Mijn verhaal

Graag wil ik hier even mijn verhaal kwijt.

Ik ben 41 jaar en getrouwd met Wiely. Samen hebben wij 2 lieve en kanjers van jongens van 12  (Nino) en 14 jaar (Melle). Ik liep vanaf vorig jaar met rugklachten die mild begonnen maar tegen het einde van het jaar steeds erger werden. Op een gegeven moment kon ik alleen nog maar zittend slapen. Na verschillende onderzoeken door de huisarts ben ik doorgestuurd naar een internist, die een mri-scan inplande. Na het maken van de mri werd ik gelijk naar de neuroloog gestuurd: er zat een tumor op mijn ruggewervel (T9). Na bloed- en beenmergonderzoek bleek dat ik de ziekte van Kahler heb.

Dit weten we nu sinds 18 januari 2012. Gelijk bestraling gekregen, 5 stuks, de 6e lukte niet, want na de eerste schok, kwam de 2e, want precies 1 week later kreeg ik een hartinfarct. Ook dat was ongelooflijk, want ik ben 41 jaar lang goed gezond geweest en had nooit wat! Bleek een scheurtje in de kransslagader te zijn geweest, dit schijnt vaker voor te komen bij (vooral) vrouwen tot 45 jaar, kan door hormonen, stress of spontaan ontstaan. Dacht dat de pijn op mijn borst door de bestraling kwam, maar het bleek dus mijn hart te zijn. Week in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens thuis aansterken. Na 3 weken begon de pijn in mijn rug weer, ik kwam soms niet meer omhoog als ik bukte. Wij naar het ziekenhuis en ik kon gelijk blijven. Ze waren bang voor een dwarsleasie dus kreeg ik 4 weken boomstamverpleging, alleen maar liggen en niet uit bed. Ook dit waren heftige weken, uiteindelijk zijn het er 5 geworden. Het ziekenhuis kwam er eerst niet uit: boomstamverpleging tot de chemo aan gaat slaan, toch mobiliseren, of eerst opereren (rug vastzetten met pennen) en dan mobiliseren. Aangezien de pijn in mijn rug tot bijna 0 was gezakt, mocht ik toch langzaam weer gaan mobiliseren.

De operatie is voorlopig van de baan, en de chemo zal vrijdag de 13e starten (gelukkig ben ik niet bijgelovig, en dat zal ik nu ook maar niet worden). Ik heb nu dus anderhalve week om met mijn gezinnetje door te brengen, die ook heftige weken hebben gehad, met mama zo lang in het ziekenhuis. Eigenlijk staat ons leven 180 graden op z'n kop, voor ons gevoel van de ene op de andere dag.

Nu moet ik weer op mijn lijf en intuïtie zien te vertrouwen, want ik voel me door beide aardig in de steek gelaten. De kuren die ik ga volgen zijn die van de studie Hovon 95. Ik vind het toch behoorlijk spannend dat de behandeling nu gaat beginnen, ook met de wetenschap dat het behoorlijk pittige maanden kunnen/zullen worden.