Afgelopen maandag bij dr. de Witte, mijn hematologe, geweest. Ze had gelukkig goed nieuws: de m-proteïne was weer gedaald van 3,6 naar 3! Erg blij en opgelucht. Het begin is er. Nu hopen dat de daling doorzet. We zullen het zien over 4 weken.
Helaas is er nog niks bekend over de studie Hovon 108. Gisteren zou mijn arts weer een overleg hebben. Besproken zou worden of ze de stamceltransplantatie eventueel buiten de studie om kunnen/mogen geven. Of het AMC de verantwoordelijkheid voor de behandeling wil nemen. Hier hoor ik donderdag meer over. Het probleem is namelijk dat het niet te lang meer moet duren, in ieder geval geen maanden, voordat de studie is aangepast, omdat mijn waardes dan weer gestegen kunnen zijn.
Ook hopen we morgen te horen of Tessa op korte termijn opgeroepen wordt voor de voorbereidende onderzoeken.
Die onduidelijkheid is wel vervelend. Voor je gevoel kan het nu nog alle kanten op: uitstel, afstel, ander ziekenhuis, andere behandeling.
woensdag 27 maart 2013
woensdag 27 februari 2013
Tegenvaller
Tja... het loopt niet altijd zoals je zou willen...
Het begon goed, half januari was de M-proteïne gedaald van 7,5 naar 1,7, de chemopillen deden hun werking. Echter een maand later was de eerste stijging al weer te zien, waarde 2,8.
Teleurstelling.
Kuur afgelopen, gestopt met de chemopillen en voor de zekerheid na 2 weken nog een keer prikken, zoals verwacht: stijging naar 3,6 helaas. Mijn Kahlercellen zijn duidelijk moeilijk te bestrijden met chemo, komt omdat ik, volgens de arts, blijkbaar toch een agressieve vorm van deze ziekte heb.
Deze week begin ik met een andere kuur, REP (Lenalidomide/Revlimid, Cyclofosfamide/Endoxan, Prednison). Hopen dat dit wel aanslaat, de waardes moeten eerst weer omlaag. Dan pas kan in mei toch de allogene stamceltransplantatie plaatsvinden. Helaas dan wel voor de zomer, we hadden gehoopt dit na de zomer te kunnen doen. Daarom gaan we de all-inclusive vakantie (Turkije) die we voor begin juli gepland hadden, verzetten naar de meivakantie. We zijn er namelijk erg aan toe. En het kan onze laatste vakantie met z'n vieren zijn, om verschillende redenen....
De studie Hovon 108 (met de sct) wordt ondertussen aangepast, hopelijk ten goede van mij straks.
Nu dus 2 kuren voor de boeg, we duimen maar weer dat de waardes dalen. Deze móeten dalen.
De reguliere middelen beginnen namelijk op te raken dus de tijd begint te dringen. Mijn tijd.
Desondanks, we houden moed en hoop.
Het begon goed, half januari was de M-proteïne gedaald van 7,5 naar 1,7, de chemopillen deden hun werking. Echter een maand later was de eerste stijging al weer te zien, waarde 2,8.
Teleurstelling.
Kuur afgelopen, gestopt met de chemopillen en voor de zekerheid na 2 weken nog een keer prikken, zoals verwacht: stijging naar 3,6 helaas. Mijn Kahlercellen zijn duidelijk moeilijk te bestrijden met chemo, komt omdat ik, volgens de arts, blijkbaar toch een agressieve vorm van deze ziekte heb.
Deze week begin ik met een andere kuur, REP (Lenalidomide/Revlimid, Cyclofosfamide/Endoxan, Prednison). Hopen dat dit wel aanslaat, de waardes moeten eerst weer omlaag. Dan pas kan in mei toch de allogene stamceltransplantatie plaatsvinden. Helaas dan wel voor de zomer, we hadden gehoopt dit na de zomer te kunnen doen. Daarom gaan we de all-inclusive vakantie (Turkije) die we voor begin juli gepland hadden, verzetten naar de meivakantie. We zijn er namelijk erg aan toe. En het kan onze laatste vakantie met z'n vieren zijn, om verschillende redenen....
De studie Hovon 108 (met de sct) wordt ondertussen aangepast, hopelijk ten goede van mij straks.
Nu dus 2 kuren voor de boeg, we duimen maar weer dat de waardes dalen. Deze móeten dalen.
De reguliere middelen beginnen namelijk op te raken dus de tijd begint te dringen. Mijn tijd.
Desondanks, we houden moed en hoop.
vrijdag 18 januari 2013
In de wachtstand
Vandaag precies 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen. Het blijft nog steeds een onwerkelijk idee.
Van de week de hematologe gesproken, mijn bloedwaardes zijn heel mooi gedaald van 7,5 naar 1,6. De laagste score tot nu toe. Dus de chemopillen doen hun werk, fijn! Goed nieuws dus!
Deze maand zouden Tessa en ik nog wat onderzoekjes krijgen, maar de Hovon 108 studie, die ik volg is tijdelijk stop gezet. De stamceltransplantatie met de nabehandeling (chemo en dli-infuus) geven te veel bijwerkingen bij de mensen die tot nu toe deze behandeling hebben gehad. Eind van de maand is er een artsenoverleg en wordt er besproken wat de eventueel aan de behandeling kunnen aanpassen en hoe het kan dat bepaalde mensen zoveel bijwerkingen hebben.
Ik blijf dus nog even aan de chemopillen en we wachten af hoe het verder gaat lopen en wat er wordt besloten.
Van de week de hematologe gesproken, mijn bloedwaardes zijn heel mooi gedaald van 7,5 naar 1,6. De laagste score tot nu toe. Dus de chemopillen doen hun werk, fijn! Goed nieuws dus!
Deze maand zouden Tessa en ik nog wat onderzoekjes krijgen, maar de Hovon 108 studie, die ik volg is tijdelijk stop gezet. De stamceltransplantatie met de nabehandeling (chemo en dli-infuus) geven te veel bijwerkingen bij de mensen die tot nu toe deze behandeling hebben gehad. Eind van de maand is er een artsenoverleg en wordt er besproken wat de eventueel aan de behandeling kunnen aanpassen en hoe het kan dat bepaalde mensen zoveel bijwerkingen hebben.
Ik blijf dus nog even aan de chemopillen en we wachten af hoe het verder gaat lopen en wat er wordt besloten.
Lieve schatten
vandaag precies een jaar geleden
van het nog steeds onwerkelijk nieuws
Een jaar waarin jullie me altijd hebben gesteund
en er altijd voor me waren
Samen kunnen we dit aan
Samen met onze kanjers
We gaan ervoor
strijden samen
bidden voor verbetering
en hopen op een wonder!
Liefjes ik hou van jullie
forever en ever!
xxx
Lieve Marcha. Het is nu een jaar geleden dat we het slechte nieuws hoorde. We hebben elkaar gesteund en zijn het jaar toch doorgekomen. Ik wilde zeggen dat ik heel trots op je ben hoe sterk jij bent. Ik hou ongelovelijk veel van je en zal er altijd voor je zijn. We gaan dit jaar vechten voor goed nieuws. Onze liefde is nog sterker dan ooit tevoren. Lieve schat we gaan ervoor! Liefs Wiely xxxxxxxxx
zaterdag 29 december 2012
Een terugblik, een vooruitblik
2012 was in veel opzichten een vreselijk jaar. Een jaar waarin je te horen krijgt dat je leven niet gaat lopen zoals je altijd gedacht en gehoopt had. Waarin je in een keer in de medische wereld belandt. De diagnose op 18 januari, het hartinfarct op 26 januari, 5 weken boomstamverpleging, een zware chemokuur in het voorjaar en een autologe stamceltransplantatie in augustus. Wie had dat allemaal kunnen denken vorig jaar toen ik met rugpijn liep? Ik heb mijn portie eigenlijk wel gehad.
Maar door de diepe dalen hebben we ook hogere pieken beleefd. Meer kunnen genieten van de dingen om ons heen, familiebanden zijn aangehaald, (oude) vriendschappen zijn (opnieuw) versterkt, contacten zijn toegenomen, ons gezin is nog sterker geworden en in die zin heeft dat ons leven zeker verrijkt en beleef je alles intenser. En dat is heel mooi. Ik besef namelijk heel goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn of dat ik niet meer had kunnen lopen, dat geeft me vaak een goed gevoel, ik ben er nog, ik loop nog, ik wandel met de hond, ik geniet van de natuur, de vogels in de tuin. Ik doe weer alles, huishouden, boodschappen, werken. Ik voel me praktisch weer als vanouds en dat is heel fijn. Ik ga dan ook met positiviteit de volgende behandeling in. Het zal waarschijnlijk zwaar worden, maar misschien valt het mee. We dealen gewoon met de dingen die komen gaan, het belangrijkste voor ons is dat het aanslaat, dat het zijn werking doet en dat ik daar voor hele lange tijd profijt van zal hebben. De weg ernaar toe is in dit geval minder belangrijk dan het doel!
Het afgelopen jaar hebben we ook ontzettend veel steun van iedereen gehad, een woordje, een kaartje, een presentje een berichtje, een mailtje. Een fijn gevoel dat er zo wordt meegeleefd. Ik zal niet iedereen altijd persoonlijk hebben kunnen bedanken, maar weet dat dit ontzettend gewaardeerd is!
En dan dat goede nieuws dat Tessa een volledige, dus 100%, match is en dat is heel bijzonder! Wij gaan het jaar goed afsluiten met een heerlijk midweekje weg naar Centerparcs met mijn moeder, en met Tessa en haar gezin. Daar hebben we ons erg op verheugd, even de ellende achter ons laten.
Ik wens iedereen een goed uiteinde en een goed/beter en gezond(er) 2013!
Maar door de diepe dalen hebben we ook hogere pieken beleefd. Meer kunnen genieten van de dingen om ons heen, familiebanden zijn aangehaald, (oude) vriendschappen zijn (opnieuw) versterkt, contacten zijn toegenomen, ons gezin is nog sterker geworden en in die zin heeft dat ons leven zeker verrijkt en beleef je alles intenser. En dat is heel mooi. Ik besef namelijk heel goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn of dat ik niet meer had kunnen lopen, dat geeft me vaak een goed gevoel, ik ben er nog, ik loop nog, ik wandel met de hond, ik geniet van de natuur, de vogels in de tuin. Ik doe weer alles, huishouden, boodschappen, werken. Ik voel me praktisch weer als vanouds en dat is heel fijn. Ik ga dan ook met positiviteit de volgende behandeling in. Het zal waarschijnlijk zwaar worden, maar misschien valt het mee. We dealen gewoon met de dingen die komen gaan, het belangrijkste voor ons is dat het aanslaat, dat het zijn werking doet en dat ik daar voor hele lange tijd profijt van zal hebben. De weg ernaar toe is in dit geval minder belangrijk dan het doel!
Het afgelopen jaar hebben we ook ontzettend veel steun van iedereen gehad, een woordje, een kaartje, een presentje een berichtje, een mailtje. Een fijn gevoel dat er zo wordt meegeleefd. Ik zal niet iedereen altijd persoonlijk hebben kunnen bedanken, maar weet dat dit ontzettend gewaardeerd is!
En dan dat goede nieuws dat Tessa een volledige, dus 100%, match is en dat is heel bijzonder! Wij gaan het jaar goed afsluiten met een heerlijk midweekje weg naar Centerparcs met mijn moeder, en met Tessa en haar gezin. Daar hebben we ons erg op verheugd, even de ellende achter ons laten.
Ik wens iedereen een goed uiteinde en een goed/beter en gezond(er) 2013!
maandag 24 december 2012
Geluk
Fantastisch nieuws: Tessa is de juiste match! Ongelooflijk maar waar. We hadden er niet op gerekend omdat er maar 25% kans was dat haar bloedtypering volledig met de mijne zou overeenkomen. Dus dit is wel erg bijzonder! Voor ons geen beter Kerstkado te krijgen dit jaar. Zo veel fijner om de stamcellen van mijn lieve zusje te mogen ontvangen dan van een vreemde natuurlijk. In januari zullen nog wat onderzoekjes plaatsvinden, maar eerst gaan we even genieten van de feestdagen.
Ik wens iedereen hele fijne dagen en een gezond 2013!
Ik wens iedereen hele fijne dagen en een gezond 2013!
woensdag 28 november 2012
Match?
Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Deze tijd, rustperiode, had ik echt even nodig om alles te verwerken. Even niet met de blog bezig te zijn, vond het voor mezelf zelfs even te confronterend. De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest met alles een plekje te geven, om mijn eigen en oude leventje weer een beetje op te pakken. Eigenlijk om met van alles bezig te zijn, maar even niet met mijn ziekte. Noem het negeren, noem het de ontkenningsfase.... maakt eigenlijk niet uit, maar voor mij werkt het. Omdat ik met de laatste tijd ook heel goed voel, ben ik ook weer begonnen met werken (secretaresse/projectmedewerker dus zittend werk). Op dit moment ben ik zelfs weer fulltime aan het werk en dat voelt heerlijk. Ik heb ontzettend leuke collega's en leuk werk en dat heb ik erg gemist. Van het thuiszitten werd ik gek van verveling en van het teveel nadenken over alles. Niks voor mij. Ik ben liever nuttig bezig en onder de mensen. Afleiding.
Toch is het allemaal niet zo goed als het lijkt. Twee weken geleden hebben we namelijk te horen gekregen dat de bloedwaardes voor de 2e keer sinds de stamceltransplantatie waren gestegen. Dat betekent dat de stamceltransplantatie niet zo goed is aangeslagen als de bedoeling was. Een flinke klap in ons gezicht. Op advies van de arts overwegen we nu een stamceltransplantatie van een donor. Dit kan alleen van een broer of zus zijn (in mijn geval dus zus) of uit de donorbank. Vandaag heeft mijn zusje bloed laten prikken, nu is het 2 weken wachten of zij een match is. Dit is 25% kans. Mocht zij geen match zijn dan wordt er gezocht in de donorbank, daar gaan ook een paar maanden overheen.
Aan deze behandeling zitten wel meer risico's. Het precentage dat het niet redt door de bijwerkingen ligt op 10-15%, maar mocht het wel aanslaan dan heb je meer kans dat de ziekte voor lange tijd wegblijft.
Inmiddels ben ik ook weer begonnen met een chemokuur die ik door middel van pillen gewoon thuis neem (Lenalidomide en Dexamethason). Vorige week begonnen en gelukkig nog geen last van bijwerkingen. Eén kuur duurt 28 dagen en deze zal ik 2 of 3 keer moeten doen. Dit om de bloedwaardes weer zo laag mogelijk te krijgen voor aan de stamceltransplantatie begonnen wordt.
We hopen en duimen nu heel hard dat mijn zusje een match is!
Toch is het allemaal niet zo goed als het lijkt. Twee weken geleden hebben we namelijk te horen gekregen dat de bloedwaardes voor de 2e keer sinds de stamceltransplantatie waren gestegen. Dat betekent dat de stamceltransplantatie niet zo goed is aangeslagen als de bedoeling was. Een flinke klap in ons gezicht. Op advies van de arts overwegen we nu een stamceltransplantatie van een donor. Dit kan alleen van een broer of zus zijn (in mijn geval dus zus) of uit de donorbank. Vandaag heeft mijn zusje bloed laten prikken, nu is het 2 weken wachten of zij een match is. Dit is 25% kans. Mocht zij geen match zijn dan wordt er gezocht in de donorbank, daar gaan ook een paar maanden overheen.
Aan deze behandeling zitten wel meer risico's. Het precentage dat het niet redt door de bijwerkingen ligt op 10-15%, maar mocht het wel aanslaan dan heb je meer kans dat de ziekte voor lange tijd wegblijft.
Inmiddels ben ik ook weer begonnen met een chemokuur die ik door middel van pillen gewoon thuis neem (Lenalidomide en Dexamethason). Vorige week begonnen en gelukkig nog geen last van bijwerkingen. Eén kuur duurt 28 dagen en deze zal ik 2 of 3 keer moeten doen. Dit om de bloedwaardes weer zo laag mogelijk te krijgen voor aan de stamceltransplantatie begonnen wordt.
We hopen en duimen nu heel hard dat mijn zusje een match is!
woensdag 26 september 2012
'T gaat goed
Het gaat eigenlijk wel goed met me! Ik ben niet meer zo moe, ik slaap beter, ben actiever, fitter, doe meer. Kortom, het gaat goed. Ik begin me zelfs thuis af en toe te vervelen, dus probeer mezelf veel bezig te houden.
Vorige week een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Over een week of 3 ga ik langzaam weer beginnen met werken, 2 dagdelen per week om te beginnen en dan kijken hoe het gaat. Dat is wel fijn.
Over 2 weken heb ik weer een afspraak met de hematoloog. Hopelijk zijn de waardes dan nog meer naar beneden gegaan, zodat ik nog steeds geen behandeling hoef en weer aan de toekomst kan gaan werken.
Ik merk dat de ziekte een beetje naar de achtergrond verschuift en dat voelt prettig. Laten we hopen dat dat voorlopig zo blijft!
Vorige week een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Over een week of 3 ga ik langzaam weer beginnen met werken, 2 dagdelen per week om te beginnen en dan kijken hoe het gaat. Dat is wel fijn.
Over 2 weken heb ik weer een afspraak met de hematoloog. Hopelijk zijn de waardes dan nog meer naar beneden gegaan, zodat ik nog steeds geen behandeling hoef en weer aan de toekomst kan gaan werken.
Ik merk dat de ziekte een beetje naar de achtergrond verschuift en dat voelt prettig. Laten we hopen dat dat voorlopig zo blijft!
vrijdag 7 september 2012
Rust
Gisteren gesprek gehad met de hematoloog. Voorlopig zal ik geen behandelingen meer krijgen. In ieder geval zolang de waardes op het juiste niveau blijven. Ik was wel opgelucht dit te horen omdat ik de Hovon studie volg was ik een beetje bang dat ik nog 2 zware chemokuren zou krijgen. Maar wat voor mij het beste is, zal steeds maatwerk zijn. Wel is genoemd dat ik eventueel nog een keer de stamceltransplantatie kan krijgen. Ze hebben genoeg stamcellen over en ik heb deze behandeling redelijk goed doorstaan. Maar dat is pas voor later zorg en ik hoop voor heel veel later. Nu kan ik echt aan het opbouwen werken. Over 5 weken moet ik pas weer terugkomen.
woensdag 5 september 2012
Opbouwen
Inmiddels weer ruim een week thuis en het gaat naar omstandigheden redelijk goed. Ben nog wel erg gauw moe, mijn conditie moet weer helemaal opnieuw opgebouwd worden. Dat probeer ik te doen door toch elke dag minimaal een rondje van een kwartier met de hond te lopen, verder even een boodschapje doen, een wasje draaien en ook mijn rust te pakken. Je wilt weer meer dan je kan en dat vind ik nog wel moeilijk. Maar ja, het gaat niet sneller dan het gaat. Ik kan niet anders dan er aan toegeven, maar het is wel frustrerend af en toe.
Morgen weer een afspraak met de hematoloog en dan hoor ik ook wat eventueel het verdere traject word. Ook nog even bloedprikken en APD.
Morgen weer een afspraak met de hematoloog en dan hoor ik ook wat eventueel het verdere traject word. Ook nog even bloedprikken en APD.
woensdag 29 augustus 2012
Uit de dip
Eindelijk thuis. Maandagmiddag. Bij de verpleging aangegeven dat ik erg graag naar huis wilde. Ze hadden ook weer bedden nodig, misschien dat dat in mijn voordeel werkte. Ik zou dus voor de ambulante zorg in aanmerking komen. Dus ik bleef patiënt van de afdeling zolang ik nog in de dip zit. Dus eindelijk kon ik weer naar huisje, lekker bij mijn mannetjes!
Ben wel vreselijk moe. Soms nog een beetje misselijk, nog niet veel eetlust en een hele droge mond.
Vanmorgen bloed laten prikken en de uitslag was: ik ben UIT de DIP! Dus dat is goed nieuws, nu moeten de waardes nog wat hoger worden en ga ik me langzaamaan hopelijk ook beter voelen.
Nu lekker bijkomen.
Ben wel vreselijk moe. Soms nog een beetje misselijk, nog niet veel eetlust en een hele droge mond.
Vanmorgen bloed laten prikken en de uitslag was: ik ben UIT de DIP! Dus dat is goed nieuws, nu moeten de waardes nog wat hoger worden en ga ik me langzaamaan hopelijk ook beter voelen.
Nu lekker bijkomen.
maandag 27 augustus 2012
Wat ik je wilde vertellen....
Heb je enig idee?
Heb je enig idee hoeveel ik je mis?
Heb je enig idee hoeveel ik de kinderen en Tapas mis?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen op de bank te hangen, te lachen, tv te kijken?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen te kokkerellen?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen Tapas uit te laten?
Heb je enig idee hoe het is om:
- ruim 2 weken niet thuis te zijn
- niet in je eigen bed te liggen
- eten te eten wat helemaal niet je keus en ook niet lekker is
- niet naast je man te liggen maar bij een vreemde op de kamer
- totaal geen privacy te hebben
- de buitenlucht te missen
- je huisje te missen
- knuffels te missen?
Heb je enig idee hoe ik me inhou om:
- niet elke dag keihard te janken of het uit te schreeuwen dat ik hier niet wil zijn
- niet achter jullie aan te lopen als jullie hier weer weggaan....
- niet gillend gek te worden
Heb je enig idee dat ik dat allemaal doe om het hier vol te houden?
Heb je enig idee dat ik:
- jullie straks dood ga knuffelen als ik weer thuis ben
- lekker tegen je aankruip op de bank
- weer lekker bij je in bedje lig
- GIGANTISCH VEEL VAN JULLIE HOU!
- niet kan wachten tot ik thuis ben
Misschien had je geen idee, maar dat wilde ik je dus vertellen!
Heb je enig idee hoeveel ik je mis?
Heb je enig idee hoeveel ik de kinderen en Tapas mis?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen op de bank te hangen, te lachen, tv te kijken?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen te kokkerellen?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen Tapas uit te laten?
Heb je enig idee hoe het is om:
- ruim 2 weken niet thuis te zijn
- niet in je eigen bed te liggen
- eten te eten wat helemaal niet je keus en ook niet lekker is
- niet naast je man te liggen maar bij een vreemde op de kamer
- totaal geen privacy te hebben
- de buitenlucht te missen
- je huisje te missen
- knuffels te missen?
Heb je enig idee hoe ik me inhou om:
- niet elke dag keihard te janken of het uit te schreeuwen dat ik hier niet wil zijn
- niet achter jullie aan te lopen als jullie hier weer weggaan....
- niet gillend gek te worden
Heb je enig idee dat ik dat allemaal doe om het hier vol te houden?
Heb je enig idee dat ik:
- jullie straks dood ga knuffelen als ik weer thuis ben
- lekker tegen je aankruip op de bank
- weer lekker bij je in bedje lig
- GIGANTISCH VEEL VAN JULLIE HOU!
- niet kan wachten tot ik thuis ben
Misschien had je geen idee, maar dat wilde ik je dus vertellen!
zondag 26 augustus 2012
Nog even volhouden
Hier even een update. Het gaat nog steeds redelijk goed. Er is ook weinig veranderd in de afgelopen dagen. Nog steeds wel diarree en keelpijn, hoewel de keelpijn sinds gisteren ook minder is geworden. Eten en drinken gaat ook weer beter gelukkig. Maar verder geen andere gekke dingen.
En als die ook niet komen, dan mag ik van geluk spreken!
Van de week en gisteren wel een zakje bloedplaatjes gekregen omdat die onder een bepaalde waarde zat. In 1 zo'n zakje bloedplaatjes zit het bloed van 5 donoren die bloed hebben gegeven. Goed werk hoor van mensen die dat doen.
Eigenlijk is het wachten tot de waardes weer op een bepaald niveau zitten zodat ik naar huis kan. Als het allemaal meezit, zal dat komende week zijn.
Ik hoop het zo!
En als die ook niet komen, dan mag ik van geluk spreken!
Van de week en gisteren wel een zakje bloedplaatjes gekregen omdat die onder een bepaalde waarde zat. In 1 zo'n zakje bloedplaatjes zit het bloed van 5 donoren die bloed hebben gegeven. Goed werk hoor van mensen die dat doen.
Eigenlijk is het wachten tot de waardes weer op een bepaald niveau zitten zodat ik naar huis kan. Als het allemaal meezit, zal dat komende week zijn.
Ik hoop het zo!
dinsdag 21 augustus 2012
Verhuizing
Af en toe denk ik, hoe kom ik deze dag door, maar dan is het opeens al weer dinsdag en gaan de dagen achteraf soms toch best snel. De bloedwaardes waren vrijdag nog verder gedaald, maar pas uit de afname van gisteren kwam dat ik nu inderdaad in de dip zit.
Ik voel me ook wat minder fijn, heb af en toe diarree en mijn keel doet behoorlijk zeer. Dat is niet zo fijn bij het eten en drinken en ik moet erg mijn best doen om voldoende binnen te krijgen. Gelukkig zijn er diarree-remmers en morfinepleisters!
En toen kwam er een stuk plafond naar beneden in de kamer waar ik lag!
Op het bed van mijn buurmeisje, met water. Lekkage dus. Lekker dan.
Dus werden we verhuisd, 2 kamers verderop en tenslotte naar een kamer aan de andere kant (145) omdat ze misschien wel meer kamers daar moesten repareren.
Doordat er stof en vocht is vrijgekomen, hebben ze me aan de anti-schimmelpillen gezet die als bijwerking voor lichte hallucinaties kunnen zorgen. Ik persoonlijk hou daar niet zo van, maar ja zo'n schimmelinfectie schijnt niet mis te zijn, dus ja, ik moet wel. Ik zag wel steeds mijn eigen huisje, bedje en mijn gezin voor me, maar ik denk dat die niet onder de hallucinaties vielen ;)
Door de morfinepleister ben ik wel weer wat misselijk af en toe, ben ik wat moeier, heb ik wel wat minder keelpijn maar is de strijd met eten en drinken dus nog niet voorbij.
Ik voel me ook wat minder fijn, heb af en toe diarree en mijn keel doet behoorlijk zeer. Dat is niet zo fijn bij het eten en drinken en ik moet erg mijn best doen om voldoende binnen te krijgen. Gelukkig zijn er diarree-remmers en morfinepleisters!
En toen kwam er een stuk plafond naar beneden in de kamer waar ik lag!
Op het bed van mijn buurmeisje, met water. Lekkage dus. Lekker dan.
Dus werden we verhuisd, 2 kamers verderop en tenslotte naar een kamer aan de andere kant (145) omdat ze misschien wel meer kamers daar moesten repareren.
Doordat er stof en vocht is vrijgekomen, hebben ze me aan de anti-schimmelpillen gezet die als bijwerking voor lichte hallucinaties kunnen zorgen. Ik persoonlijk hou daar niet zo van, maar ja zo'n schimmelinfectie schijnt niet mis te zijn, dus ja, ik moet wel. Ik zag wel steeds mijn eigen huisje, bedje en mijn gezin voor me, maar ik denk dat die niet onder de hallucinaties vielen ;)
Door de morfinepleister ben ik wel weer wat misselijk af en toe, ben ik wat moeier, heb ik wel wat minder keelpijn maar is de strijd met eten en drinken dus nog niet voorbij.
donderdag 16 augustus 2012
Tot nu toe gaat het goed
So far so good. Gisteren en vandaag zijn redelijk goed verlopen. Het enige wat ik voel is een lichte keelpijn, die met paracetamol makkelijk te onderdrukken is. Verder nog nergens last van. Het wachten is op de dip. Ben benieuwd naar de bloeduitslag van vrijdag, dan kunnen we zien of de dip eraan zit te komen.
Ben net wel door een diëtiste bezocht. En ik krijg er eiwitrijke drankjes bij, omdat ik door de iets verminderde eetlust toch wat ben afgevallen en ze willen voorkomen dat dit nog meer wordt. Ik moet natuurlijk wel zoveel mogelijk op krachten blijven, ik heb ze nog nodig straks.
Ben net wel door een diëtiste bezocht. En ik krijg er eiwitrijke drankjes bij, omdat ik door de iets verminderde eetlust toch wat ben afgevallen en ze willen voorkomen dat dit nog meer wordt. Ik moet natuurlijk wel zoveel mogelijk op krachten blijven, ik heb ze nog nodig straks.
woensdag 15 augustus 2012
Stamcellen terug!
Yeah, gisteren mijn stamcellen teruggekregen, 2 zakjes, elk 20 minuten. Toch een raar idee, toch ook een bijzonder moment. Dat betekent eigenlijk dat ik nu in volledige remissie zit. En dat het allemaal maar lang mag wegblijven.
Nu afwachten wat mijn bloedwaardes gaan doen. Komen de rode bloedcellen onder een bepaald niveau dan wordt er minder zuurstof vervoerd door het bloed en daar word ik heel moe van. Zijn de witte bloedcellen laag dan krijg ik waarschijnlijk met infecties te maken omdat mijn weerstand dan ook laag is. Zijn de bloedplaatjes laag, dan krijg ik waarschijnlijk last van bloedingen (mond) of blauwe plekken.
Nou ja, ze houden me hier goed in de gaten. Voor de meeste dingen is wel weer een middeltje.
Hopelijk gaan mijn waardes snel naar beneden, des te eerder ben ik weer uit de dip en kan ik naar huis!
Nu afwachten wat mijn bloedwaardes gaan doen. Komen de rode bloedcellen onder een bepaald niveau dan wordt er minder zuurstof vervoerd door het bloed en daar word ik heel moe van. Zijn de witte bloedcellen laag dan krijg ik waarschijnlijk met infecties te maken omdat mijn weerstand dan ook laag is. Zijn de bloedplaatjes laag, dan krijg ik waarschijnlijk last van bloedingen (mond) of blauwe plekken.
Nou ja, ze houden me hier goed in de gaten. Voor de meeste dingen is wel weer een middeltje.
Hopelijk gaan mijn waardes snel naar beneden, des te eerder ben ik weer uit de dip en kan ik naar huis!
maandag 13 augustus 2012
Heimwee en maar 1 wens
Vandaag voelde ik me redelijk goed, niet misselijk meer, dankzij de pilletjes. Had wel een rare nacht gehad, was echt letterlijk elk uur wakker geworden om vervolgens steeds weer in slaap te vallen. Toch was ik niet echt heel moe vandaag. Ja, vanmiddag even een momentje, maar verder viel het mee.
Het liefst was ik vandaag eventjes naar huis gegaan om dan morgenochtend weer terug te komen. Maar na overleg met de verpleger bleek dat dat niet mogelijk was omdat ik dan vanavond al terug moet zijn. En ik ga niet voor een paar uurtjes op en neer naar Almere. Jammer, had er echt even zin in gehad, eigen huisje, eigen bedje, bij mijn 3 liefste mannen.
Dus toen ik mijn schatje sprak rond etenstijd kon ik een heimwee-momentje even niet meer tegenhouden. Ik mis het zo om bij ze te zijn. We weten waar we het voor doen, maar dat maakt het niet altijd even makkelijk. Gisteravond hebben ze allemaal vallende sterren gezien en heel veel wensen voor mij en ons gezin gedaan. Al zou er maar eentje uit komen....
Morgen krijg ik mijn stamcellen terug, een spannend moment, een nieuw begin, een schone lei! Dat het de heimwee maar waard mag zijn!
Het liefst was ik vandaag eventjes naar huis gegaan om dan morgenochtend weer terug te komen. Maar na overleg met de verpleger bleek dat dat niet mogelijk was omdat ik dan vanavond al terug moet zijn. En ik ga niet voor een paar uurtjes op en neer naar Almere. Jammer, had er echt even zin in gehad, eigen huisje, eigen bedje, bij mijn 3 liefste mannen.
Dus toen ik mijn schatje sprak rond etenstijd kon ik een heimwee-momentje even niet meer tegenhouden. Ik mis het zo om bij ze te zijn. We weten waar we het voor doen, maar dat maakt het niet altijd even makkelijk. Gisteravond hebben ze allemaal vallende sterren gezien en heel veel wensen voor mij en ons gezin gedaan. Al zou er maar eentje uit komen....
Morgen krijg ik mijn stamcellen terug, een spannend moment, een nieuw begin, een schone lei! Dat het de heimwee maar waard mag zijn!
zondag 12 augustus 2012
Opname
Vrijdag opgenomen in het AMC. Deze dag veel onderzoekjes gehad, 1000 vragen zijn gesteld en het infuus is aangelegd.
Gisteren de eerste dosis chemo Melfalan gekregen. Voorafgaand moest ik 15 minuten kleine ijsblokjes opeten. Ook tijdens de Melfalan en nog een kwartier daarna. Dit schijnt een goed effect te hebben in je mond, zodat je minder kans hebt op infecties. Baat het niet dan schaadt het natuurlijk ook niet. Hoewel het wel koud is!
Gistermiddag begon ik wel al moe te worden, schijnbaar is de chemo al hard aan het werk.
Hoewel ik wel preventief medicijnen tegen de misselijkheid krijg, werd ik vanmorgen toch enigszins misselijk wakker. De dosis is opgevoerd, kijken hoe het gaat.
Vandaag de tweede en laatste dosis Melfalan gekregen, samen met de ijsblokjes. Verder nog niet zoveel gegeten, een beschuitje en wat yoghurt. Kijken of ik straks nog wat naar binnen krijg. Verder moet ik na elke maaltijd tanden poetsen, spoelen met een zoutoplossing en met een goor oranje goedje in mijn mond spoelen om een schimmelinfectie te voorkomen. Ik hoop van harte dat het allemaal helpt!
Gisteren de eerste dosis chemo Melfalan gekregen. Voorafgaand moest ik 15 minuten kleine ijsblokjes opeten. Ook tijdens de Melfalan en nog een kwartier daarna. Dit schijnt een goed effect te hebben in je mond, zodat je minder kans hebt op infecties. Baat het niet dan schaadt het natuurlijk ook niet. Hoewel het wel koud is!
Gistermiddag begon ik wel al moe te worden, schijnbaar is de chemo al hard aan het werk.
Hoewel ik wel preventief medicijnen tegen de misselijkheid krijg, werd ik vanmorgen toch enigszins misselijk wakker. De dosis is opgevoerd, kijken hoe het gaat.
Vandaag de tweede en laatste dosis Melfalan gekregen, samen met de ijsblokjes. Verder nog niet zoveel gegeten, een beschuitje en wat yoghurt. Kijken of ik straks nog wat naar binnen krijg. Verder moet ik na elke maaltijd tanden poetsen, spoelen met een zoutoplossing en met een goor oranje goedje in mijn mond spoelen om een schimmelinfectie te voorkomen. Ik hoop van harte dat het allemaal helpt!
vrijdag 10 augustus 2012
Nieuwe coupe
Van de week heb ik een grote knoop doorgehakt. Iets waar ik al lange tijd tegenaan zat te hikken. Maar nu vond ik het onhoudbaar geworden. De dotten zaten in mijn borstel, de haren gleden langs mijn lijf als ik onder de douche stond. Ook op mijn kussen vond ik haren terug, weliswaar geen hele plukken, maar toch. Ik kon mijn haar niet meer los dragen, je wordt er gek van om overal haren tegen te komen. Dus dan kun je maar beter die knoop doorhakken. Oftewel de schaar erin laten zetten.
Eerst zouden we het bij de kapster in het AMC laten doen, maar besloten dat het toch fijner is om zoiets thuis te doen, omringd door je gezinnetje. En niks geen emotioneel gedoe, gewoon gezellig en met lol. Onze thuiskapster en oud-buurmeisje heeft er een mooi coupe van gemaakt op de laagste stand van de tondeuse. En het is oke zo.
Ik heb nog nooit zoveel mogelijkheden gehad: korte coupe, leuk mutsje, mooi sjaaltje of toffe pruik. En ik heb nog alle tijd om te bedenken hoe ik het straks zou willen hebben!
Eerst zouden we het bij de kapster in het AMC laten doen, maar besloten dat het toch fijner is om zoiets thuis te doen, omringd door je gezinnetje. En niks geen emotioneel gedoe, gewoon gezellig en met lol. Onze thuiskapster en oud-buurmeisje heeft er een mooi coupe van gemaakt op de laagste stand van de tondeuse. En het is oke zo.
Ik heb nog nooit zoveel mogelijkheden gehad: korte coupe, leuk mutsje, mooi sjaaltje of toffe pruik. En ik heb nog alle tijd om te bedenken hoe ik het straks zou willen hebben!
woensdag 8 augustus 2012
Geen zin
Ik heb geen zin meer in kanker
Ik heb geen zin meer in pijn
Ik voel me de laatste weken
Juist net zo fijn
Ik wil niet weer lijden
Niet naar het ziekenhuis
Was het maar vast september
Dan was ik al weer thuis
Ik wil straks niet kaal zijn
Niet moe, ziek en zwak
Niet beroerd en ellendig
Met heleboel ongemak
Geen ziekenhuisbed
Geen medische molen
En die afschuwelijke chemo
Kan me ook worden gestolen
Ik haat mijn ziekte
En de tumor in mijn rug
Dus mag ik nu alsjeblieft weer
Mijn oude leventje terug?
Ik heb geen zin meer in pijn
Ik voel me de laatste weken
Juist net zo fijn
Ik wil niet weer lijden
Niet naar het ziekenhuis
Was het maar vast september
Dan was ik al weer thuis
Ik wil straks niet kaal zijn
Niet moe, ziek en zwak
Niet beroerd en ellendig
Met heleboel ongemak
Geen ziekenhuisbed
Geen medische molen
En die afschuwelijke chemo
Kan me ook worden gestolen
Ik haat mijn ziekte
En de tumor in mijn rug
Dus mag ik nu alsjeblieft weer
Mijn oude leventje terug?
zondag 5 augustus 2012
Eind of begin?
Een rare week.
Deze laatste week.
De laatste week?
De laatste week voor alles begint.
Dus misschien moet je wel zeggen: het is een nieuw begin.
Maar wat is 'een nieuw begin' als je weet dat je eerst tot het einde moet?
Het einde.
De diepte.
De dip.
All the way.
Een emotionele week.
Dat is het ook.
Angst, onzekerheid en spanning.
Tranen voor het onbekende.
En wat als het mis gaat?
Maar het gaat niet mis.
Maar wat als het toch mis gaat?
Hou op met zo te denken!
Ik hou op.
Ik zei al, het is een rare week deze laatste week.
Angst, onzekerheid en spanning.
Maar het is niet de laatste week, het is de eerste van een nieuw begin!
Deze laatste week.
De laatste week?
De laatste week voor alles begint.
Dus misschien moet je wel zeggen: het is een nieuw begin.
Maar wat is 'een nieuw begin' als je weet dat je eerst tot het einde moet?
Het einde.
De diepte.
De dip.
All the way.
Een emotionele week.
Dat is het ook.
Angst, onzekerheid en spanning.
Tranen voor het onbekende.
En wat als het mis gaat?
Maar het gaat niet mis.
Maar wat als het toch mis gaat?
Hou op met zo te denken!
Ik hou op.
Ik zei al, het is een rare week deze laatste week.
Angst, onzekerheid en spanning.
Maar het is niet de laatste week, het is de eerste van een nieuw begin!
Abonneren op:
Posts (Atom)