Mijn behandeling

Ik volg voor de behandeling de studie Hovon 95.

FASE A:
Ik begin met 3 chemokuren. Een kuur begint op vrijdag, dan maandag, vrijdag, maandag, dus 4 keer.
Een kuur bestaat uit de volgende medicijnen:
  • Cyclofosfamide, dag 1 en 8 (infuus)
  • Velcade/Bortezomib, dag 1, 4, 8, 11 (injectie in infuus)
  • Dexamethason, dag 1, 2, 4, 5, 8, 9, 11, 12 (tabletten)
  • Zelitrex tegen gordelroos, dagelijks (tabletten)
  • Ondansetron tegen misselijkheid (injectie in infuus)
  • Rust dag 13 t/m 21
De volgende kuur start in principe 3 weken na dag 1, als de bloeduitslagen goed zijn. In totaal krijg ik deze kuur in principe 3 keer (gedurende 9 weken).

Oogsten in juli.....

en autologe stamceltransplantatie in augustus. Dat is wat er voor de komende zomer gepland staat. Hieronder vind je wat meer informatie over beide processen, zodat het wat duidelijker wordt wat het inhoudt en wat mij te wachten staat. Meer officiƫle informatie zal ik nog in juni krijgen, maar dan hebben jullie ook vast een beetje een beeld.

Bloed wordt gevormd in het beenmerg. In het beenmerg bevinden zich stamcellen. Door deling en rijping ontstaan uit deze stamcellen de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De stamcel wordt daarom ook wel de voorloper van alle bloedcellen genoemd.

In juli zullen mijn stamcellen worden geoogst. Hierbij wordt bloed afgenomen waarna de witte bloedcellen eruit worden gefilterd en voor transfusie worden gebruikt. Dit proces heet leukaferese. Vooraf wordt mijn bloed onderzocht om te kijken of ik voldoende stamcellen in mijn bloed aanwezig heb om het oogsten te starten.

Aferese houdt in dat ik een halve dag aan een apparaat lig waar mijn bloed doorheen wordt geleid. Via een slang in mijn ene arm gaat het bloed het aferese-apparaat in. Daar wordt het bloed gecentrifugeerd en worden de stamcellen op een heel specifieke hoogte uit de centrifuge opgezogen. Het resterende bloed wordt dan weer via een slang in mijn andere arm teruggepompt. Tijdens zo'n ssessie wordt zo'n 15 liter bloed door het apparaat geleid.

De totale oogst die nodig is, is minimaal 4 miljoen stamcellen. Lukt het niet om deze in een dag te oogsten, dan wordt er nog een tweede dag geoogst, tot er wel genoeg is. De stamcellen worden bewaard boven vloeibare stikstof bij een temperatuur van -170 graden. Vlak voor terugggave in augustus worden deze ontdooid en dan vindt de feitelijke autologe stamceltransplantatie plaats, waarbij mijn stamcellen weer worden teruggeplaatst.

Een stamcel is een cel die in staat is in een ander celtype te veranderen. Ze zijn nodig om bepaalde cellen met een korte levensduur (bijvoorbeeld bloedcellen) te laten groeien. De stamcellen bevinden zich in het beenmerg. Hieruit ontstaan de verschillende soorten bleodcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan het bloed afgegeven. Stamcellen zorgen er dus voor dat het bloed van rijpe bloedcellen wordt voorzien. Ze zijn nodig voor herstel van het beenmerg, dat door de chemotherapie wordt aangetast. Zij zijn daarmee van levensbelang. Ik ontvang dan de stamcellen via een infuus in de bloedbaan. Na transplantie zoeken de stamcellen zelf het beenmerg op en nestelen zich daar.

Het kan zijn dat ik voor de stamceltransplantatie een paar weken word opgenomen, indien het nodig is. Het kan ook zijn dat ik meerdere keren per week naar het ziekenhuis moet, afhankelijk van hoe het gaat. Maar dat zien we tegen die tijd wel....

6 opmerkingen:

  1. Hoi Marcha, op aanraden van Rona ben ik bij jouw blog terecht gekomen. Ik baal ontzettend dat ik je nu pas 'ontdek'. Onze verhalen lijken wel wat op elkaar (jong zijn, maar al vaak het vertrouwen in ons lichaam verloren door ziekenhuisopnames). Ik ben op 16 april gestart met de 1e chemokuur, 3 dagen later dan jij. Rona was op dat moment al 2 maanden bezig! Maar ook van haar verhalen veel geleerd!!!
    Ik lees dat je meedoet aan Hovon 95! Ik heb daar destijds niet voor gekozen, omdat er 2 lotingen plaats zouden vinden en ik heel graag van tevoren wilde weten waar ik, maar ook mijn gezin, aan toe zouden zijn bij de behandeling. Ik lees bij jou niets over lotingen, de eerste zou zijn na de 3 chemokuren... Heb je geen loting gehad, je spreekt al over de autologe SCT. Ik ben heel benieuwd!
    Ik blijf met je meelezen! Ik wens je sterkte met alle, voor mij superbekende bijwerkingen, en hou vertrouwen in de behandeling! Niemand weet tenslotte hoe oud hij of zij ooit zal worden!!
    Hartelijke groeten, Lisette (44 jaar, getrouwd met Dick, 2 dochters van 21 en bijna 18, dan heb je een idee :-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Lisette,
      Toevallig dat we aardig gelijk opgaan. Ik had niet zo veel keus in de behandeling, omdat ik dus ook dat hartinfarct kreeg, hebben ze gekeken naar een behandeling waarbij de chemo niet al te belastend voor het hart is. Ik zit niet officieel in de studie en doe dus ook niet mee aan de lotingen. Er wordt stap voor stap gekeken wat het beste voor mij is. Krijg jij ook SCT? En krijg je nu nog chemo, of heb je ook even rust? Ik vind het allemaal behoorlijk heftig en zie ook behoorlijk op tegen de chemo en het terugplaatsen, maar goed, we moeten door! Ik wens jou ook veel sterkte!
      (ps hoop dat je dit antwoord ontvangt...)

      Verwijderen
    2. Hoi Marcha,
      Dit is al mijn 3e poging om op jouw berichtje te reageren, maar het lukt blijkbaar niet (of je ontvangt mijn berichtje nu voor de zoveelste keer. Sorry dan)
      Wat goed dat ze je behandeling afstemmen op je eerdere hartinfarct! De chemo's die we krijgen zijn behoorlijk belastend voor een hart! Voor mij is mijn behandeling ook enigszins aangepast i.v.m. mijn nieren. De Kahler-eiwitten sloegen neer op mijn nieren, met als gevolg dat ze snel achteruit gingen. Op zich zit ik met Kahler in een beginstadium, ook al heb ik de ziekte waarschijnlijk al 6 jaar of langer. De artsen hebben nog even overwogen nog niet te starten met behandelen, masr durfden dat niet aan. Nu worden dus eigenlijk 2 dingen aangepakt, met goed resultaat!!
      Ik heb vandaag mijn 3e kuur afgerond met Bortezemib! Wat een rotzooi is dat, daar ben ik elke keer best beroerd van. Het zuigt alle energie uit mijn lichaam en het botpijn en spierpijn. Wordt weer een gezellig weekend! Nou ja, uit ervaring weet ik dat het weer beter wordt na een paar dagen. Op 19 juli moet ik naar het Erasmus MC voor het plannen van de CAD-kuur. Daar zie ik nu nog niet zo tegenop. De SCT lijkt me vreselijk, de hoge dosis Melfalan (krijg jij die wel?) en weken liggen in de isoleer!! Ik hoop dat het voor ons beide en Rona allemaal ontzettend mee zal vallen!!!
      Je ziet dat ik achterloop. Ik ben half juni met spoed opgenomen met een ruiterembolie (grote longembolie)! Schijnt erg gevaarlijk te zijn, maar dat hebben we dan ook maar weer overleefd! Kan ook weer op mijn lijstje van medische avonturen :-) . Daardoor 2 weken achter op het schema, maar is niet anders!
      Ik heb mijn haar ook kort laten knippen en heb mijn pruik nog steeds niet nodig! Hoe is dat bij jou? Heb jij je eigen haar ook nog??
      Gefeliciteerd met het feit dat je voldoende stamcellen hebt geproduceerd!!! Dat heb je ook weer gehad, dat hoeft dan gelukkig niet nog eens!! 7 miljoen!! Goed hoor!!
      Voor nu hebben we allebei weer een periode van rust! Geniet er maar van! Ik wens je weer alle goeds!! Hartelijke groeten, Lisette

      Verwijderen
    3. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

      Verwijderen
    4. Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.

      Verwijderen
  2. Ik kan nog steeds niet geloven dat ik niet weet waar ik moet beginnen, mijn naam is Juan, ik ben 36 jaar oud ik kreeg de diagnose genitale herpesziekte, ik verloor alle hoop in het leven, maar net als alle andere zocht ik nog steeds naar een genezing zelfs op internet en daar ontmoet ik Dr. Ogala ik kon het eerst niet geloven maar ook mijn schok na enige toediening van zijn kruidengeneesmiddelen ik ben zo blij om te zeggen dat ik nu genezen ben ik moet dit wonderbaarlijke delen ervaring, dus ik zeg tegen alle anderen met genitale herpesziekten, neem voor een beter leven en een beter milieu contact op met Dr ogala via e-mail: ogalasolutiontemple@gmail.com je kunt ook bellen of WhatsApp +2348052394128

    BeantwoordenVerwijderen