Vrijdag: gisteren, eerst bloedprikken in het AMC om te kijken of de trombocyten, oftewel de witte bloedplaatjes voldoende aanwezig zijn. Dan een uur wachten op de uitslag. Omdat ik zo moe ben, vraag ik vast of ik op een bed kan liggen. Dat kan gelukkig want het is rustig. De uitslag is goed. Ik krijg Cyclofosfamide per infuus en Velcade/Bortezomib krijg ik sinds twee keer subcutaan, dat wil zeggen direct met een injectie in mijn bovenarm (kan ook buik of been zijn). Schijnt iets minder bijwerkingen te geven.... En een Dexa tabletje vanmorgen genomen. Van de Dexa krijg ik inmiddels ook niet veel meer extra energie, nog net genoeg om me naar het AMC te slepen, misschien is het daar ook wel voor bedoeld. Een soort schijnenergie, maar ondertussen doodmoe.
Zaterdag: Dexa, verder niks dan moe en moe...
Zondag: Zo'n dag heb ik vorige week ook al gehad, dan kan je niks anders dan liggen, liggen en liggen... ik noem het een zombiedag omdat je gewoon totaal niks kan en gewoon beroerd misselijk, doodmoe) bent, een ander woord kan ik er gewoon niet voor bedenken. Heb wel tabletjes voor de misselijkheid maar blijft soms lastig te onderdrukken, een naar gevoel.
Maandag: de laatste dag chemokuur, Dexa in de ochtend, Velcade/Bortezomib per injectie en APD infuus om mijn botten sterker te maken. We slepen ons naar het ziekenhuis, voel me hondsberoerd, een wrak. Daar doen ze wat extra controles, maar de bijverschijnselen vallen 'gewoon' onder de laatste loodjes. Volhouden maar weer en de laatste chemo van mijn lijstje strepen!
Dinsdag: laatste tabletje Dexa. Zo kan het dus ineens ook: een lichamelijke rollercoaster in 24 uur van hondsberoerd gisteren, naar vanmorgen doodmoe naar vanmiddag hyper, snap er niks van en wacht af wat me morgen te wachten staat als alles weer is uitgewerkt....
Woensdag, donderdag:
De eerste twee dagen zonder iets, totaal energieloos. Bekaf, doodmoe, snot uit je ogen van moeheid, niet uit te leggen hoe moe je dan bent, de bibbers over je hele lijf. Daarna hopelijk elke dag een millimeter beter. Vorige keer duurde het wel zeker tot de maandag voor ik het gevoel had dat ik er weer een beetje mezelf was, elke dag een ministapje vooruit. Ik verlang er zo naar me weer wat beter te voelen.
Vrijdag: de hel van dichtbij gezien, wat een onmenselijk lijden heb ik deze dag geleden, totale dieptepunt bereikt, dit was echt niet meer normaal.
Zaterdag, zondag: elke dag een ministapje vooruit
Maandag: ik zie weer licht....
Als laatste wil ik dit kwijt:
Ik heb zoveel lieve berichtjes gehad van iedereen om me door deze inmiddels acht weken te slepen. Mailtjes, chatjes, woordjes, kaartjes, telefoontjes. Jullie hebben me gesteund en geholpen hierdoor heen te komen. Dat heb ik echt enorm gewaardeerd. Ik kan soms niet altijd iedereen persoonlijk bedanken, door hoe ik me voelde en de hoeveelheid berichten, dus bij deze even op deze manier: bedankt!
Lieve Marcha,
BeantwoordenVerwijderenTjonge jonge wat krijgt je lichaam én geest veel te verwerken daar kunnen we ons niets bij voorstellen, maar je kan het zo goed verwoorden!! Veel sterkte en kracht de komende week!
x Esther
Lieve Marcha.
BeantwoordenVerwijderenZoals jij je week voorspelt, kan het idd lopen. Mijn eerste kuur viel mee als ik die vergelijk met de 2e en de 3e. Maar denk maar zo er komt een eind aan. Op het moment dat je jezelf zo moe en beroerd voelt heb je hier niets aan.
Heb je voor je misselijkheid geen tabletjes. Primperan.
Als je die niet hebt vraag erna. Ikzelf merk dat ik aan het einde van een kuur wat licht misselijk wordt. Dan helpt een primperan toch wel goed.
Die Dexamethason, dat was ook niet mijn Favo. Wat een troep. Ook bij mij gaf hij op het laatst alleen maar negatieve bij werkingen en kreeg ik niet meer de energie zoals in het begin.
Ik heb nu 5 weken rust. Even bij komen en ik hoop straks genieten van een paar weken vakantie met de caravan. Wel dicht bij zodat ik bij problemen naar het eigen ziekenhuis kan.
Ik hoop dat je 2 weken voorspelling niet geheel uit gaat komen en dat je toch iets meer energie zult hebben.
Groetjes Rona. Die elke update ontzettend met je mee leeft.
Lieve Marcha, voorlopig ben je even van de chemo's af, en hopelijk komt je energie ook weer een klein beetje terug.
BeantwoordenVerwijderenEn, het is waar, dat je meer op andere mensen gaan letten, je weet niet wat er lichamelijk en/of psychisch vaak speelt.
Maar, zoals iemand al schreef, ieder huisje heeft zijn kruisje, al is die van de ene groter dan die van een ander.
Vaak moet men wat gaan mankeren, of iemand door de dood missen, wil men zich daar van bewust worden en minder gauw oordelen over een ander. Sommige moeten echter 80 worden, om dit te leren, jij bent veel jonger, maar dit wel al geleerd, wat eigenlijk ook een verrijking van je persoonlijkheid is.
Heel veel sterkte en ook af en toe wat plezier en genieten van de mooie en leuke momenten met de mensen om je heen.
Knuffel.
Lieve Marcha,
BeantwoordenVerwijderenWat een week. Vandaag is het maandag 4 juni, dus de dag van de laatste chemo. Dat heb je dan gelukkig gehad. Ik hoop dat de komende dagen snel voorbij mogen gaan en dat die mini-stapjes mogen veranderen in mega of in elk geval midi-stapjes. Dat je snel je energie weer mag terugkrijgen. Sterkte de komende dagen.
Groetjes, Ina
Gaat het een beetje???????
BeantwoordenVerwijderenSterkte Rona
Hoi Marcha,
BeantwoordenVerwijderenIk moest vandaag aan je denken met het mooie weer en hoop dan ook dat het misschien weer ietsje beter met je gaat.
Groetjes, Ina
PS: Ik heb via Facebook contact met Fred uit Frankrijk; je herinnert hem vast wel. Hij wil je heel veel sterkte wensen en schreef het volgende: (ik copy/plak)
''I have pictures of her in my mind, her smile, her innocence, she as well brought the Netherlands to me. So, if you can, please send her all my love and tell her I think of her, hoping and wishing her body can fight back and WIN !!!''
Hey lieffie, wat een klotenzooi hé. Wat kan je je beroerd voelen. Zo oneerlijk. Hoop zo dat het elke dag een ietsjepietsje beter gaat. En dat je straks een beetje bij kan komen. Je krijgt wel lieve berichtjes van iedereen. In gedachten altijd bij je. Hele dikke knuffel van mij
BeantwoordenVerwijderen