Donker

Het is makkelijker om te schrijven over lichamelijke kwalen die met je ziekte te maken hebben dan over je geestelijke. Krampen in je voet, misselijk, neuropatische pijn, bloedarmoede, botpijn, infecties, nierfalen. Er zijn allemaal duidelijke benamingen van iets waar je last van kan hebben.

Maar gaat het over je geestelijke gestel, probeer er dan maar eens een goede omschrijving voor te geven. Er is niet 1 woord, 1 antwoord dat kan zeggen hoe je je voelt en dat maakt het ook zo moeilijk als mensen vragen hoe het met je gaat. Ik kan wel opschrijven wat er in mijn hoofd omgaat, misschien dat het dan duidelijker wordt. Lezen op eigen risico, zeg ik erbij, maar ook dit zijn gedachten die ik kwijt moet.

De meeste mensen zeggen wel eens dat je moet leven alsof het je laatste dag is. Letterlijk is dat natuurlijk niet te doen. Je hebt je verantwoordelijkheden, je verplichtingen. Je hebt het geld en de tijd er niet voor. Maar iedereen snapt wat er mee bedoeld wordt.

Alleen, wat als het nog niet je laatste dag is, maar stel, het is je laatste jaar....
Moet je nu eens werkelijk proberen voor te stellen hoe dat voelt.....
Misschien kom je voor een momentje een klein beetje in de buurt.
Vermenigvuldig dat dan met 24 uur, doe dat maal 7 en keer 52.
Misschien krijg je dan een beetje meer het idee hoe dat voor mij voelt.
Waarschijnlijk niet voor te stellen.

En dan niet met het idee wat je allemaal nog voor leuks gaat doen in dat jaar, toffe try-before-you-die-dingen, maar het zware, donkere gevoel dat zich diep van binnen in je hoofd nestelt en daar niet meer uit gaat.
Onwerkelijk.
Een knop die geen dag uitgezet kan worden.

Maar in mijn geval misschien wel realiteit. Uiteraard acht ik de kans groter dat ik het komende jaar nog wel doorkom. Maar in je hoofd houd je rekening met het ergste, móet ik rekening houden met het ergste.

Het gaat vanzelf, elke dag met je ziekte bezig zijn, elke dag aan de dood denken, tegelijkertijd met de onzekerheid dat alles zo kan veranderen en de mogelijkheid op het einde.
Dat is eng.
Dat is doodeng.
Als de dood voor de dood.
Ja, dat ben ik, als de dood voor de dood, of te wel doodsbang.
Dat is het nadeel van zo'n diagnose, tot aan je dood zal je dagelijks aan de dood denken.
Het is niet anders.

Buiten de 'waarom-ik-vraag', waarop het antwoord waarschijnlijk gewoon een simpel 'waarom-ik-niet' is, is mijn vraag nog wel: waarom dit?
Waarom zo wreed?
Zo definitief?
Waarom ongeneeslijk?
Waarom niet iets anders? Of iets chronisch?
Amputeer een arm, een been, geef me een kunstoog, een andere ziekte, iets wat te genezen is of waar ik oud mee word.
Of waarom nu al en niet over 20 jaar? De gemiddelde leeftijd van deze ziekte is 69, zeiden ze laatst op een bijeenkomst!

Ik wil nog lang niet zonder mijn leven. Ik wil er ook nog bij zijn, alles meemaken van mijn kinderen, man, m'n ouders, mijn zusje en alle anderen om me heen.

Het voelt vaak nog steeds als een keiharde nachtmerrie waaruit ik maar niet lijk te ontwaken.