel even lekker door te spoelen. Het infuus zelf zit vol met slangetjes en kraantjes waar ze van alles op kunnen aansluiten. Enorm handig, dan hoeven ze dus maar een keer te prikken. Dan komt haar collega binnen en samen nemen ze ter controle de 2 andere zakken met de chemo door. Of ze het juiste spul wel hebben klaargelegd. Ze nemen duidelijk geen risico. Gelukkig, denk ik nog.
'De eerste zak, zoveel mg, houdbaar tot zondagmiddag'. Ik kijk Wiely aan. 'Houdbaar tot zondagmiddag? Dat is ook maar net aan'. Ik schiet ervan in de lach. Waar gaat dit over? Chemo die houdbaar is tot zondagmiddag. Hebben ze niet iets 'versers' voor me? Heb ik geen recht op vers spul?
'Kan nog makkelijk hoor', zegt de verpleegster geruststellend en ze vervolgt haar controle. 'Tweede zak, zoveel mg, houdbaar tot vanmiddag 17 uur'. 'Whaaaat?', dat is over 2 uur al. Ik kan het niet laten grinnikend (zenuwen?) op te merken dat ik normaal gesproken het broodbeleg toch echt allang in de vuilnisbak had gegooid. Maar schijnbaar maakt het voor de chemo niet uit. Het is toch al een zak ellende, houd ik mezelf maar voor. Een beetje schimmel meer of minder. Hebben ze vast ook wel een pilletje voor, mocht het nodig zijn.
De college neemt het over en als ik genoeg zout in mijn lijf heb, wil hij met een spuitje bij het kraantje bij mijn arm zijn. 'Waarvoor?', roep ik gelijk. Ja, ik vind alles best, maar ze moeten me wel even vertellen wat ze gaan doen. Scheelt een hoop paniek. En die pleister bij dat kraantje zat net zo lekker! Daar moet je niet zomaar aankomen. Hij lacht en legt het uit. Anti-misselijkheidmedicijn. Aha, nou ga gerust je gang hoor, ik ben de laatste die je tegenhoudt en de laatste die misselijk wil worden. Leef je uit, zou ik bijna willen zeggen.
Als dit er ook in zit, kan hij de zakken er aanhangen en na drie kwartier zit alles erin. Nog even naspoelen met de zoutoplossing en we zijn klaar voor vandaag. Ik voel verder nog helemaal niets, houden zo.
's Avonds maak ik de balans op. Naast de bloedplaatjesremmers, anti-cholesterol, bloeddrukverlagers, anti-bloedklontjesvormingmiddel, allemaal voor het hart, is daar per vandaag bijgekomen: anti-bloedingsmiddel (o.a. tegen menstruatie), antibiotica tegen virusinfecties, anti-misselijkheidmedicijn zo nodig 2x per dag, anti-misselijkheidmedicijn extra zo nodig 3x per dag.
En dan de dexamethason, onderdeel van de chemokuur in pilvorm, 8x slikken in 3 weken. En niet te vergeten maagtabletten, je zou nu niet zonder willen...
Ik denk dat ik mijn portie voor vandaag wel heb gehad. Maar de kop is eraf! Óp naar de volgende.
woensdag 11 april 2012
Klaar voor de start
Je hebt verschillende soorten woedes (kan je dat zo zeggen?).
Vandaag heb ik van de goede last: de schoonmaakwoede. En niemand houdt me tegen. Het leidt me af. Even nergens aan denken. Alleen aan schoonmaken. Begrijp me niet verkeerd, ik hou me in, ik forceer niks. Ik heb geleerd van de vorige keer.
Maar ik spray vandaag wel heerlijk met de glassex in de rondte. Ik heb er met veel plezier een was in gedaan en ik ga hem straks nog vrolijk ophangen ook. Zo. Gewoon omdat ik daar zin in heb. Omdat de zon schijnt.
Omdat ik me even normaal wil voelen. Als een normaal persoon die gewoon schoonmaakt omdat het nodig is. Of omdat je er dus zin in hebt. En ik heb er zin in, ik heb het namelijk al weken niet kunnen doen. En niet mogen doen. Maar vandaag wel.
Had niet gedacht dat je het zo kan missen. Het liefst zou ik gaan stofzuigen, al zingend op 'I want to break free'. En ik hou niet eens van dat liedje. Kun je nagaan. En dweilen en ramen lappen, de badkamer soppen. Maar ik hou me in. Al kost het me moeite. Laat dat dan maar aan een ander over.
Het is net zoiets als je zwanger bent, dan moet ook alles schoon. Voordat de kleine komt, voordat alles verandert. Je nestje, je huisje, je eigen plekje. Ik heb dat nu ook, schoonmaken voordat alles verandert. Of voordat mijn zin weer weg is. Of voordat ik te moe ben.
En om nog een reden moet alles schoon. Ik word enorm vatbaar voor van alles. Mijn weerstand gaat naar beneden. Mijn witte bloedlichaampjes nemen af. Verhoogde kans op infecties. Geen kans geven aan bacteriën die straks nog ergens stiekem verstopt zitten en mij willen bespringen. Ik delete ze allemaal, vandaag. Korte metten ermee. Hygiëne, clean, spik en span, dat wil ik. Opgeruimd staat netjes.
Klaar voor de start.
Ik kan het allemaal aan, maar eerst moet mijn huis schoon.
En niemand die me tegenhoudt.
Tjakka!!
Vandaag heb ik van de goede last: de schoonmaakwoede. En niemand houdt me tegen. Het leidt me af. Even nergens aan denken. Alleen aan schoonmaken. Begrijp me niet verkeerd, ik hou me in, ik forceer niks. Ik heb geleerd van de vorige keer.
Maar ik spray vandaag wel heerlijk met de glassex in de rondte. Ik heb er met veel plezier een was in gedaan en ik ga hem straks nog vrolijk ophangen ook. Zo. Gewoon omdat ik daar zin in heb. Omdat de zon schijnt.
Omdat ik me even normaal wil voelen. Als een normaal persoon die gewoon schoonmaakt omdat het nodig is. Of omdat je er dus zin in hebt. En ik heb er zin in, ik heb het namelijk al weken niet kunnen doen. En niet mogen doen. Maar vandaag wel.
Had niet gedacht dat je het zo kan missen. Het liefst zou ik gaan stofzuigen, al zingend op 'I want to break free'. En ik hou niet eens van dat liedje. Kun je nagaan. En dweilen en ramen lappen, de badkamer soppen. Maar ik hou me in. Al kost het me moeite. Laat dat dan maar aan een ander over.
Het is net zoiets als je zwanger bent, dan moet ook alles schoon. Voordat de kleine komt, voordat alles verandert. Je nestje, je huisje, je eigen plekje. Ik heb dat nu ook, schoonmaken voordat alles verandert. Of voordat mijn zin weer weg is. Of voordat ik te moe ben.
En om nog een reden moet alles schoon. Ik word enorm vatbaar voor van alles. Mijn weerstand gaat naar beneden. Mijn witte bloedlichaampjes nemen af. Verhoogde kans op infecties. Geen kans geven aan bacteriën die straks nog ergens stiekem verstopt zitten en mij willen bespringen. Ik delete ze allemaal, vandaag. Korte metten ermee. Hygiëne, clean, spik en span, dat wil ik. Opgeruimd staat netjes.
Klaar voor de start.
Ik kan het allemaal aan, maar eerst moet mijn huis schoon.
En niemand die me tegenhoudt.
Tjakka!!
dinsdag 10 april 2012
Nog drie nachtjes slapen...
Iedereen kent wel iemand die kanker heeft, of heeft gehad. En ja, wat krijg je dan, dan krijg je chemotherapie. Oftewel chemo, het klinkt zo simpel, als een simpel medicijn. Maar wat weet je er eigenlijk van? Ik wist ook niet meer dan dat iemand naar het ziekenhuis gaat en via een infuus de chemo binnen krijgt. Je weet dat het heftig kan zijn, maar wat is heftig? Dat je misselijk ben? Dat je niets binnen houdt? Dat je haar uitvalt? Of dat je dik wordt van de Prednison? Of juist het tegenovergestelde?
Dat is het vaak wel zo'n beetje. Wat het precies inhoudt dat weet je eigenlijk niet. De hoeveelheid niet en de frequentie niet, de namen van de chemomiddelen niet. Alleen als je het van dichtbij hebt meegemaakt, of als je het zelf hebt gehad. Of als je het zelf gaat krijgen....logisch.
Toen wij de diagnose kregen en wisten dat ik ook chemo zou krijgen, hebben we dat natuurlijk aan de kinderen verteld. 'Chemo' is inmiddels, hoe erg ook, zo'n vertrouwd woord geworden in het leven, dat ik er eigenlijk niet bij stil stond dat ze natuurlijk niet precies wisten wat dat was. Ondanks dat we er in onze omgeving ook mee te maken hebben gehad.
In het ziekenhuis lag een man naast me. 'Kijk', zie ik, wijzend op de zakjes vloeistof die boven zijn hoofd aan een rekje hingen, 'hij krijgt ook chemo'. Nino keek me aan en zei: 'Oh, ik dacht dat chemo een gevaarlijke operatie was waarbij ze je opensnijden en van alles uit je lijf halen...'.
Konden ze alles er inderdaad maar uit snijden en dat je dan overal van af was. Nu ga je met je volle bewustzijn je lichaam vol met giftige stoffen stoppen zonder dat je weet hoe je er op reageert. Als een soort bad trip. Dat is en blijft een risico. Doodeng ook. Ik ben inmiddels hard op weg mijn eigen persoonlijke chemo-expert te worden. Alleen, met welke van de volgende mogelijke bijwerkingen ik te maken krijg, is nog even de vraag.
Bortezomib: zwakte; gastro-intestinale effecten zoals buikpijn, verstopping, diarree, misselijkheid, braken, eetlustverlies die kunnen leiden tot uitdroging en gewichtsverlies; pijngewaarwordingen of een doof gevoel en tintelingen in handen en voeten die soms niet overgaan na het stoppen (polyneuropathie), griepachtige symptomen (verkoudheid, spierkrampen en/of pijnen); veranderingen in bloedtellingen: daling van het aantal bloedplaatjes, waardoor het risico op bloeding kan toenemen; daling van het aantal witte bloedcellen, waardoor het risico op infectie kan toenemen; daling van het aantal rode bloedcellen of anemie waardoor u zich vermoeid kunt voelen; huiduitslag en jeuk; veranderingen in bloeddruk (lager), vocht vasthouden en duizeligheid; veranderingen in hartslag en hartritme; pijn in ledematen, botten, gewrichten, spieren en/of rugpijn of algemene pijn; kortademigheid, hoest, infectie van de bovenste luchtwegen, longontsteking; hoofdpijn, wazig zien, veranderd smaakgevoel, slapeloosheid, angst, neusbloeding; herpes zoster (gordelroos).
Cyclophosphamide: haaruitval, bloederige urine, kans op infecties/bloedingen, bijwerkingen aan het hart, misselijkheid, braken.
Dexamethason: hyperactiviteit, hoge bloeddruk, botontkalking, maag-/darmklachten, slechte genezing wonden, hartritmestoornissen, infecties, trombose, diabetes.
Ik wilde graag een voorkeur voor een bijwerking uitspreken, maar ze lijken me eigenlijk stuk voor stuk geen pretje. Maar oké, als het dan toch moet: doe mij de griepachtige verschijnselen dan maar. Maar niet elke dag. Of anders de combinatie vermoeidheid-hyperactiviteit. Maar wel in de goede volgorde: 's nachts het eerste en overdag het tweede.
Het aftellen is begonnen....
Dat is het vaak wel zo'n beetje. Wat het precies inhoudt dat weet je eigenlijk niet. De hoeveelheid niet en de frequentie niet, de namen van de chemomiddelen niet. Alleen als je het van dichtbij hebt meegemaakt, of als je het zelf hebt gehad. Of als je het zelf gaat krijgen....logisch.
Toen wij de diagnose kregen en wisten dat ik ook chemo zou krijgen, hebben we dat natuurlijk aan de kinderen verteld. 'Chemo' is inmiddels, hoe erg ook, zo'n vertrouwd woord geworden in het leven, dat ik er eigenlijk niet bij stil stond dat ze natuurlijk niet precies wisten wat dat was. Ondanks dat we er in onze omgeving ook mee te maken hebben gehad.
In het ziekenhuis lag een man naast me. 'Kijk', zie ik, wijzend op de zakjes vloeistof die boven zijn hoofd aan een rekje hingen, 'hij krijgt ook chemo'. Nino keek me aan en zei: 'Oh, ik dacht dat chemo een gevaarlijke operatie was waarbij ze je opensnijden en van alles uit je lijf halen...'.
Konden ze alles er inderdaad maar uit snijden en dat je dan overal van af was. Nu ga je met je volle bewustzijn je lichaam vol met giftige stoffen stoppen zonder dat je weet hoe je er op reageert. Als een soort bad trip. Dat is en blijft een risico. Doodeng ook. Ik ben inmiddels hard op weg mijn eigen persoonlijke chemo-expert te worden. Alleen, met welke van de volgende mogelijke bijwerkingen ik te maken krijg, is nog even de vraag.
Bortezomib: zwakte; gastro-intestinale effecten zoals buikpijn, verstopping, diarree, misselijkheid, braken, eetlustverlies die kunnen leiden tot uitdroging en gewichtsverlies; pijngewaarwordingen of een doof gevoel en tintelingen in handen en voeten die soms niet overgaan na het stoppen (polyneuropathie), griepachtige symptomen (verkoudheid, spierkrampen en/of pijnen); veranderingen in bloedtellingen: daling van het aantal bloedplaatjes, waardoor het risico op bloeding kan toenemen; daling van het aantal witte bloedcellen, waardoor het risico op infectie kan toenemen; daling van het aantal rode bloedcellen of anemie waardoor u zich vermoeid kunt voelen; huiduitslag en jeuk; veranderingen in bloeddruk (lager), vocht vasthouden en duizeligheid; veranderingen in hartslag en hartritme; pijn in ledematen, botten, gewrichten, spieren en/of rugpijn of algemene pijn; kortademigheid, hoest, infectie van de bovenste luchtwegen, longontsteking; hoofdpijn, wazig zien, veranderd smaakgevoel, slapeloosheid, angst, neusbloeding; herpes zoster (gordelroos).
Cyclophosphamide: haaruitval, bloederige urine, kans op infecties/bloedingen, bijwerkingen aan het hart, misselijkheid, braken.
Dexamethason: hyperactiviteit, hoge bloeddruk, botontkalking, maag-/darmklachten, slechte genezing wonden, hartritmestoornissen, infecties, trombose, diabetes.
Ik wilde graag een voorkeur voor een bijwerking uitspreken, maar ze lijken me eigenlijk stuk voor stuk geen pretje. Maar oké, als het dan toch moet: doe mij de griepachtige verschijnselen dan maar. Maar niet elke dag. Of anders de combinatie vermoeidheid-hyperactiviteit. Maar wel in de goede volgorde: 's nachts het eerste en overdag het tweede.
Het aftellen is begonnen....
maandag 9 april 2012
Steen voor steen
(in antwoord op Wiely's bericht hieronder)
Het is eenzaam
Het is eenzaam
met een muurtje om me heen
Alleen
Met mijn gedachten
Alleen
Met mijn verdriet
Ik wil wel alles met je delen
Want alleen kan ik het niet
Maar je moet me helpen
Help me steen voor steen
Dit muurtje af te breken
Dan ben ik niet meer alleen
Met jou erbij
Ben ik sterk
Met jou bij mij
Kunnen we delen
Het verdriet
De pijn
De woede
De angst
Alleen door dicht bij elkaar te zijn
Elkaar te troosten
En tot steun te zijn
Die knuffel heb ik nodig
En ik geef hem graag aan jou
Zodat je voor altijd weet
Dat ik van je hou
Ik wil je dus nu vragen
Help je me steen voor steen
Dit muurtje af te breken
Dan zijn we samen nooit meer alleen
Ruzie hebben in onze situatie, MAG DAT?
Het is 2 uur in de middag en ik heb woorden met je. Ja, wat een afschuwelijk persoon ben ik hè, dat ik je geen gelijk geef en ruzie maak.
De ruzie gaat over lichamelijk contact. Ik bedoel geen seks hoor, laten we dat voorop stellen. Nee, ik bedoel tegen elkaar aan liggen, elkaar in de ogen kijken, een arm om elkaar heen, jouw bloed door de mijne voelen stromen. Niet voor 5 minuten maar het liefst een paar uur lang.
Maar je hebt daar nooit zo'n behoefte aan gehad. Je bent geen type die snel naast me komt zitten tegen me aan op de bank. Eigenlijk onze hele relatie ben je geen knuffelaar geweest helaas. En juist in deze moeilijke tijd had ik gehoopt dat dat beter zou worden. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat je daar zo weinig behoefte aan hebt, zeker nu. Alhoewel je zegt van wel en je je daar ook zichtbaar schuldig over voelt. Maar ik kan je karakter niet veranderen en dat wil ik ook niet, denk ik. Maar ik kan mijn karakter ook niet veranderen en ik ben nu eenmaal wel zo. Een sentimenteel gevoelig mannetje die verlangt naar vooral knuffelen en lichamelijk contact.
Misschien moet ik wel stoppen met snurken en/of woelen, zodat je wel bij me blijft liggen 's nachts.
Misschien moet ik het gewoon accepteren en mijn knuffels via mijn kinderen doorgeven.
Je doet je best om hierin te veranderen, echt waar, dat weet ik, maar het gaat mij soms niet snel genoeg en heb dan weer moeite dat te accepteren.
Je moet het zelf willen en zeker niet moeten schat, en ik weet dat je het ook niet bewust doet. Maar weet wat je mist. Het is namelijk heel fijn en ik hoop dat je daar snel achter komt en wilt komen want we hebben de tijd niet aan onze zijde.
Heel veel liefs Wiely
De ruzie gaat over lichamelijk contact. Ik bedoel geen seks hoor, laten we dat voorop stellen. Nee, ik bedoel tegen elkaar aan liggen, elkaar in de ogen kijken, een arm om elkaar heen, jouw bloed door de mijne voelen stromen. Niet voor 5 minuten maar het liefst een paar uur lang.
Maar je hebt daar nooit zo'n behoefte aan gehad. Je bent geen type die snel naast me komt zitten tegen me aan op de bank. Eigenlijk onze hele relatie ben je geen knuffelaar geweest helaas. En juist in deze moeilijke tijd had ik gehoopt dat dat beter zou worden. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat je daar zo weinig behoefte aan hebt, zeker nu. Alhoewel je zegt van wel en je je daar ook zichtbaar schuldig over voelt. Maar ik kan je karakter niet veranderen en dat wil ik ook niet, denk ik. Maar ik kan mijn karakter ook niet veranderen en ik ben nu eenmaal wel zo. Een sentimenteel gevoelig mannetje die verlangt naar vooral knuffelen en lichamelijk contact.
Misschien moet ik wel stoppen met snurken en/of woelen, zodat je wel bij me blijft liggen 's nachts.
Misschien moet ik het gewoon accepteren en mijn knuffels via mijn kinderen doorgeven.
Je doet je best om hierin te veranderen, echt waar, dat weet ik, maar het gaat mij soms niet snel genoeg en heb dan weer moeite dat te accepteren.
Je moet het zelf willen en zeker niet moeten schat, en ik weet dat je het ook niet bewust doet. Maar weet wat je mist. Het is namelijk heel fijn en ik hoop dat je daar snel achter komt en wilt komen want we hebben de tijd niet aan onze zijde.
Heel veel liefs Wiely
zondag 8 april 2012
Zo kan het ook
Ze waren bang voor een dwarslaesie met als gevolg dat er dagelijks een neuroloog aan mijn bed stond. Om mijn reflexen te testen, mijn gevoel, mijn spieren, mijn zenuwen. De zogenaamde sensibiliteitstest.
Het begint simpel.
'Houd je hoofd stil en volg het lampje met je ogen'. Check.
'Kijk naar mijn ogen en zeg welke hand ik beweeg'. Ze houdt haar armen wijd en wappert om beurten met de vingers van haar ene hand, dan weer met die van haar andere hand. Geen probleem.
'Schuif met je rechterenkel van je linkerknie naar beneden naar je voet, met je ogen dicht'.
'Nu met je andere voet'. Gaat ook goed.
Dan de testjes met het hamertje. Werkt ook allemaal.
Na nog een paar andere testjes pakt ze een wattenstaafje erbij.
'Voelt dit links hetzelfde als rechts?' Ze veegt met het zachte staafje over mijn linkerwang en dan over de rechterwang. Ja en ik onderdruk een giechel.
'En nu?' Ze veegt over mijn linker- en rechterarm. Hetzelfde.
Zo veegt ze nog een aantal keren her en der over mijn lijf. Voelt allemaal hetzelfde.
Dan breekt ze het wattenstaafje doormidden. Ze houdt de ene helft tegen het licht om te checken of de punt scherp genoeg is.
Ze glimlacht tevreden.
'Nu ga ik even iets gemeens doen'.
Ze pakt mijn voet vast en schraapt heel hard met de scherpe punt over de onderkant van mijn voet.
'Aaaggghhhhh', kan ik niet laten. 'Ja, sorry, het moet even'.
Nu de andere voet.
'Grgrggrrrggg.....', ik hou me echt in en knijp in de lakens. Dat is toch niet normaal, dat het zó hard moet.
De neurologe is tevreden, ik wat minder. Geen uitval, goede reflexen, mijn zenuwen doen het nog. Ik wrijf over mijn pijnlijke voetzolen en verzeker mezelf ervan dat er geen bloederige striemen op zitten.
Nog geen half uur later komt haar collega binnen.
'Zo, we gaan even wat neurlogische testjes doen'.
'Die zijn net gedaan en alles was goed', probeer ik hem nerveus en tevergeefs te overtuigen. Mijn voeten branden nog na.
'Zij is neurologe in opleiding, ik moet controleren of zij het goed heeft gedaan'.
Ik vraag me in stilte af waarom ik daaronder moet lijden.
In gedachten neemt het onderzoek opeens een hele andere wending.
Na de eerste simpele testjes die ik cum laude doorsta, breekt hij ook zijn staaf doormidden.
Hij pakt mijn voet vast en begint te schrapen. Als in een reflex vliegt mijn voet omhoog, in volle vaart tegen zijn neus aan.
'Zo hee, goeie reflex heeft u', zegt de neuroloog verbaasd terwijl hij over zijn pijnlijke neus wrijft.
'Dan nu nog even de andere voet'.
Hij pakt mijn rechtervoet vast en drukt de scherpe punt tegen mijn voetzool. Mijn knie buigt naar mijn gezicht toe om zich vervolgens binnen 1 seconde met kracht uit te strekken. De neuroloog vliegt tegen de muur achter zich en moet moeite doen om zich staande te houden. Als hij zijn evenwicht heeft hervonden en op adem is gekomen, trekt hij zijn eigen, maar de mij al bekende conclusie: 'mevrouw, er is inderdaad niks mis met uw zenuwen en reflexen'.
Ik glimlach tevreden.
Ik hou me vast aan deze gedachte en zet me schrap voor wat er komen gaat...
Het begint simpel.
'Houd je hoofd stil en volg het lampje met je ogen'. Check.
'Kijk naar mijn ogen en zeg welke hand ik beweeg'. Ze houdt haar armen wijd en wappert om beurten met de vingers van haar ene hand, dan weer met die van haar andere hand. Geen probleem.
'Schuif met je rechterenkel van je linkerknie naar beneden naar je voet, met je ogen dicht'.
'Nu met je andere voet'. Gaat ook goed.
Dan de testjes met het hamertje. Werkt ook allemaal.
Na nog een paar andere testjes pakt ze een wattenstaafje erbij.
'Voelt dit links hetzelfde als rechts?' Ze veegt met het zachte staafje over mijn linkerwang en dan over de rechterwang. Ja en ik onderdruk een giechel.
'En nu?' Ze veegt over mijn linker- en rechterarm. Hetzelfde.
Zo veegt ze nog een aantal keren her en der over mijn lijf. Voelt allemaal hetzelfde.
Dan breekt ze het wattenstaafje doormidden. Ze houdt de ene helft tegen het licht om te checken of de punt scherp genoeg is.
Ze glimlacht tevreden.
'Nu ga ik even iets gemeens doen'.
Ze pakt mijn voet vast en schraapt heel hard met de scherpe punt over de onderkant van mijn voet.
'Aaaggghhhhh', kan ik niet laten. 'Ja, sorry, het moet even'.
Nu de andere voet.
'Grgrggrrrggg.....', ik hou me echt in en knijp in de lakens. Dat is toch niet normaal, dat het zó hard moet.
De neurologe is tevreden, ik wat minder. Geen uitval, goede reflexen, mijn zenuwen doen het nog. Ik wrijf over mijn pijnlijke voetzolen en verzeker mezelf ervan dat er geen bloederige striemen op zitten.
Nog geen half uur later komt haar collega binnen.
'Zo, we gaan even wat neurlogische testjes doen'.
'Die zijn net gedaan en alles was goed', probeer ik hem nerveus en tevergeefs te overtuigen. Mijn voeten branden nog na.
'Zij is neurologe in opleiding, ik moet controleren of zij het goed heeft gedaan'.
Ik vraag me in stilte af waarom ik daaronder moet lijden.
In gedachten neemt het onderzoek opeens een hele andere wending.
Na de eerste simpele testjes die ik cum laude doorsta, breekt hij ook zijn staaf doormidden.
Hij pakt mijn voet vast en begint te schrapen. Als in een reflex vliegt mijn voet omhoog, in volle vaart tegen zijn neus aan.
'Zo hee, goeie reflex heeft u', zegt de neuroloog verbaasd terwijl hij over zijn pijnlijke neus wrijft.
'Dan nu nog even de andere voet'.
Hij pakt mijn rechtervoet vast en drukt de scherpe punt tegen mijn voetzool. Mijn knie buigt naar mijn gezicht toe om zich vervolgens binnen 1 seconde met kracht uit te strekken. De neuroloog vliegt tegen de muur achter zich en moet moeite doen om zich staande te houden. Als hij zijn evenwicht heeft hervonden en op adem is gekomen, trekt hij zijn eigen, maar de mij al bekende conclusie: 'mevrouw, er is inderdaad niks mis met uw zenuwen en reflexen'.
Ik glimlach tevreden.
Ik hou me vast aan deze gedachte en zet me schrap voor wat er komen gaat...
zaterdag 7 april 2012
Let maar even niet op mij.....
Sinds 18 Januari ben ik sterk, moet ik sterk zijn en moet ik er zijn voor mijn gezin. Ik was niet eens de eerste die hoorde dat Marcha een tumor had op haar ruggenwervel. Wij dachten dat het nl om een niersteen ofzo zou gaan, dus was ik gewoon gaan werken en niet bij de uitslag aanwezig. Gelukkig was mijn schoonmoeder bij de uitslag. Ik schrok me natuurlijk het laplazures toen ze thuis kwamen en ik het hoorde. Sinds dit nieuws is marcha bij elkaar bijna 6 weken weg geweest. Ik moest in 1 keer alleen mijn kinderen opvangen, verzorgen, bijstaan, en troosten. Dat is me met veel hulp van oa mijn zus, marga, Tessa en mijn ouders goed gelukt. Maar nu, nu marcha weer thuis is en ik toch een soort gevoel van rust over me heen krijg, omdat we nu naar de chemo toegaan en eindelijk aan een behandelingsplan gaan beginnen lijkt het wel alsof ik nu pas besef wat er allemaal aan de hand is. Ik denk nou ik begin weer full-time met mijn werk en dat is lekker want dan kan je gedachten even aan de kant zetten en dan heb je wat afleiding en dat is goed voor je zegt iedereen en dacht ik ook zelf hoor. Dat doe ik een week nu en dat valt toch best wel tegen. Iedereen vraagt nl. hoe het gaat en of je jezelf nog redt. Heel goed bedoeld, maar je word dus eigenlijk nonstop geconfronteerd met de situatie, terwijl je eigenlijk wat afleiding wilt. In mijn situatie is het eigenlijk nooit goed, niemand snapt mijn situatie vind je op dat moment. Vraagt niemand wat, dan denk ik wat een (....) dat ze er niet naar vragen , en als ze er wel naar vragen dan denk ik laat me nu ff gewoon mijn werk doen en praat gewoon over andere dingen en over je eigen shit of happiness zoals voor 18 januari. Houd geen rekening met mij en doe zoals je normaal zou doen. Ik verwacht dus teveel, eigenlijk dat mensen maar moeten weten hoe ik me voel die dag. Das niet eerlijk natuurlijk. Dus mensen, familie, vrienden en collega's echt waar let maar even niet op mij.....
Wiely
Wiely
vrijdag 6 april 2012
donderdag 5 april 2012
Vroeger was dat ook beter
Vroeger had ik nooit wat. Ja, misschien eens een keer verkouden of de griep. Pijnstillers waren dan zo ongeveer het zwaarste dat ik weleens nam. En als je dan wel eens een pijntje ergens voelde dan wuifde je dat weg, iedereen voelt weleens wat, daar ren je niet gelijk voor naar de dokter.
Nu is dat anders. Toen ik met zoveel pijn in mijn rug het ziekenhuis in ging, wisten ze niet hoe snel ze me aan de morfine moesten krijgen. 'Toe maar, neem maar, al die verhalen over dat morfine verslavend is, dat valt echt reuze mee'. Eerst zeg je nee, dan nog een keer, maar uiteindelijk geef je je over: nou vooruit dan maar, ik ben er nu toch.
En al die tijd dat ik plat moest liggen, werd ik dagelijks minimaal twee keer gecontroleerd op mijn bloeddruk, zuurstof in het bloed, hartslag en temperatuur. En de dagelijkse vragen: heeft u ergens pijn? Hoe is het met de stoelgang? Hier zijn uw medicijnen. Best een veilig gevoel. En als er iets was, hoefde ik maar op het knopje te drukken en dan stond er, meestal, binnen een kwartier iemand aan je bed.
Maar ja, nu ik weer thuis ben is er geen verpleegster die me in de gaten houdt. Niemand die elke 2 uur een kopje thee of koffie voor me neerzet (behalve als de mannen er zijn natuurlijk), geen controles elke 12 uur, geen knopje waar ik op kan drukken. Geen mensen die verstand hebben van zaken.
Gisteren voelde ik iets, dacht ik. Was ik nou misselijk? Of voelde het alsof mijn keel werd dichtgeknepen? Noem je dit nou 'benauwd'? Of voelt dat niet zo? En mijn voeten voelen ook de hele tijd anders, raar. Of komt dat gewoon nog steeds omdat ik 5 weken niet heb gelopen? Doet mijn rug nu meer zeer, of doe ik teveel? En soms is het net of ik bibber, van binnen. En het lijkt wel of mijn hart af en toe harder klopt, of een hartslag overslaat..... komt het door de 3 bakken koffie die ik net op heb, of gaat het misschien niet goed met mijn hart? Of maak ik me te druk dat het niet goed zou gaan? Of probeer ik me te krampachtig niet te druk te maken over alles wat niet goed zou kunnen gaan???
WAAR IS DIE VERPLEEGSTER DIE ME GERUST KAN STELLEN?
Nee, ze is er niet, ik moet het weer zelf doen: vertrouwen op mijn lichaam, léren vertrouwen op mijn lichaam en mijn intuïtie (waar zit die ook al weer?). Niet elk steekje is iets, niet elk pijntje betekent iets en je hart klopt gewoon normaal, echt waar. Léren jezelf gerust te stellen, dat is dus ook een ding. Vroeger ging dat automatisch, nu niet meer (volgende week misschien toch maar een ECG'tje laten maken, gewoon voor de zekerheid, als ik er dan tóch ben).
Nu is dat anders. Toen ik met zoveel pijn in mijn rug het ziekenhuis in ging, wisten ze niet hoe snel ze me aan de morfine moesten krijgen. 'Toe maar, neem maar, al die verhalen over dat morfine verslavend is, dat valt echt reuze mee'. Eerst zeg je nee, dan nog een keer, maar uiteindelijk geef je je over: nou vooruit dan maar, ik ben er nu toch.
En al die tijd dat ik plat moest liggen, werd ik dagelijks minimaal twee keer gecontroleerd op mijn bloeddruk, zuurstof in het bloed, hartslag en temperatuur. En de dagelijkse vragen: heeft u ergens pijn? Hoe is het met de stoelgang? Hier zijn uw medicijnen. Best een veilig gevoel. En als er iets was, hoefde ik maar op het knopje te drukken en dan stond er, meestal, binnen een kwartier iemand aan je bed.
Maar ja, nu ik weer thuis ben is er geen verpleegster die me in de gaten houdt. Niemand die elke 2 uur een kopje thee of koffie voor me neerzet (behalve als de mannen er zijn natuurlijk), geen controles elke 12 uur, geen knopje waar ik op kan drukken. Geen mensen die verstand hebben van zaken.
Gisteren voelde ik iets, dacht ik. Was ik nou misselijk? Of voelde het alsof mijn keel werd dichtgeknepen? Noem je dit nou 'benauwd'? Of voelt dat niet zo? En mijn voeten voelen ook de hele tijd anders, raar. Of komt dat gewoon nog steeds omdat ik 5 weken niet heb gelopen? Doet mijn rug nu meer zeer, of doe ik teveel? En soms is het net of ik bibber, van binnen. En het lijkt wel of mijn hart af en toe harder klopt, of een hartslag overslaat..... komt het door de 3 bakken koffie die ik net op heb, of gaat het misschien niet goed met mijn hart? Of maak ik me te druk dat het niet goed zou gaan? Of probeer ik me te krampachtig niet te druk te maken over alles wat niet goed zou kunnen gaan???
WAAR IS DIE VERPLEEGSTER DIE ME GERUST KAN STELLEN?
Nee, ze is er niet, ik moet het weer zelf doen: vertrouwen op mijn lichaam, léren vertrouwen op mijn lichaam en mijn intuïtie (waar zit die ook al weer?). Niet elk steekje is iets, niet elk pijntje betekent iets en je hart klopt gewoon normaal, echt waar. Léren jezelf gerust te stellen, dat is dus ook een ding. Vroeger ging dat automatisch, nu niet meer (volgende week misschien toch maar een ECG'tje laten maken, gewoon voor de zekerheid, als ik er dan tóch ben).
woensdag 4 april 2012
Lieve mama (gedicht Nino)
Lieve mama
een lieve mama dat ben jij
soms verdrietig en soms blij
je bent een sterke moeder
hopelijk kom je snel weer thuis
lekker in je eigen huis
genieten van het leven
ik zou je het beste willen geven
ik hou ontzettend veel van jou
het is leeg hier in huis zonder jou
en jij ligt al die dagen maar alleen
maar toch blijf je positief
elke keer dat ik bij jou ben geniet ik
ik hoop dat ik snel weer een nacht bij je mag slapen
eerst dachten we nog dat het nierstenen waren
maar het pakte helaas toch heel anders uit
en toen nog eens die hartaanval
ik zou nooit hebben gedacht dat mijn lieve moeder dit zou krijgen
als het bij iemand anders gebeurt denk je: wat erg voor diegene
maar als het bij jezelf gebeurt is het heel anders
ik bid elke dag voor goed nieuws
maar helaas werkt dat ook niet altijd
het is gewoon niet eerlijk dat ze jou dit aandoen
het is een grote verandering voor ons allemaal in ons leven
ik kan het gewoon nog steeds niet geloven
en misschien komt dat omdat ik het ook niet wil geloven
maar het zal wel moeten want het zal nooit meer veranderen
we zullen vaak in het ziekenhuis zitten voor goed en slecht nieuws
ik mis alles van jou je kopjes thee in de ochtend en je kus in de avond
maar het meest natuurlijk, de vrouw in huis
we gaan vaak varen
en genieten van alle leuke dingen
we moeten het beste er gewoon van maken
het is nou eenmaal niet anders
ik hoop dat we nog heel veel jaren samen kunnen mee maken
i love you mama
xxx je jongste zoon
een lieve mama dat ben jij
soms verdrietig en soms blij
je bent een sterke moeder
hopelijk kom je snel weer thuis
lekker in je eigen huis
genieten van het leven
ik zou je het beste willen geven
ik hou ontzettend veel van jou
het is leeg hier in huis zonder jou
en jij ligt al die dagen maar alleen
maar toch blijf je positief
elke keer dat ik bij jou ben geniet ik
ik hoop dat ik snel weer een nacht bij je mag slapen
eerst dachten we nog dat het nierstenen waren
maar het pakte helaas toch heel anders uit
en toen nog eens die hartaanval
ik zou nooit hebben gedacht dat mijn lieve moeder dit zou krijgen
als het bij iemand anders gebeurt denk je: wat erg voor diegene
maar als het bij jezelf gebeurt is het heel anders
ik bid elke dag voor goed nieuws
maar helaas werkt dat ook niet altijd
het is gewoon niet eerlijk dat ze jou dit aandoen
het is een grote verandering voor ons allemaal in ons leven
ik kan het gewoon nog steeds niet geloven
en misschien komt dat omdat ik het ook niet wil geloven
maar het zal wel moeten want het zal nooit meer veranderen
we zullen vaak in het ziekenhuis zitten voor goed en slecht nieuws
ik mis alles van jou je kopjes thee in de ochtend en je kus in de avond
maar het meest natuurlijk, de vrouw in huis
we gaan vaak varen
en genieten van alle leuke dingen
we moeten het beste er gewoon van maken
het is nou eenmaal niet anders
ik hoop dat we nog heel veel jaren samen kunnen mee maken
i love you mama
xxx je jongste zoon
Lieve mama (gedicht Melle)
Lieve mama
We hebben het allemaal moeilijk
Maar voor jou is het het ergst
Ik zit hier nu achter de computer
te denken aan jou
en aan hoeveel ik van je hou
je lag eerst nooit in een ziekenhuis
en nu dit
ik begrijp het wel
als je er even doorheen zit
we gaan er het beste van maken
geen ruzies meer
geen tijd verspillen
van de zomer misschien weer lekker varen
lekker op ons bootje chillen
de komende jaren
zullen belangrijke jaren worden
de belangrijkste jaren van mijn leven
we zullen leuke en minder leuke tijden hebben
goed en slecht nieuws krijgen
het slapen bij jou was zo gezellig
dat soort dagen moeten we zeker vaker hebben
achttien januari
de dag die ik nooit meer vergeten zal
ik kwam thuis van een normale schooldag
ik zag jullie zitten en wist gelijk
dat het geen goed nieuws was
ik wist niet zo goed hoe ik moest reageren
maar van binnen ging ik stuk
eerst besefte ik het niet zo goed
maar nu twee maanden later
realiseer ik me pas echt wat er aan de hand is
er is 1 vraag waar niemand antwoord op kan geven
en die vraag is waarom
waarom jij
op school gaat het niet altijd even goed
maar ik beloof je
ik ga het halen
ook tapas mist je
hij vraag nog net niet waar je blijft
elke dag avond eten
soms met jelmer
meestal met zijn drieën
wetende dat jij daar alleen ligt
ik hoop dat je snel weer naar huis komt
dan zullen we ons allemaal een stuk beter voelen
mama ik hoop dat je dit gedicht wat vond
xxxxx Melle
love you <3
We hebben het allemaal moeilijk
Maar voor jou is het het ergst
Ik zit hier nu achter de computer
te denken aan jou
en aan hoeveel ik van je hou
je lag eerst nooit in een ziekenhuis
en nu dit
ik begrijp het wel
als je er even doorheen zit
we gaan er het beste van maken
geen ruzies meer
geen tijd verspillen
van de zomer misschien weer lekker varen
lekker op ons bootje chillen
de komende jaren
zullen belangrijke jaren worden
de belangrijkste jaren van mijn leven
we zullen leuke en minder leuke tijden hebben
goed en slecht nieuws krijgen
het slapen bij jou was zo gezellig
dat soort dagen moeten we zeker vaker hebben
achttien januari
de dag die ik nooit meer vergeten zal
ik kwam thuis van een normale schooldag
ik zag jullie zitten en wist gelijk
dat het geen goed nieuws was
ik wist niet zo goed hoe ik moest reageren
maar van binnen ging ik stuk
eerst besefte ik het niet zo goed
maar nu twee maanden later
realiseer ik me pas echt wat er aan de hand is
er is 1 vraag waar niemand antwoord op kan geven
en die vraag is waarom
waarom jij
op school gaat het niet altijd even goed
maar ik beloof je
ik ga het halen
ook tapas mist je
hij vraag nog net niet waar je blijft
elke dag avond eten
soms met jelmer
meestal met zijn drieën
wetende dat jij daar alleen ligt
ik hoop dat je snel weer naar huis komt
dan zullen we ons allemaal een stuk beter voelen
mama ik hoop dat je dit gedicht wat vond
xxxxx Melle
love you <3
Mag ik even..... (gedicht Wiely)
Mag ik even....
Mag ik even bij je schuilen
Heel even en heel stil
Mag ik op jouw schouder huilen
Heel zachtjes als ik wil
Mag ik eventjes vergeten
Wie ik eigenlijk ben
Even niet meer denken aan
mijn zwakheden die ik je altijd eerlijk beken
Mag ik dan eventjes genieten
Van de stilte en de rust
Zodat ik na dat even
Weer kan leven, heel bewust
Liefs Wiely
Mag ik even bij je schuilen
Heel even en heel stil
Mag ik op jouw schouder huilen
Heel zachtjes als ik wil
Mag ik eventjes vergeten
Wie ik eigenlijk ben
Even niet meer denken aan
mijn zwakheden die ik je altijd eerlijk beken
Mag ik dan eventjes genieten
Van de stilte en de rust
Zodat ik na dat even
Weer kan leven, heel bewust
Liefs Wiely
Wil je me volgen?
Wil je me volgen? Dat vind ik hardstikke fijn, maar mag ik je ook vragen om lid te worden?
Omdat de website ook nogal persoonlijke informatie bevat, ben ik graag op de hoogte wie mij volgt. Als ik je ken, maar zelfs als ik je niet (goed) ken, mag je je aanmelden. Ik vind het prettig te weten wie en hoeveel mensen me volgen.
Ik heb er lang over nagedacht maar ik vind het toch fijn om een blog bij te houden, omdat ik regelmatig de behoefte heb om berichtjes, foto's, uitlatingen, verhaaltjes, ervaringen, hersenkronkels, gedachtenspinsels etc. de wereld in te gooien als uitlaatklep, positief en/of negatief. Op deze manier kan ik ook iedereen op de hoogte houden hoe het met mij en onze strijd tegen de ziekte van Kahler gaat.
Deze blog zal voornamelijk door mij gevuld worden, maar kan ook van allerlei van Wiely, Melle of Nino bevatten. Zo willen we de komende jaren een persoonlijk digitaal dagboek creëren. Wil je reageren op een blog? Dat kan onder de blog zelf. Je moet daarvoor wel aangemeld zijn. Dit is even een beetje een omslachtig gedoe, maar uiteindelijk wel te doen.
We hebben samen in ieder geval besloten het gevecht met Mr. Kahler aan te gaan, al zal dat niet altijd makkelijk zijn en zullen er veel up- en downmomenten komen.
Omdat de website ook nogal persoonlijke informatie bevat, ben ik graag op de hoogte wie mij volgt. Als ik je ken, maar zelfs als ik je niet (goed) ken, mag je je aanmelden. Ik vind het prettig te weten wie en hoeveel mensen me volgen.
Ik heb er lang over nagedacht maar ik vind het toch fijn om een blog bij te houden, omdat ik regelmatig de behoefte heb om berichtjes, foto's, uitlatingen, verhaaltjes, ervaringen, hersenkronkels, gedachtenspinsels etc. de wereld in te gooien als uitlaatklep, positief en/of negatief. Op deze manier kan ik ook iedereen op de hoogte houden hoe het met mij en onze strijd tegen de ziekte van Kahler gaat.
Deze blog zal voornamelijk door mij gevuld worden, maar kan ook van allerlei van Wiely, Melle of Nino bevatten. Zo willen we de komende jaren een persoonlijk digitaal dagboek creëren. Wil je reageren op een blog? Dat kan onder de blog zelf. Je moet daarvoor wel aangemeld zijn. Dit is even een beetje een omslachtig gedoe, maar uiteindelijk wel te doen.
We hebben samen in ieder geval besloten het gevecht met Mr. Kahler aan te gaan, al zal dat niet altijd makkelijk zijn en zullen er veel up- en downmomenten komen.
Gedachtenspinsels (1)
-
Ik voel een enorme huilbui vastzitten, maar ik
krijg hem er gewoon niet uit…
-
Wat kun je anders doen als je denkt dat je nog 1
week niet-ziek bent, dan eindelijk eens die foto’s uitzoeken om na te bestellen…
-
Moet ik nou wel of niet het uitvaartcentrum
bellen voor meer informatie?
-
Krijg nu al geen hap door m’n keel en dan ben ik
nog geeneens misselijk…
-
Als ik denk dat het nieuws nu inmiddels wel is
aangekomen, schrik ik me toch ineens weer het leplazarus….
-
Eigenlijk ben ik compleet uitgeluld….
Mijn verhaal
Graag wil ik hier even mijn verhaal kwijt.
Ik ben 41 jaar en getrouwd met Wiely. Samen hebben wij 2 lieve en kanjers van jongens van 12 (Nino) en 14 jaar (Melle). Ik liep vanaf vorig jaar met rugklachten die mild begonnen maar tegen het einde van het jaar steeds erger werden. Op een gegeven moment kon ik alleen nog maar zittend slapen. Na verschillende onderzoeken door de huisarts ben ik doorgestuurd naar een internist, die een mri-scan inplande. Na het maken van de mri werd ik gelijk naar de neuroloog gestuurd: er zat een tumor op mijn ruggewervel (T9). Na bloed- en beenmergonderzoek bleek dat ik de ziekte van Kahler heb.
Dit weten we nu sinds 18 januari 2012. Gelijk bestraling gekregen, 5 stuks, de 6e lukte niet, want na de eerste schok, kwam de 2e, want precies 1 week later kreeg ik een hartinfarct. Ook dat was ongelooflijk, want ik ben 41 jaar lang goed gezond geweest en had nooit wat! Bleek een scheurtje in de kransslagader te zijn geweest, dit schijnt vaker voor te komen bij (vooral) vrouwen tot 45 jaar, kan door hormonen, stress of spontaan ontstaan. Dacht dat de pijn op mijn borst door de bestraling kwam, maar het bleek dus mijn hart te zijn. Week in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens thuis aansterken. Na 3 weken begon de pijn in mijn rug weer, ik kwam soms niet meer omhoog als ik bukte. Wij naar het ziekenhuis en ik kon gelijk blijven. Ze waren bang voor een dwarsleasie dus kreeg ik 4 weken boomstamverpleging, alleen maar liggen en niet uit bed. Ook dit waren heftige weken, uiteindelijk zijn het er 5 geworden. Het ziekenhuis kwam er eerst niet uit: boomstamverpleging tot de chemo aan gaat slaan, toch mobiliseren, of eerst opereren (rug vastzetten met pennen) en dan mobiliseren. Aangezien de pijn in mijn rug tot bijna 0 was gezakt, mocht ik toch langzaam weer gaan mobiliseren.
De operatie is voorlopig van de baan, en de chemo zal vrijdag de 13e starten (gelukkig ben ik niet bijgelovig, en dat zal ik nu ook maar niet worden). Ik heb nu dus anderhalve week om met mijn gezinnetje door te brengen, die ook heftige weken hebben gehad, met mama zo lang in het ziekenhuis. Eigenlijk staat ons leven 180 graden op z'n kop, voor ons gevoel van de ene op de andere dag.
Nu moet ik weer op mijn lijf en intuïtie zien te vertrouwen, want ik voel me door beide aardig in de steek gelaten. De kuren die ik ga volgen zijn die van de studie Hovon 95. Ik vind het toch behoorlijk spannend dat de behandeling nu gaat beginnen, ook met de wetenschap dat het behoorlijk pittige maanden kunnen/zullen worden.
Ik ben 41 jaar en getrouwd met Wiely. Samen hebben wij 2 lieve en kanjers van jongens van 12 (Nino) en 14 jaar (Melle). Ik liep vanaf vorig jaar met rugklachten die mild begonnen maar tegen het einde van het jaar steeds erger werden. Op een gegeven moment kon ik alleen nog maar zittend slapen. Na verschillende onderzoeken door de huisarts ben ik doorgestuurd naar een internist, die een mri-scan inplande. Na het maken van de mri werd ik gelijk naar de neuroloog gestuurd: er zat een tumor op mijn ruggewervel (T9). Na bloed- en beenmergonderzoek bleek dat ik de ziekte van Kahler heb.
Dit weten we nu sinds 18 januari 2012. Gelijk bestraling gekregen, 5 stuks, de 6e lukte niet, want na de eerste schok, kwam de 2e, want precies 1 week later kreeg ik een hartinfarct. Ook dat was ongelooflijk, want ik ben 41 jaar lang goed gezond geweest en had nooit wat! Bleek een scheurtje in de kransslagader te zijn geweest, dit schijnt vaker voor te komen bij (vooral) vrouwen tot 45 jaar, kan door hormonen, stress of spontaan ontstaan. Dacht dat de pijn op mijn borst door de bestraling kwam, maar het bleek dus mijn hart te zijn. Week in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens thuis aansterken. Na 3 weken begon de pijn in mijn rug weer, ik kwam soms niet meer omhoog als ik bukte. Wij naar het ziekenhuis en ik kon gelijk blijven. Ze waren bang voor een dwarsleasie dus kreeg ik 4 weken boomstamverpleging, alleen maar liggen en niet uit bed. Ook dit waren heftige weken, uiteindelijk zijn het er 5 geworden. Het ziekenhuis kwam er eerst niet uit: boomstamverpleging tot de chemo aan gaat slaan, toch mobiliseren, of eerst opereren (rug vastzetten met pennen) en dan mobiliseren. Aangezien de pijn in mijn rug tot bijna 0 was gezakt, mocht ik toch langzaam weer gaan mobiliseren.
De operatie is voorlopig van de baan, en de chemo zal vrijdag de 13e starten (gelukkig ben ik niet bijgelovig, en dat zal ik nu ook maar niet worden). Ik heb nu dus anderhalve week om met mijn gezinnetje door te brengen, die ook heftige weken hebben gehad, met mama zo lang in het ziekenhuis. Eigenlijk staat ons leven 180 graden op z'n kop, voor ons gevoel van de ene op de andere dag.
Nu moet ik weer op mijn lijf en intuïtie zien te vertrouwen, want ik voel me door beide aardig in de steek gelaten. De kuren die ik ga volgen zijn die van de studie Hovon 95. Ik vind het toch behoorlijk spannend dat de behandeling nu gaat beginnen, ook met de wetenschap dat het behoorlijk pittige maanden kunnen/zullen worden.
Abonneren op:
Posts (Atom)