Lekkere binnenkomer voor het weekend. Gisteravond belde mijn arts met de uitslag van de MRI. Die was toch minder goed dan we gedacht hadden. In beide bovenarmen zit een Kahlerhaard, oftewel een ophoping van kwaadaardige plasmacellen! Rechts bij de breuk en links meer naar de ellenboog toe. En ik riep nog... er zal wel niks uitkomen, want ik heb nergens last van....
Schijn bedriegt dus. We zijn hoogst verbaasd, ten eerste omdat mijn rechterarm zo goed geneest, ten tweede omdat ik links helemaal niets voel en ten derde omdat mijn waardes nog steeds relatief laag zijn. Een grote tegenvaller. Zo kan het dus gaan, je leeft weer je leven, je kan zelfs soms zelfs heel even vergeten dat je deze ziekte hebt, maar ondertussen... Verbaasd en weer (even) verslagen. En gefrustreerd omdat je totaal niks onder controle hebt of in de hand.
Wat kan ik doen? Anders eten? Meer bewegen? Minder bewegen? Minder stress? Nog meer hopen, bidden, smeken? Wat moet ik in godsnaam doen? Zeg het me maar, als je het weet! Het maakt allemaal geen ene moer uit. Je kan je goed voelen en ondertussen is er in je lijf van alles aan de gang. Woekerend, sluimerend en slopend! Eng idee. Wat een Ka-uu-Tee-ziekte!
En nu?
Mijn arts bespreekt woensdag in de röntgenbespreking of ze gelijk willen gaan bestralen. Of ze het goed hebben gezien, wil ze vragen. Zij was ook erg verbaasd over deze uitslag. We zagen deze uitslag allemaal even niet aankomen. Maar ja, een MRI zal wel niet liegen...
En nu?
Volgens mij heb ik 2 keuzes.
1. Helemaal in zak en as gaan zitten. Doen we ook even...
2. Of toch maar weer positief denken. En ik denk dus dan maar, gelukkig niks in mijn hoofd, gelukkig niks in mijn rug, niet mijn bekken, heupen of benen. Het zijn m'n armen maar, paar stralen erover heen en klaar. Simpel... Toch...? Of niet?
zaterdag 12 oktober 2013
dinsdag 8 oktober 2013
Eiwittending
Gisteren was wel een spannende dag. Het eerste gesprek in het UMC Utrecht. Ik zat er al wat weekjes op te wachten. De eerste indruk van de arts was gelukkig goed. Je moet altijd maar afwachten wie tenslotte je behandelaar wordt. De eerste indruk van het ziekenhuis was ook goed. Vond het wel even verfrissend in vergelijking met het AMC. Niet dat het er werkelijk iets toe doet, maar laten we zeggen dat het toch mooi meegenomen is ;)
'Is dat gesprek over dat 'eiwittending''? vroeg mijn zoon....
Leuk woord, die houden we er nog even in.
De meeste informatie over de studie met Daratumumab wisten we al, maar toch goed om het nog even te horen. Om mee te mogen doen, moet je wel aan bepaalde voorwaarden voldoen. Zoals bijvoorbeeld boven de 18 zijn (yep), geen hartinfarct hebben gehad, tenzij langer dan 6 maanden geleden (check), geen hartritmestoornissen hebben (gelijk een ecg laten maken, dus nog even afwachten), goede normale conditie hebben (ehhh... ja check), nog wat andere dingen die ik even niet meer weet en dan het belangrijkste, de M-proteïne moet boven de 10 zijn.
Dit zijn de eisen van de 'Firma'. En de 'Firma' is Genmab, een bedrijf dat gespecialiseerd is in de ontwikkeling van menselijke antistoffen.
En de M-proteïne is, gelukkig, nog geen 10. De uitslag van gisteren was 2.8. Dat betekent dat, ondanks een algehele minimale stijging, het toch nog steeds stabiel is. De laatste 5 maanden waren de waardes 2, 2.1, 2.7, 1.8, 3 en nu 2.8.
We waren even bang dat mijn waardes moedwillig omhoog gebracht zouden moeten worden om aan de laatste eis te kunnen voldoen. Ik ben namelijk ook de eerste wachtende die aan de studie mee kan doen. En het is best een bijzonder middel. Ongeveer 80 mensen krijgen/kregen dit middel wereldwijd. Op dit moment worden 6 mensen met dit medicijn in Nederland/Utrecht behandeld en zodra er een plekje vrij komt, kan ik terecht.
Ik blijf nu gewoon nog doorgaan met de REP-kuur.
De uitslag van de MRI is nog niet bekend, maar ik heb geen echte klachten, dus ik ga er even van uit dat dit wel goed zit.
'Is dat gesprek over dat 'eiwittending''? vroeg mijn zoon....
Leuk woord, die houden we er nog even in.
De meeste informatie over de studie met Daratumumab wisten we al, maar toch goed om het nog even te horen. Om mee te mogen doen, moet je wel aan bepaalde voorwaarden voldoen. Zoals bijvoorbeeld boven de 18 zijn (yep), geen hartinfarct hebben gehad, tenzij langer dan 6 maanden geleden (check), geen hartritmestoornissen hebben (gelijk een ecg laten maken, dus nog even afwachten), goede normale conditie hebben (ehhh... ja check), nog wat andere dingen die ik even niet meer weet en dan het belangrijkste, de M-proteïne moet boven de 10 zijn.
Dit zijn de eisen van de 'Firma'. En de 'Firma' is Genmab, een bedrijf dat gespecialiseerd is in de ontwikkeling van menselijke antistoffen.
En de M-proteïne is, gelukkig, nog geen 10. De uitslag van gisteren was 2.8. Dat betekent dat, ondanks een algehele minimale stijging, het toch nog steeds stabiel is. De laatste 5 maanden waren de waardes 2, 2.1, 2.7, 1.8, 3 en nu 2.8.
We waren even bang dat mijn waardes moedwillig omhoog gebracht zouden moeten worden om aan de laatste eis te kunnen voldoen. Ik ben namelijk ook de eerste wachtende die aan de studie mee kan doen. En het is best een bijzonder middel. Ongeveer 80 mensen krijgen/kregen dit middel wereldwijd. Op dit moment worden 6 mensen met dit medicijn in Nederland/Utrecht behandeld en zodra er een plekje vrij komt, kan ik terecht.
Ik blijf nu gewoon nog doorgaan met de REP-kuur.
De uitslag van de MRI is nog niet bekend, maar ik heb geen echte klachten, dus ik ga er even van uit dat dit wel goed zit.
donderdag 3 oktober 2013
Rust zacht
15-12-1940 ---- 25-09-2013
Rust zacht lieve schoonpapa,
gedicht gelezen door onze kinderen:
geen kopjes koffie meer op de haven
geen kanovijver meer met jou
nooit meer samen op de steiger
of knopen leggen in een touw
geen borreltjes ‘s meer bij de Spiegelplas
of varen op de Vecht
geen gesprekken meer tot in de nacht,
dat voelde echt heel hecht
met tai chi in de ochtend
en ‘s middags de bbq aansteken
nooit meer vissen op de kleintjes
en ‘s morgens gebakken ei met spek
Jij wist alles van onze boot
Jij hielp ons altijd uit de brand
toen riep de havenmeester luid
zet die bromfiets nu maar even uit
je kwam zo graag op de haven
waar je erg van genoot
dan varen we langs je plekje
en zullen we altijd aan je denken
Lieve opa, je bent altijd ons grote voorbeeld geweest
We hebben samen een geweldige tijd gehad
Opa, wij zullen je ontzettend missen
Rust zacht lieve schoonpapa,
gedicht gelezen door onze kinderen:
NOOIT MEER
Lieve opa
Vaarwel lieve opa
De tijd om te gaan is nu gekomen
Ik zal je nooit meer kunnen knuffelen
alleen maar in mijn dromen
De tijd om te gaan is nu gekomen
Ik zal je nooit meer kunnen knuffelen
geen kopjes koffie meer op de haven
geen kanovijver meer met jou
nooit meer samen op de steiger
of knopen leggen in een touw
geen borreltjes ‘s meer bij de Spiegelplas
of varen op de Vecht
geen gesprekken meer tot in de nacht,
dat voelde echt heel hecht
nooit meer liggen in het Beatrixpark
zoals we dat vaak dedenmet tai chi in de ochtend
en ‘s middags de bbq aansteken
nooit meer bukken onder de bruggen
nooit meer alle hens aan deknooit meer vissen op de kleintjes
en ‘s morgens gebakken ei met spek
Wie moeten we nu bellen als we weer eens bootpech hebben
En wie sleept ons naar de kantJij wist alles van onze boot
Jij hielp ons altijd uit de brand
wist je nog in Muiden
met al die luxe jachtentoen riep de havenmeester luid
zet die bromfiets nu maar even uit
wat hebben we gelachen
en wat hield je van je bootje kwam zo graag op de haven
waar je erg van genoot
en als wij weer gaan varen
en water moeten tankendan varen we langs je plekje
en zullen we altijd aan je denken
wat zullen we je missen, lieve opa
in ons hart vaar je altijd met ons meeLieve opa, je bent altijd ons grote voorbeeld geweest
We hebben samen een geweldige tijd gehad
Opa, wij zullen je ontzettend missen
Abonneren op:
Posts (Atom)