Donker

Het is makkelijker om te schrijven over lichamelijke kwalen die met je ziekte te maken hebben dan over je geestelijke. Krampen in je voet, misselijk, neuropatische pijn, bloedarmoede, botpijn, infecties, nierfalen. Er zijn allemaal duidelijke benamingen van iets waar je last van kan hebben.

Maar gaat het over je geestelijke gestel, probeer er dan maar eens een goede omschrijving voor te geven. Er is niet 1 woord, 1 antwoord dat kan zeggen hoe je je voelt en dat maakt het ook zo moeilijk als mensen vragen hoe het met je gaat. Ik kan wel opschrijven wat er in mijn hoofd omgaat, misschien dat het dan duidelijker wordt. Lezen op eigen risico, zeg ik erbij, maar ook dit zijn gedachten die ik kwijt moet.

De meeste mensen zeggen wel eens dat je moet leven alsof het je laatste dag is. Letterlijk is dat natuurlijk niet te doen. Je hebt je verantwoordelijkheden, je verplichtingen. Je hebt het geld en de tijd er niet voor. Maar iedereen snapt wat er mee bedoeld wordt.

Alleen, wat als het nog niet je laatste dag is, maar stel, het is je laatste jaar....
Moet je nu eens werkelijk proberen voor te stellen hoe dat voelt.....
Misschien kom je voor een momentje een klein beetje in de buurt.
Vermenigvuldig dat dan met 24 uur, doe dat maal 7 en keer 52.
Misschien krijg je dan een beetje meer het idee hoe dat voor mij voelt.
Waarschijnlijk niet voor te stellen.

En dan niet met het idee wat je allemaal nog voor leuks gaat doen in dat jaar, toffe try-before-you-die-dingen, maar het zware, donkere gevoel dat zich diep van binnen in je hoofd nestelt en daar niet meer uit gaat.
Onwerkelijk.
Een knop die geen dag uitgezet kan worden.

Maar in mijn geval misschien wel realiteit. Uiteraard acht ik de kans groter dat ik het komende jaar nog wel doorkom. Maar in je hoofd houd je rekening met het ergste, móet ik rekening houden met het ergste.

Het gaat vanzelf, elke dag met je ziekte bezig zijn, elke dag aan de dood denken, tegelijkertijd met de onzekerheid dat alles zo kan veranderen en de mogelijkheid op het einde.
Dat is eng.
Dat is doodeng.
Als de dood voor de dood.
Ja, dat ben ik, als de dood voor de dood, of te wel doodsbang.
Dat is het nadeel van zo'n diagnose, tot aan je dood zal je dagelijks aan de dood denken.
Het is niet anders.

Buiten de 'waarom-ik-vraag', waarop het antwoord waarschijnlijk gewoon een simpel 'waarom-ik-niet' is, is mijn vraag nog wel: waarom dit?
Waarom zo wreed?
Zo definitief?
Waarom ongeneeslijk?
Waarom niet iets anders? Of iets chronisch?
Amputeer een arm, een been, geef me een kunstoog, een andere ziekte, iets wat te genezen is of waar ik oud mee word.
Of waarom nu al en niet over 20 jaar? De gemiddelde leeftijd van deze ziekte is 69, zeiden ze laatst op een bijeenkomst!

Ik wil nog lang niet zonder mijn leven. Ik wil er ook nog bij zijn, alles meemaken van mijn kinderen, man, m'n ouders, mijn zusje en alle anderen om me heen.

Het voelt vaak nog steeds als een keiharde nachtmerrie waaruit ik maar niet lijk te ontwaken.

2013

Ja, ja, ik ben er nog hoor. Het heeft even geduurd, maar ik had even een time-out nodig.

Mijn waardes zijn nog steeds stabiel gebleven. Eigenlijk al het hele jaar en als ik daarop terug kijk, is dat natuurlijk heel mooi. Als je dat nou eens van te voren zou weten!
Maar omdat je dat niet weet, heb je toch elke 4 weken die onzekerheid gehad hoe hoog of hoe laag de waarde is, elke 4 weken 2x de rit naar het ziekenhuis gemaakt. De ene week voor het bloedprikken, de week erop voor de uitslag en de APD. Elke keer weer in spanning hoe het zal zijn. Maar toch mag ik daar niet over klagen. Want dat het ook anders kan, besef ik maar al te goed. Dit jaar zijn helaas maar liefst 5 bloggenoten overleden en dat raakt je altijd diep en is heel confronterend. Zij hebben slechts tussen de 3 en 10 jaar met de ziekte geleefd. Dagelijks heb ik met hen meegeleefd en leef ik mee met allen die met deze rotziekte te maken hebben en dit ook vaak in mooie toch ook positieve blogs weten te verwoorden.

Ja, ik heb toch nog wat lichtpuntjes gevonden van dit jaar. We hebben een mooie vakantie gehad eind april in Turkije en we hebben een prachtige zomer gehad en veel gevaren. Dat zijn zeker mooie herinneringen om op terug te kijken.

Maar verder vond ik 2013 ook een rotjaar met veel nare dingen voor dierbaren om ons heen.
Wiely die z'n vader heeft verloren/ik mijn schoonvader en in onze omgeving mensen die ook een naaste hebben verloren, mensen met flinke financiële tegenslagen, serieuze relationele problemen, ernstige ziektes. Nee, als ik zo om me heen kijk, was er veel ellende in 2013.

De zomer was voorbij en voor ons lag het donkere gat van de winter met weinig leuks in het vooruitzicht. Wiely die in een dip terecht kwam, daardoor spanningen in onze relatie en ik ook niet lekker in mijn vel. Ook financieel hebben we een stap terug moeten doen. Al met al dingen die het niet makkelijker maken om positief te blijven, hoe graag je dat ook wilt.

Inmiddels ben ik over een maand al weer 2 jaar verder na de diagnose. Wat is dat achteraf snel gegaan. Gewoon eng om bij stil te staan. Het lijkt wel of de zandloper steeds sneller leegloopt.
Het eerste jaar stond volledig in het teken van heftige behandelingen, ziek zijn en was enorm zwaar.
Het tweede jaar stond voor mij in het teken van zo snel mogelijk mijn oude leven weer oppakken en doen wat ik altijd deed. Dat was voor mij belangrijk en een graadmeter van wat ik nog kon.
Het derde jaar, dus komend jaar, wordt een jaar van bezinning. Want dat er toch veel veranderd is dat is duidelijk en dat ik niet alles meer kan wat ik kon, dat moet ik helaas toegeven. Ik ben veel sneller moe en conditioneel ben ik behoorlijk achteruitgegaan. Ik moet goed kijken wat ik wel aankan en beter naar mijn lijf en gevoel luisteren. Dat heb ik hiervoor nooit hoeven doen, dus dat is best lastig. Daarbij wil ik goed overdenken wat ik (nog) wil en niet alleen bezig zijn met wat ik moet. Even pas op de plaats en opnieuw beginnen en mezelf weer terug vinden. Het blijft moeilijk om je grenzen aan te geven, zelfs om ze te vinden. En ik ga er makkelijk overheen. Door mijn gewone dagelijkse leven en werk weer snel op te pakken, ben ik mijn lijf en gevoel weer eens voorbij gelopen. Mezelf druk en bezig houden, zodat ik niet hoef na te denken, dat kan ik goed. Sterk zijn en dat masker maar ophouden.  Maar dat hou je niet vol en je schiet er niks mee op, dus nu even niet meer. Gevolg: moe, moe en nog eens moe. En dat spanningen in je relatie daar niet bij helpen moge duidelijk zijn. Gelukkig gaat dat weer de goede kant op en ik hoop dat 2014 een positiever jaar wordt waarin ik de tijd en rust kan vinden om na te denken, om te voelen wat ik voel (lichamelijk en geestelijk) en om te doen wat ik wil voor mezelf en met de mensen om me heen. Bezig zijn met wat echt belangrijk is.
Want juist in de moeilijke tijden leer je familie en vrienden kennen, mensen die voor je klaarstaan en je steunen als het nodig is. Dat is fijn en ook heel veel waard. Het sleept je er doorheen en ik ben ook heel dankbaar dat deze mensen deel uitmaken van mijn leven.

We gaan dus wel met gemengde gevoelens de feestdagen in, maar proberen er toch gewoon wat gezelligs van te maken. Ik stuur geen kerstkaarten maar wil iedereen het beste en vooral een gezond(er) 2014 wensen met deze wensenkerstboom:

Als laatste nog 2 wijze spreuken:

Note to you:

There will be many chapters in your life.

Don't get lost in the one you're in now!

Note to myself:

I am doing the best I can with what I have in this moment.

And that is all I can expect of anyone,

including me!

Daling

Vorige week woensdag bij de afdeling Radiotherapie van het AMC geweest voor een intake-gesprek. Deze zit gelukkig ook in het Flevoziekenhuis, dus hoefde ik een keer niet naar Amsterdam. De arts heeft ons in ieder geval goed duidelijk kunnen maken dat de aanwezigheid van de haarden in mijn armen eigenlijk niets zegt. Of geen reden tot ongerustheid of paniek hoeft te zijn. De haarden kunnen er al heel lang zitten. Of misschien waren ze wel groter en zijn ze door de medicijnen juist kleiner geworden. De MRI-scans die ik eerder heb gehad, waren niet eerder zo uitgebreid geweest als nu, mijn armen waren nooit meegenomen. De scan was voorheen altijd gericht geweest op mijn rug. Nu hebben we, met de uitslag van deze scan, in ieder geval een goed uitgangspunt van waaruit we de haarden goed in de gaten kunnen houden.

Vervolgens werd ik gebeld voor 2 afspraken: een ct-scan en 1 bestraling alleen voor mijn rechterarm. Op vrijdagochtend zou de scan gemaakt worden om de precieze locatie te bepalen, ze tekenen een paar mooie lijnen op je lijf, en 's middags kreeg ik de bestraling. En ach, je weet de weg, je weet hoe het werkt. Het stelt eigenlijk niet zo veel voor. De linkerarm laten we nog even met rust. Dat plekje is zo klein en heeft het bot niet aangetast, dus er is geen risico op breuk.

Vandaag ook de uitslag van het bloed gehad: een mooie daling van 2,8 naar 2! Het blijft dus wel een beetje schommelen, maar zolang het vooral naar beneden schommelt, zijn wij er blij mee. Ik doe het dus nog steeds goed op de REP-kuur dus voorlopig gaan we daar mee door.

Kahler versus me

Lekkere binnenkomer voor het weekend. Gisteravond belde mijn arts met de uitslag van de MRI. Die was toch minder goed dan we gedacht hadden. In beide bovenarmen zit een Kahlerhaard, oftewel een ophoping van kwaadaardige plasmacellen! Rechts bij de breuk en links meer naar de ellenboog toe. En ik riep nog... er zal wel niks uitkomen, want ik heb nergens last van....

Schijn bedriegt dus. We zijn hoogst verbaasd, ten eerste omdat mijn rechterarm zo goed geneest, ten tweede omdat ik links helemaal niets voel en ten derde omdat mijn waardes nog steeds relatief laag zijn. Een grote tegenvaller. Zo kan het dus gaan, je leeft weer je leven, je kan zelfs soms zelfs heel even vergeten dat je deze ziekte hebt, maar ondertussen... Verbaasd en weer (even) verslagen. En gefrustreerd omdat je totaal niks onder controle hebt of in de hand.

Wat kan ik doen? Anders eten? Meer bewegen? Minder bewegen? Minder stress? Nog meer hopen, bidden, smeken? Wat moet ik in godsnaam doen? Zeg het me maar, als je het weet! Het maakt allemaal geen ene moer uit. Je kan je goed voelen en ondertussen is er in je lijf van alles aan de gang. Woekerend, sluimerend en slopend! Eng idee. Wat een Ka-uu-Tee-ziekte!

En nu?
Mijn arts bespreekt woensdag in de röntgenbespreking of ze gelijk willen gaan bestralen. Of ze het goed hebben gezien, wil ze vragen. Zij was ook erg verbaasd over deze uitslag. We zagen deze uitslag allemaal even niet aankomen. Maar ja, een MRI zal wel niet liegen...

En nu?
Volgens mij heb ik 2 keuzes.
1. Helemaal in zak en as gaan zitten. Doen we ook even...
2. Of toch maar weer positief denken. En ik denk dus dan maar, gelukkig niks in mijn hoofd, gelukkig niks in mijn rug, niet mijn bekken, heupen of benen. Het zijn m'n armen maar, paar stralen erover heen en klaar. Simpel... Toch...? Of niet?

Eiwittending

Gisteren was wel een spannende dag. Het eerste gesprek in het UMC Utrecht. Ik zat er al wat weekjes op te wachten. De eerste indruk van de arts was gelukkig goed. Je moet altijd maar afwachten wie tenslotte je behandelaar wordt. De eerste indruk van het ziekenhuis was ook goed. Vond het wel even verfrissend in vergelijking met het AMC. Niet dat het er werkelijk iets toe doet, maar laten we zeggen dat het toch mooi meegenomen is ;)

'Is dat gesprek over dat 'eiwittending''? vroeg mijn zoon....
Leuk woord, die houden we er nog even in.

De meeste informatie over de studie met Daratumumab wisten we al, maar toch goed om het nog even te horen. Om mee te mogen doen, moet je wel aan bepaalde voorwaarden voldoen. Zoals bijvoorbeeld boven de 18 zijn (yep), geen hartinfarct hebben gehad, tenzij langer dan 6 maanden geleden (check), geen hartritmestoornissen hebben (gelijk een ecg laten maken, dus nog even afwachten), goede normale conditie hebben (ehhh... ja check), nog wat andere dingen die ik even niet meer weet en dan het belangrijkste, de M-proteïne moet boven de 10 zijn.
Dit zijn de eisen van de 'Firma'. En de 'Firma' is Genmab, een bedrijf dat gespecialiseerd is in de ontwikkeling van menselijke antistoffen.
En de M-proteïne is, gelukkig, nog geen 10. De uitslag van gisteren was 2.8. Dat betekent dat, ondanks een algehele minimale stijging, het toch nog steeds stabiel is. De laatste 5 maanden waren de waardes 2, 2.1, 2.7, 1.8, 3 en nu 2.8.
We waren even bang dat mijn waardes moedwillig omhoog gebracht zouden moeten worden om aan de laatste eis te kunnen voldoen. Ik ben namelijk ook de eerste wachtende die aan de studie mee kan doen. En het is best een bijzonder middel. Ongeveer 80 mensen krijgen/kregen dit middel wereldwijd. Op dit moment worden 6 mensen met dit medicijn in Nederland/Utrecht behandeld en zodra er een plekje vrij komt, kan ik terecht.
Ik blijf nu gewoon nog doorgaan met de REP-kuur.

De uitslag van de MRI is nog niet bekend, maar ik heb geen echte klachten, dus ik ga er even van uit dat dit wel goed zit.

Rust zacht

15-12-1940 ---- 25-09-2013

Rust zacht lieve schoonpapa,
gedicht gelezen door onze kinderen:

NOOIT MEER

 

Lieve opa

Vaarwel lieve opa
De tijd om te gaan is nu gekomen
Ik zal je nooit meer kunnen knuffelen

alleen maar in mijn dromen

geen kopjes koffie meer op de haven
geen kanovijver meer met jou
nooit meer samen op de steiger
of knopen leggen in een touw

geen borreltjes ‘s meer bij de Spiegelplas
of varen op de Vecht
geen gesprekken meer tot in de nacht,
dat voelde echt heel hecht

nooit meer liggen in het Beatrixpark

zoals we dat vaak deden
met tai chi in de ochtend
en ‘s middags de bbq aansteken

nooit meer bukken onder de bruggen

nooit meer alle hens aan dek
nooit meer vissen op de kleintjes
en ‘s morgens gebakken ei met spek

Wie moeten we nu bellen als we weer eens bootpech hebben

En wie sleept ons naar de kant
Jij wist alles van onze boot
Jij hielp ons altijd uit de brand

wist je nog in Muiden

met al die luxe jachten
toen riep de havenmeester luid
zet die bromfiets nu maar even uit

wat hebben we gelachen

en wat hield je van je boot
je kwam zo graag op de haven
waar je erg van genoot

en als wij weer gaan varen

en water moeten tanken
dan varen we langs je plekje
en zullen we altijd aan je denken

wat zullen we je missen, lieve opa

in ons hart vaar je altijd met ons mee
 
Lieve opa, je bent altijd ons grote voorbeeld geweest
We hebben samen een geweldige tijd gehad
Opa, wij zullen je ontzettend missen

Grenzen

Buitengewoon snel hersteld, is de conclusie van de arts, nadat ik enthousiast mijn arm naar voren, naar achteren en van links naar rechts bewoog. Om zeker te weten dat hij mij echt goed begrijpt, boots ik nog wat schakelbewegingen na. 'Kijk! Zonder problemen'.

En met nog wat adviezen zoals niet overbelasten, geen rare bewegingen, voorzichtig met naar achteren strekken en niet gooien schudt hij me de hand. Mijn rechterhand wel te verstaan en ik bijt glimlachend even op mijn tanden. Tot slot wenst hij me het beste en met een 'niet tot ziens' stap ik tevreden het ziekenhuis uit. Mijn doel is bereikt, ik mag weer autorijden!

's Middags rijd ik voor mijn werk naar een afspraak in Lelystad. Op de terugweg heb ik trek en eet een appel. Het klokhuis is voor de vogels, denk ik, en ik open het rechterraam. Met enige kracht slinger ik het restant richting het gras langs de snelweg. Verkeerde arm en teveel kracht. Een pijnscheut schiet in mijn arm. Dat bedoelde de arts dus! Beter opletten wat ik doe. Echt geen goeie actie, dit was weer 10 stappen terug en het ging net zo goed.

Afgelopen maandag weer de uitslag gekregen. Na de onverwachte daling van vorige keer, lag het in de verwachting dat het M-proteïne weer zou stijgen. En inderdaad, van 1,8 naar 3. Wel verwacht dus, maar toch een tegenvaller. Ben ook nog steeds aan het wachten op een oproep van Utrecht voor een intake-gesprek en volgende maand gaan we opnieuw bloedprikken. Het moet 2x stijgen, willen ze het als definitief zien. Nu nog een maandje REP-kuur dan maar.

Verder ben ik erg druk. Mijn leven zoveel mogelijk weer oppakken als werk, huishouden en alles wat bij een gezin hoort met opgroeiende pubers. Ik wil graag alles doen en nee zeggen is lastig. Tussendoor ziekenhuisbezoeken, artsenafspraken, receptenadministratie. Nadenken over het leven, mijn leven en andere emotionele perikelen. Afspreken met vrienden, bezoekjes aan schoonouders, slecht slapen. Teveel, te druk, te moe. 's Avonds kapot op de bank en weer vroeg naar bed. Nee zeggen, grenzen aangeven, grenzen opnieuw ontdekken, een stapje terug doen. Lastig als je dat nooit heb hoeven doen. Een leerproces voor mij. Maar ik moet wel. Stapelen op die vermoeidheid voelt niet goed. En met de uitslag erbij, mijn arm en wie weet wat er nog komt straks met de behandeling, ga ik mezelf maar weer even in acht nemen.

Controle

Afspraak op de poli chirurgie vanmorgen.
Zusje was gezellig mee.
De arts was aardig. En grappig ook zelfs. Die combinatie kom je niet vaak tegen.

Hij wilde weten of er verandering was opgetreden van de botbreuk.
Ik ook.
'Kost geld', zei hij.
Maar nadat ik beloofd had te lachen naar de fotograaf mocht ik gelukkig meteen door naar de röntgenafdeling.

Geen verandering.
Toen hij me vroeg welke pijnstillers ik nam, en ik 'geen' antwoordde, keek hij me enigszins verbaasd aan.
'Ja, als ik niet beweeg doet het ook geen pijn'.
Dat was niet de bedoeling.
Ik moest mijn arm nu gaan bewegen en hij deed een paar oefeningen voor. Arm laten bungelen en rondjes draaien en met links de arm ondersteunen en draaien als aan de 'koffiemolen'.
Daar zijn inderdaad duidelijk pijnstillers voor nodig, ik kan mijn arm nog geen 10 cm omhoog en opzij optillen, zit vast en doet zeer.
De blauwe plek wordt ook steeds groter.
En ik word inmiddels steeds beter met links.
Douchen en aankleden is ook nog een hele onderneming en ook slapen gaat helaas nog niet pijnloos. Maar volgens hem mag ik nu in elke comfortabele houden slapen die ik wil.
Dit in tegenstelling tot de arts van de spoedpost vorige week.
Volgens haar moest ik half zittend slapen.
'Oh, niet op je kop?', vroeg de arts...... Grapjas.....

Veel oefenen dus, paracetamol erbij, tramadolletjes, over 2 weken terugkomen en dan verwijzing voor fysio.
En kijken hoe het gaat.
Helaas een langer proces dan verwacht, dus dat viel wel tegen. Had gehoopt deze week oefeningen te doen en volgende week hup de auto weer in. Maar het kan wel 6 weken duren voor ik weer kan autorijden en 4-6 maanden voor ik mijn arm weer helemaal normaal kan gebruiken. Beetje jammer.
Inderdaad trappen, kahlerpatiënten en eraf vallen is duidelijk helemaal geen goede combinatie. Ik zal het niet meer doen....

Met het recept en een nieuwe blauwe sling, stonden we 2 uur later weer buiten.
Hier nog 2 foto's om de boel nog een beetje op te leuken: blauwe plek en botbreuk (boven de muis).
Ik hoop dat ik vannacht beter slaap.... desnoods op m'n kop, want dat mag blijkbaar ook....

Breuk

Misschien nog een foto toevoegen aan mijn blog, die ik gisteren aan het schrijven was, dacht ik. Dan moet ik even naar beneden, mijn telefoon pakken. Helaas gingen de laatste vier treden in sneltreinvaart omdat ik uitgleed. Ik probeer me staande te houden, ik wil niet vallen. Ik hou me vast aan de houten steun aan de binnenkant van de trap. Ik val niet, maar voel een pijnscheut in mijn schouder. Overstrekt? Uit de kom en weer in de kom? In ieder geval behoorlijk veel pijn en strontmisselijk. Ik heb een kwartier nodig om op adem te komen. De misselijkheid zakt, de pijn niet. Ik kan mijn arm amper bewegen. Toch maar even bellen en dan langs de spoedpost. De arts wil voor de zekerheid toch maar even een fotootje laten maken. En helaas zien ze een breukje in de bovenarm. Pfff, kan er ook wel bij. Het ging net zo lekker allemaal. Geen gips, wel een mitella, pijnstillers en twee weken rust houden. En zittend slapen. Zijn we weer mooi klaar mee. En het is ook nog eens mijn rechterarm. Op de vraag of dit met mijn ziekte te maken heeft, antwoordt de arts, dat het vooral komt door langdurig prednison/dexamethason gebruik. Hierdoor worden de botten poreus. Ze adviseert me een osteoporose screening met mijn hematologe te bespreken. En ze vraagt me of ik vitamine D gebruik. Dat doe ik al, maar ik twijfel al een tijdje of ik de dosis niet moet laten verhogen, slik twee keer 500 mg/400 I.E. per dag. Maar ik vraag me af of dat niet veel hoger moet zijn, met deze ziekte. Ik zal er zelf nog maar eens een onderzoekje op loslaten, heb daar tenslotte nu alle tijd voor.

De foto wil ik jullie niet onthouden, bij deze dus.

Nog steeds zomer

We hebben al een heerlijke zomer gehad. En hij is gelukkig nog niet voorbij. Vanaf eind juni bijna elk weekend gevaren. Vaak in Almere gelegen met mijn schoonouders. Maar ook een weekje met z'n vieren gevaren over de Randmeren, Gooimeer, Eemmeer, Veluwemeer. Erg mooi! Leuke plekjes aangedaan in Zeewolde, De Eemhof, eiland De Zegge en Riviera Beach in Biddinghuizen. Terugweg weer in Zeewolde, bij het Wij-land. Dus jachthavens en natuurgebieden met elkaar afgewisseld. We hadden prachtig weer. Tropisch warm voor Nederlands doen. Een enkele onweersbui in Huizen, dat hoort er ook bij.

Heerlijk, een totaal gevoel van vrijheid op zo'n boot. De jongens hebben zich ook prima vermaakt en wij ook! En zolang het mooi weer blijft, zullen we varen!
Tussendoor, voor zijn 70ste verjaardag, met mijn vader en zijn vrouw, mijn zusje en haar gezin, ook nog een weekend naar Preston Palace geweest. Ook erg leuk en gezellig!
Al met al zijn we de zomer goed doorgekomen, precies zoals we gehoopt hadden. Een hoop leuke herinneringen erbij. We hadden dan ook nog wel wat in te halen van vorig jaar;)

Als klap op de vuurpijl kregen we vorige week te horen dat mijn m-proteïne tegen alle verwachting in weer gedaald was. Na de stijging van 2,1 naar 2,7 vorige keer, stond hij nu opeens op 1,8!!
Misschien moet ik vaker varen, in de zon zitten, wijntjes drinken, nachtzwemmen, de was gewoon laten liggen, weekendjes weggaan, bbq-en, de boel de boel laten, boeken lezen, genieten en nog meer genieten. Zeg nou zelf: daar kan toch geen medicijn tegenop?

Mars

Vanaf heden ga ik verder met een nieuwe blognaam: Mars versus Kahler
Het blogadres www.marsversuskahler.blogspot.com wordt binnenkort ook aangepast.

Mars staat voor:

- Een verkorting van mijn eigen naam;

- Is veel groter en sterker dan ik;

- Is een Romeinse God van de oorlog;

- Energie, daadkracht, wilskracht, moed, vastberadenheid, vechtlust, uitdagend, in de strijd onoverwinnelijk.

Nieuw behandelplan

Afgelopen maandag mijn arts telefonisch gesproken over mijn behandelplan. Geen stamceltransplantatie voor mij. Gelukkig. Misschien ooit, misschien nooit. Mijn situatie is nu niet zodanig drastisch dat er ook zo'n drastische behandeling moet komen. De voordelen wegen momenteel nog niet op tegen de nadelen.  En voorlopig zijn er nog genoeg andere middelen. Het middel waar nu sprake van is voor mij, is Daratumumab. Een veelbelovend middel, zeggen ze. Daratumumab is een antistof, een menselijk antilichaam, die zich bindt aan CD38, een eiwit op de buitenkant van myeloomcellen. Het middel richt zich direct op de tumorcellen die hierdoor overgaan tot celdood of de groei vertragen. Dat betekent dus dat de goede cellen met rust gelaten worden. Is dat even fijn zeg.

Het is echter wel zo dat dit niet in het AMC wordt gegeven maar in Utrecht omdat ze hier meer ervaring mee hebben. Ook zal het in studieverband gegeven worden. En per infuus. Dat zal weer even wennen zijn. Ik had nu al een tijdje de 'luxe' van pillen die ik thuis kon innemen ;)

Voor zover ik nu weet, gaat het om 36 infusen in totaal, verdeeld over 99 weken:
a. 1 pre dose infusie en 8 volledige infusies die elke week gegeven worden (8 weken)
b. 8 volledige infusen die elke twee weken gegeven worden (16 weken)
c. 19 volledige infusen die elke maand gegeven worden (72 weken)

Al met al ben je er een aardig tijdje zoet mee, bijna 2 jaar, maar als het middel zijn werk doet, hebben we deze tijd toch mooi weer gewonnen!

Nu nog even door met de REP-kuur tot alles rond is. Planning start behandeling met Daratumumab, voor zover nu bekend, ongeveer half oktober. Ik hoor meer als mijn arts 'mij' besproken heeft met Utrecht.



 

Zomer

Dagen worden weken en opeens zijn er weer 2 maanden voorbij. Na al het rotweer van de afgelopen maanden kunnen we eindelijk al 3 weekenden genieten van ons bootje. Ook mijn schoonvader voelt zich gelukkig goed genoeg zodat mijn schoonouders met hun boot meekunnen.
We varen niet ver maar in Almere zijn mooie plekjes genoeg. Je hebt er maar 1 nodig! Zonnetje erbij, bbq aan, klaar.

Ik voel me gelukkig goed en mijn bloedwaardes zijn na de dalingen 2 maanden stabiel gebleven. Helaas is vorige week weer een lichte stijging van de M-proteïne van 2 naar 2,7 te zien. Een tegenvaller. Over 2 weken heb ik een belafspraak om te horen wat plan B is.

We genieten deze zomer maar de angst blijft. En niet onterecht, dat blijkt maar weer. Dus alles moet aan de kant, alles moet geregeld worden, alles moet klaar zijn, we móeten iets leuks doen om alle narigheid te verdringen. We moeten varen nu het nog kan. Volgend jaar kan alles wel anders zijn, dit jaar zelfs nog.

Daarnaast volg ik de blogs van lotgenoten. Hierdoor realiseer ik me elke keer weer hoe snel iets kan veranderen, hoe  snel je achteruit kan gaan, helaas. Ik leef elke keer weer mee met deze lotgenoten en hou mijn hart vast voor mijn eigen toekomst.
En het liefst stop je deze gedachten snel weer weg. Verdringen, negeren, ontkennen, weg ermee!

De verjaardagen van ons vieren hebben we tegelijk gevierd. Precies de mensen die ons dierbaar zijn waren deze dag aanwezig. Het was een superdag/avond! Hopelijk mogen we er nog vele op deze manier vieren.

Nu is het tijd om te verdringen en te genieten: 10 dagen varen met ons gezinnetje! Fijne vakantie iedereen!

Dubbel

Hier weer even een update. Er is weer een hoop gebeurd, zowel positief als negatief helaas.

Op maandag 22 april voor de APD en afspraak met de arts weer naar het AMC geweest. De APD afspraak liep uit, ik zat nog aan het infuus toen mijn hematologe in een keer bij mijn stoel stond met een big smile en gelukkig goed nieuws: de waardes (M-proteïne) waren weer gedaald, van 3 naar 2,5! Superfijn natuurlijk.
Dit was tevens de laatste afspraak met dr. De Witte. Zij gaat haar studie in het UMCU afmaken en mijn dossier zal worden overgedragen aan dr. Kneppers. Over haar heb ik ook goede verhalen gehoord, dus ik heb ook alle vertrouwen in haar. Daarbij ervaar ik het wel als prettig dat vrij jonge dames mij onder behandeling hebben. Ik verwacht daarom van de arts een redelijk goed inlevingsvermogen in mijn situatie, wat mijn behandeling hopelijk ten goede komt.

Wij gingen met een blij gevoel naar huis, over 2 dagen zouden we met vakantie gaan naar Turkije, Lara, gelukkig dus met goed nieuws, dachten we...
Een uurtje later zat mijn schoonvader bij de arts, hij wordt sinds oktober voor de tweede keer behandeld voor longkanker. En deze uitslag had niemand zien aankomen: het bleek dat het in de twee longen was uitgezaaid, zonder behandeling zouden ze hem nog drie maanden geven, mijn lieve schoonpapa, wat een slecht nieuws, we konden en kunnen het nog steeds niet geloven. Maar natuurlijk gaat hij voor behandeling, alles om te rekken, dus zal er weer een andere chemo komen. En moeten we weer afwachten wat dat gaat doen.

Daar zaten we dan, twee dagen voor vertrek, met de koffers in de huiskamer, dit slechte nieuws te verwerken. Goed nieuws, slecht nieuws, een dubbel gevoel. Hoe konden we nu nog van de vakantie genieten?
De vakantie waar we zo naar uitkeken, naar toe hebben geleefd, naar voren hebben geschoven i.v.m. een mogelijk eerdere behandeling, een vakantie die we zo hard nodig hadden met z'n vieren.....we wisten het even niet meer.
Toch zijn we gegaan en ondanks alles hebben we toch ook genoten, we hadden prachtig weer, een super hotel, goed eten, heerlijk zwembad, fijn strand, leuke dingen gedaan. De jongens hebben zich ontzettend goed vermaakt en wij (dus) ook. Al met al heeft de vakantie ons goed gedaan, even weg van alles en weer even opladen voor al wat nog komen gaat....

Stil

ALS...

een jonge vrouw
net als ik

moeder
van twee jonge kinderen
net als ik

een lotgenoot
een bloggenoot

een krachtig persoon
The Iron Lady
een voorbeeld voor velen

helaas veel te jong moet gaan

DAN...

ben ik diep geraakt

DAN...

ben ik even stil



R.I.P. lieve Monica

deze bloemen zijn voor jou

Beter

Mijn schoenen zijn al uit. Ik sta in het kamertje. Het kamertje is niet groot. De muren zijn wit. In het midden staat een massagetafel. Er ligt een grote handdoek op. Ik stap op het krukje dat er naast staat en ga op de tafel zitten. Dan ga ik voorzichtig liggen en doe mijn ogen dicht. Ik probeer me te ontspannen, dat is best lastig. De stem spreekt, een zachte vrouwenstem vraagt mij diep in te ademen door mijn neus en uit te ademen door mijn mond. Nog een keer, diep inademen, diep uitademen. Na een paar keer vraagt ze me mijn rechtervoet te ontspannen. Ik doe wat ze vraagt. Het is even wennen voor mij. Ik probeer niet te lachen. Dat kost even moeite maar het lukt. Ik haal nog eens diep adem. We gaan weer terug naar de voet, ontspannen. Vervolgens mijn kuiten, daarna mijn bovenbeen. Rustig blijven ademhalen. De stem spreekt zachtjes.
Mijn linkervoet ontspannen, mijn kuit, mijn bovenbeen. De stem gaat verder: ontspan je buik, voel je ademhaling, ontspan je borstkas. Laat je armen zwaar worden, laat ze hangen, laat ze los. Ontspan je gezicht, je kaak, ontspannen en rustig ademhalen. Voel je lijf zwaar worden. Het wordt even stil. Ik voel me ontspannen. De stem zegt dat ze nu gaat beginnen. Ik blijf rustig liggen. Probeer niet te denken. Ik ben in opperste staat van verwachting, zonder gehecht te zijn aan het resultaat. Dat heb ik ergens gelezen, dus ik probeer dat zo te ervaren.
Ik hou mijn ogen dicht maar ben eigenlijk wel benieuwd wat er boven me gebeurt. Ik weersta de verleiding te kijken. Ik voel warmte bij mijn hoofd, ik voel bewegingen boven me, ik hoor zachte stapjes, ik hoor ademen. Ik blijf rustig liggen en voel me geheel ontspannen. Ik voel een soort energie door mijn lijf stromen. Mijn ene hand wordt warm, de andere voelt koud. Daarna wordt de andere ook warm. Kleine spieren in mijn lijf bewegen. De tijd gaat snel. Minuten gaan voorbij en nog meer minuten. Ik raak de tijd kwijt. Dan vraagt ze me zachtjes om weer een beetje wakker te worden, mijn ogen te openen. Diep adem te halen. Spieren aan te spannen. De stem haalt me terug. Pas nu heb ik het gevoel echt even weg te zijn geweest. Een fijn gevoel. Totale ontspanning.

Ik ben geheald en de heling heeft plaatsgevonden op lichamelijk, geestelijk, spiritueel of emotioneel gebied. Of op elk niveau. Bijzonder.
Ik zucht van verlichting.
De artsen zullen versteld staan.
Ik ben eindelijk beter....

Reconnective Healing:
"Als je geluk hebt zal jouw genezing komen in de vorm, waar je op had gehoopt. Als je echt geluk hebt zal jouw genezing in een vorm komen, waarvan je niet had kunnen dromen. Een vorm, die het Universum voor jou in het bijzonder heeft bedoeld."
Dr. Eric Scott Pearl

Vulkaan

Ziek zijn is een ding. Omgaan met emoties is duidelijk een ander ding.

Op de meest onverwachte momenten komen gevoelens van frustraties los, barsten er bommen en wordt onderhuidse woede over de oneerlijkheid van het leven en deze ziekte afgereageerd op degene die je liefhebt.

Dat wil je niet. De situatie is al naar genoeg.

Je wilt alleen nog maar gezelligheid en liefde en leuke dingen doen. Je leven behoort vanaf nu alleen nog maar in het teken te staan van Enorm en Gigantisch Leuk om alle ellende te vergeten.
Zodat je straks kan zeggen dat je alles eruit hebt gehaald, dat je hebt genoten en dat je alles hebt gedaan wat je nog wilde.

Ruzies en stress dien je dus te allen tijde te vermijden, zonde van je tijd, zonde van je energie. Voegt ook niets toe aan je leven.
Dus zijn we vrolijk, positief, gezellig, doen leuke dingen en proberen ons imperfecte leventje een klein beetje minder imperfect en een klein beetje leuker te maken.

Maar onder de opppervlakte van Enorm en Gigantisch Leuk suddert het, sluimert het, broeit het, langzaam en zachtjes. En dan af en toe op de meest onverwachte momenten, als je het niet wilt maar het ook niet tegen kan houden en als niemand het ziet aankomen, inclusief jezelf, stromen alle negatieve gevoelens van ellende, verdriet en pijn eruit in verkeerde woorden als een dikke lavabrij uit een uitgebarsten vulkaan.

Goed nieuws

Afgelopen maandag bij dr. de Witte, mijn hematologe, geweest. Ze had gelukkig goed nieuws: de m-proteïne was weer gedaald van 3,6 naar 3! Erg blij en opgelucht. Het begin is er. Nu hopen dat de daling doorzet. We zullen het zien over 4 weken.

Helaas is er nog niks bekend over de studie Hovon 108. Gisteren zou mijn arts weer een overleg hebben. Besproken zou worden of ze de stamceltransplantatie eventueel buiten de studie om kunnen/mogen geven. Of het AMC de verantwoordelijkheid voor de behandeling wil nemen. Hier hoor ik donderdag meer over. Het probleem is namelijk dat het niet te lang meer moet duren, in ieder geval geen maanden, voordat de studie is aangepast, omdat mijn waardes dan weer gestegen kunnen zijn.
Ook hopen we morgen te horen of Tessa op korte termijn opgeroepen wordt voor de voorbereidende onderzoeken.

Die onduidelijkheid is wel vervelend. Voor je gevoel kan het nu nog alle kanten op: uitstel, afstel, ander ziekenhuis, andere behandeling.

Tegenvaller

Tja... het loopt niet altijd zoals je zou willen...

Het begon goed, half januari was de M-proteïne gedaald van 7,5 naar 1,7, de chemopillen deden hun werking. Echter een maand later was de eerste stijging al weer te zien, waarde 2,8.

Teleurstelling.

Kuur afgelopen, gestopt met de chemopillen en voor de zekerheid na 2 weken nog een keer prikken, zoals verwacht: stijging naar 3,6 helaas. Mijn Kahlercellen zijn duidelijk moeilijk te bestrijden met chemo, komt omdat ik, volgens de arts, blijkbaar toch een agressieve vorm van deze ziekte heb.

Deze week begin ik met een andere kuur, REP (Lenalidomide/Revlimid, Cyclofosfamide/Endoxan, Prednison). Hopen dat dit wel aanslaat, de waardes moeten eerst weer omlaag. Dan pas kan in mei toch de allogene stamceltransplantatie plaatsvinden. Helaas dan wel voor de zomer, we hadden gehoopt dit na de zomer te kunnen doen. Daarom gaan we de all-inclusive vakantie (Turkije) die we voor begin juli gepland hadden, verzetten naar de meivakantie. We zijn er namelijk erg aan toe. En het kan onze laatste vakantie met z'n vieren zijn, om verschillende redenen....

De studie Hovon 108 (met de sct) wordt ondertussen aangepast, hopelijk ten goede van mij straks.

Nu dus 2 kuren voor de boeg, we duimen maar weer dat de waardes dalen. Deze móeten dalen.
De reguliere middelen beginnen namelijk op te raken dus de tijd begint te dringen. Mijn tijd.

Desondanks, we houden moed en hoop.

In de wachtstand

Vandaag precies 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen. Het blijft nog steeds een onwerkelijk idee.

Van de week de hematologe gesproken, mijn bloedwaardes zijn heel mooi gedaald van 7,5 naar 1,6. De laagste score tot nu toe. Dus de chemopillen doen hun werk, fijn! Goed nieuws dus!

Deze maand zouden Tessa en ik nog wat onderzoekjes krijgen, maar de Hovon 108 studie, die ik volg is tijdelijk stop gezet. De stamceltransplantatie met de nabehandeling (chemo en dli-infuus) geven te veel bijwerkingen bij de mensen die tot nu toe deze behandeling hebben gehad. Eind van de maand is er een artsenoverleg en wordt er besproken wat de eventueel aan de behandeling kunnen aanpassen en hoe het kan dat bepaalde mensen zoveel bijwerkingen hebben.
Ik blijf dus nog even aan de chemopillen en we wachten af hoe het verder gaat lopen en wat er wordt besloten.

 

Lieve schatten

vandaag precies een jaar geleden

van het nog steeds onwerkelijk nieuws

Een jaar waarin jullie me altijd hebben gesteund

en er altijd voor me waren

Samen kunnen we dit aan

Samen met onze kanjers

We gaan ervoor

strijden samen

bidden voor verbetering

en hopen op een wonder!

Liefjes ik hou van jullie

forever en ever!

xxx

 

 

 

Lieve Marcha. Het is nu een jaar geleden dat we het slechte nieuws hoorde. We hebben elkaar gesteund en zijn het jaar toch doorgekomen. Ik wilde zeggen dat ik heel trots op je ben hoe sterk jij bent. Ik hou ongelovelijk veel van je en zal er altijd voor je zijn. We gaan dit jaar vechten voor goed nieuws. Onze liefde is nog sterker dan ooit tevoren. Lieve schat we gaan ervoor! Liefs Wiely xxxxxxxxx