zaterdag 5 mei 2012

De 2e ronde

De 10 dagen pauze was heerlijk, elke dag nam mijn energie weer een klein beetje toe en voelde ik me steeds meer weer een beetje mezelf worden. Maar goed, gisteren dus weer begonnen met kuur 2. Bloed geprikt, mijn trombocyten waren goed, dus ik mocht weer. De jongens waren ook mee zodat ze ook een beeld hebben van hoe het allemaal precies gaat als je chemo krijgt. We zullen zien hoe het deze keer loopt. Ik weet nu in ieder geval wat ik een beetje kan verwachten. Verder weer hetzelfde ritueel, maandag weer, vrijdag en maandag en weer 10 dagen pauze.

Dit keer kreeg ik ook een APD infuus erbij. Dit is een botversterkend middel, wat ook vaak aan mensen met osteoporose wordt gegeven. Het werd ook tijd dat ik dit kreeg want het was al ruim een maand geleden besproken en ook toegezegd dat ik dit zou krijgen. Maar goed, de eerste kuur ging voorbij en mooi geen APD voor mij. Dus heb ik vorige week maar even aan de bel getrokken, want ik werd er eigenlijk behoorlijk boos om dat het niet al geregeld was. Als je er namelijk zelf niet bovenopzit, gebeurt er dus niks bij dit soort dingen. En voor mij het nogal belangrijk, aangezien ik een behoorlijk zwak gevoel in mijn rug kreeg de laatste tijd. Dus uiteindelijk is het gisteren bij de kuur ingepland.

Om aan te geven hoe zwak de botten kunnen worden, er was een vrouw die ook de ziekte van Kahler had en haar onderarm brak bij het openen van een jampotje. Het zal je maar gebeuren! Ook gebeurt het regelmatig dat wervels in de rug inzakken. Er zijn mensen die 5-10 cm zijn gekrompen daardoor. Als je ruggenmerg hierbij beschadigt, heb je zelfs kans op verlamming. Dat verhaal ken ik al en daar zit ik natuurlijk ook niet op te wachten.

APD is een stof die deel uitmaakt van een groep van stoffen die bisfosfonaten heten. Deze worden gebruikt bij osteoporose en bij een te hoge hoeveelheid calcium in het bloed als gevolg van een kwaadaardige aandoening. APD wordt gebruikt om de botafbraak in het lichaam stop te zetten. Het is werkzaam op de botdichtheid van het skelet (met name pijpbeenderen, bekken, ruggenwervels) en versterkt deze als het ware. Daardoor hebben tumorcellen die op een of meerdere plaatsen reeds veranderingen aan de botstructuur hebben veroorzaakt, minder vat op het nog niet aangetaste bot. Pijnklachten ten gevolge van skeletschade zullen daardoor afnemen en verder schade aan het skelet wordt beperkt.

APD wordt ook gebruikt om de hoeveelheid calcium in het bloed te verlagen in gevallen waar deze te hoog is door de aanwezigheid van een tumor. Doordat de plasmacellen de botten binnendringen en het botweefsel wordt afgebroken, komt er veel calcium in het bloed terecht en hierdoor kan de nierfunctie verslechteren. Een goede urineproductie en -lozing moet in stand worden gehouden (veel drinken dus) om het neerslaan van eiwitten en kalk in de nieren zoveel mogelijk te voorkomen. Als dit niet lukt, hebben de patiƫnten lange tijd dialyse nodig. Door behandeling met APD kan de nierfunctie langer bespaard blijven.

Nogal belangrijk dus voor mij en dat had ik eigenlijk gewoon drie weken geleden bij de eerste kuur al moeten krijgen. Voor de komende twee jaar zal ik dit in ieder geval elke maand met het infuus erbij krijgen (en daar zorg ik voor!). Dus hopelijk worden mijn botjes en mijn rug nu snel weer een beetje sterker!

4 opmerkingen:

  1. Lieve Marcha,
    Wat ontzettend belangrijk dat je er dan zelf zo bovenop zit..eigenlijk maar goed anders zou je toch het een en ander missen. Sterkte met je tweede kuur meid, het zal niet meevallen. Maar je hebt een prachtig gezin naast je en familie die je voor de volle 100 procent ondersteunen!
    Groetjes,
    Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hai Marcha, je hebt gelijk dat je soms zelf ergens achterheen moet zitten, die ervaring heb ik ook, jammer genoeg. Niet alles wat ze zeggen, wordt genoteerd of gelezen. Veel sterkte met je 2e kuur en je APD, hopelijk werkt die ook bij jou.
    Liefs, Cecilia.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat goed dat je je 2 jongens hebt meegenomen. Dan krijgen ze er een beeld van en blijft het niet zo vaag voor ze. Sterkte met deze 2e kuur en dat de ''pauze'' maar weer snel mag aanbreken!
    Groetjes, Ina

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik vindt je stoer en dapper ! xx

    BeantwoordenVerwijderen