Uit de dip

Eindelijk thuis. Maandagmiddag. Bij de verpleging aangegeven dat ik erg graag naar huis wilde. Ze hadden ook weer bedden nodig, misschien dat dat in mijn voordeel werkte. Ik zou dus voor de ambulante zorg in aanmerking komen. Dus ik bleef patiënt van de afdeling zolang ik nog in de dip zit. Dus eindelijk kon ik weer naar huisje, lekker bij mijn mannetjes!

Ben wel vreselijk moe. Soms nog een beetje misselijk, nog niet veel eetlust en een hele droge mond.

Vanmorgen bloed laten prikken en de uitslag was: ik ben UIT de DIP! Dus dat is goed nieuws, nu moeten de waardes nog wat hoger worden en ga ik me langzaamaan hopelijk ook beter voelen.

Nu lekker bijkomen.

Wat ik je wilde vertellen....

Heb je enig idee?

Heb je enig idee hoeveel ik je mis?
Heb je enig idee hoeveel ik de kinderen en Tapas mis?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen op de bank te hangen, te lachen, tv te kijken?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen te kokkerellen?
Heb je enig idee hoeveel ik het mis om samen Tapas uit te laten?

Heb je enig idee hoe het is om:
- ruim 2 weken niet thuis te zijn
- niet in je eigen bed te liggen
- eten te eten wat helemaal niet je keus en ook niet lekker is
- niet naast je man te liggen maar bij een vreemde op de kamer
- totaal geen privacy te hebben
- de buitenlucht te missen
- je huisje te missen
- knuffels te missen?

Heb je enig idee hoe ik me inhou om:
- niet elke dag keihard te janken of het uit te schreeuwen dat ik hier niet wil zijn
- niet achter jullie aan te lopen als jullie hier weer weggaan....
- niet gillend gek te worden

Heb je enig idee dat ik dat allemaal doe om het hier vol te houden?

Heb je enig idee dat ik:
- jullie straks dood ga knuffelen als ik weer thuis ben
- lekker tegen je aankruip op de bank
- weer lekker bij je in bedje lig
- GIGANTISCH VEEL VAN JULLIE HOU!
- niet kan wachten tot ik thuis ben

Misschien had je geen idee, maar dat wilde ik je dus vertellen!

Nog even volhouden

Hier even een update. Het gaat nog steeds redelijk goed. Er is ook weinig veranderd in de afgelopen dagen. Nog steeds wel diarree en keelpijn, hoewel de keelpijn sinds gisteren ook minder is geworden. Eten en drinken gaat ook weer beter gelukkig. Maar verder geen andere gekke dingen.
En als die ook niet komen, dan mag ik van geluk spreken!
Van de week en gisteren wel een zakje bloedplaatjes gekregen omdat die onder een bepaalde waarde zat. In 1 zo'n zakje bloedplaatjes zit het bloed van 5 donoren die bloed hebben gegeven. Goed werk hoor van mensen die dat doen.
Eigenlijk is het wachten tot de waardes weer op een bepaald niveau zitten zodat ik naar huis kan. Als het allemaal meezit, zal dat komende week zijn.
Ik hoop het zo!

Verhuizing

Af en toe denk ik, hoe kom ik deze dag door, maar dan is het opeens al weer dinsdag en gaan de dagen achteraf soms toch best snel. De bloedwaardes waren vrijdag nog verder gedaald, maar pas uit de afname van gisteren kwam dat ik nu inderdaad in de dip zit.
Ik voel me ook wat minder fijn, heb af en toe diarree en mijn keel doet behoorlijk zeer. Dat is niet zo fijn bij het eten en drinken en ik moet erg mijn best doen om voldoende binnen te krijgen. Gelukkig zijn er diarree-remmers en morfinepleisters!

En toen kwam er een stuk plafond naar beneden in de kamer waar ik lag!
Op het bed van mijn buurmeisje, met water. Lekkage dus. Lekker dan.
Dus werden we verhuisd, 2 kamers verderop en tenslotte naar een kamer aan de andere kant (145) omdat ze misschien wel meer kamers daar moesten repareren.
Doordat er stof en vocht is vrijgekomen, hebben ze me aan de anti-schimmelpillen gezet die als bijwerking voor lichte hallucinaties kunnen zorgen. Ik persoonlijk hou daar niet zo van, maar ja zo'n schimmelinfectie schijnt niet mis te zijn, dus ja, ik moet wel. Ik zag wel steeds mijn eigen huisje, bedje en mijn gezin voor me, maar ik denk dat die niet onder de hallucinaties vielen ;)

Door de morfinepleister ben ik wel weer wat misselijk af en toe, ben ik wat moeier, heb ik wel wat minder keelpijn maar is de strijd met eten en drinken dus nog niet voorbij.

Tot nu toe gaat het goed

So far so good. Gisteren en vandaag zijn redelijk goed verlopen. Het enige wat ik voel is een lichte keelpijn, die met paracetamol makkelijk te onderdrukken is. Verder nog nergens last van. Het wachten is op de dip. Ben benieuwd naar de bloeduitslag van vrijdag, dan kunnen we zien of de dip eraan zit te komen.

Ben net wel door een diëtiste bezocht. En ik krijg er eiwitrijke drankjes bij, omdat ik door de iets verminderde eetlust toch wat ben afgevallen en ze willen voorkomen dat dit nog meer wordt. Ik moet natuurlijk wel zoveel mogelijk op krachten blijven, ik heb ze nog nodig straks.

Stamcellen terug!

Yeah, gisteren mijn stamcellen teruggekregen, 2 zakjes, elk 20 minuten. Toch een raar idee, toch ook een bijzonder moment. Dat betekent eigenlijk dat ik nu in volledige remissie zit. En dat het allemaal maar lang mag wegblijven.

Nu afwachten wat mijn bloedwaardes gaan doen. Komen de rode bloedcellen onder een bepaald niveau dan wordt er minder zuurstof vervoerd door het bloed en daar word ik heel moe van. Zijn de witte bloedcellen laag dan krijg ik waarschijnlijk met infecties te maken omdat mijn weerstand dan ook laag is. Zijn de bloedplaatjes laag, dan krijg ik waarschijnlijk last van bloedingen (mond) of blauwe plekken.
Nou ja, ze houden me hier goed in de gaten. Voor de meeste dingen is wel weer een middeltje.

Hopelijk gaan mijn waardes snel naar beneden, des te eerder ben ik weer uit de dip en kan ik naar huis!

Heimwee en maar 1 wens

Vandaag voelde ik me redelijk goed, niet misselijk meer, dankzij de pilletjes. Had wel een rare nacht gehad, was echt letterlijk elk uur wakker geworden om vervolgens steeds weer in slaap te vallen. Toch was ik niet echt heel moe vandaag. Ja, vanmiddag even een momentje, maar verder viel het mee.

Het liefst was ik vandaag eventjes naar huis gegaan om dan morgenochtend weer terug te komen. Maar na overleg met de verpleger bleek dat dat niet mogelijk was omdat ik dan vanavond al terug moet zijn. En ik ga niet voor een paar uurtjes op en neer naar Almere. Jammer, had er echt even zin in gehad, eigen huisje, eigen bedje, bij mijn 3 liefste mannen.

Dus toen ik mijn schatje sprak rond etenstijd kon ik een heimwee-momentje even niet meer tegenhouden. Ik mis het zo om bij ze te zijn. We weten waar we het voor doen, maar dat maakt het niet altijd even makkelijk. Gisteravond hebben ze allemaal vallende sterren gezien en heel veel wensen voor mij en ons gezin gedaan. Al zou er maar eentje uit komen....

Morgen krijg ik mijn stamcellen terug, een spannend moment, een nieuw begin, een schone lei! Dat het de heimwee maar waard mag zijn!

Opname

Vrijdag opgenomen in het AMC. Deze dag veel onderzoekjes gehad, 1000 vragen zijn gesteld en het infuus is aangelegd. 
Gisteren de eerste dosis chemo Melfalan gekregen. Voorafgaand moest ik 15 minuten kleine ijsblokjes opeten. Ook tijdens de Melfalan en nog een kwartier daarna. Dit schijnt een goed effect te hebben in je mond, zodat je minder kans hebt op infecties. Baat het niet dan schaadt het natuurlijk ook niet. Hoewel het wel koud is!
Gistermiddag begon ik wel al moe te worden, schijnbaar is de chemo al hard aan het werk.
Hoewel ik wel preventief medicijnen tegen de misselijkheid krijg, werd ik vanmorgen toch enigszins misselijk wakker. De dosis is opgevoerd, kijken hoe het gaat.
Vandaag de tweede en laatste dosis Melfalan gekregen, samen met de ijsblokjes. Verder nog niet zoveel gegeten, een beschuitje en wat yoghurt. Kijken of ik straks nog wat naar binnen krijg. Verder moet ik na elke maaltijd tanden poetsen, spoelen met een zoutoplossing en met een goor oranje goedje in mijn mond spoelen om een schimmelinfectie te voorkomen. Ik hoop van harte dat het allemaal helpt!

Nieuwe coupe

Van de week heb ik een grote knoop doorgehakt. Iets waar ik al lange tijd tegenaan zat te hikken. Maar nu vond ik het onhoudbaar geworden. De dotten zaten in mijn borstel, de haren gleden langs mijn lijf als ik onder de douche stond. Ook op mijn kussen vond ik haren terug, weliswaar geen hele plukken, maar toch. Ik kon mijn haar niet meer los dragen, je wordt er gek van om overal haren tegen te komen. Dus dan kun je maar beter die knoop doorhakken. Oftewel de schaar erin laten zetten.

Eerst zouden we het bij de kapster in het AMC laten doen, maar besloten dat het toch fijner is om zoiets thuis te doen, omringd door je gezinnetje. En niks geen emotioneel gedoe, gewoon gezellig en met lol. Onze thuiskapster en oud-buurmeisje heeft er een mooi coupe van gemaakt op de laagste stand van de tondeuse. En het is oke zo.

Ik heb nog nooit zoveel mogelijkheden gehad: korte coupe, leuk mutsje, mooi sjaaltje of toffe pruik. En ik heb nog alle tijd om te bedenken hoe ik het straks zou willen hebben!

Geen zin

Ik heb geen zin meer in kanker
Ik heb geen zin meer in pijn
Ik voel me de laatste weken
Juist net zo fijn

Ik wil niet weer lijden
Niet naar het ziekenhuis
Was het maar vast september
Dan was ik al weer thuis

Ik wil straks niet kaal zijn
Niet moe, ziek en zwak
Niet beroerd en ellendig
Met heleboel ongemak

Geen ziekenhuisbed
Geen medische molen
En die afschuwelijke chemo
Kan me ook worden gestolen

Ik haat mijn ziekte
En de tumor in mijn rug
Dus mag ik nu alsjeblieft weer
Mijn oude leventje terug?

Eind of begin?

Een rare week.
Deze laatste week.
De laatste week?
De laatste week voor alles begint.
Dus misschien moet je wel zeggen: het is een nieuw begin.

Maar wat is 'een nieuw begin' als je weet dat je eerst tot het einde moet?
Het einde.
De diepte.
De dip.
All the way.

Een emotionele week.
Dat is het ook.
Angst, onzekerheid en spanning.
Tranen voor het onbekende.

En wat als het mis gaat?
Maar het gaat niet mis.
Maar wat als het toch mis gaat?
Hou op met zo te denken!
Ik hou op.

Ik zei al, het is een rare week deze laatste week.
Angst, onzekerheid en spanning.

Maar het is niet de laatste week, het is de eerste van een nieuw begin!

De voorbereiding

Zo, de vakantie is voorbij. We hebben tussen de buien door nog gelukkig kunnen genieten van ons bootje. Ik heb nog precies 1 week om me voor te bereiden op de opname op 10 augustus. Geestelijk en lichamelijk. Lichamelijk gaat het steeds beter. Ik probeer nog een beetje aan mijn conditie te werken, hopelijk heb ik daar straks weer profijt van. Geestelijk gaat het nog up en down. Af en toe denk ik: kom maar op, ik (we) ga ervoor! En af en toe denk ik: wat staat me (ons) nog allemaal te wachten? (En nog een heleboel andere dingen...)
Maar we moeten door! En het huis moet goed aan kant en van alles nog geregeld, zodat de mannen zich straks ook goed redden zonder DE mama.

Van de stamcelcoördinator heb ik alle regels rondom infectiegevaar te horen gekregen: geen bloemen/planten op de kamer, elke dag een schone tandenborstel, drinken uit pakjes, kiemarm eten, fruit in schil, geen rauw eten, geen schimmelkaas, elke dag schone kleding. Ook mag ik bezoek, maar ook volgens allerlei regels.

Vrijdag word ik opgenomen en krijg dan een infuus onder mijn sleutelbeen. Zaterdag en zondag krijg ik de hoge dosis chemo Melfalan. Hierdoor worden alle goede en slechte cellen kapotgemaakt. De bijwerkingen zullen zijn: misselijkheid, aantasting slijmvliezen mond, darmen, maag en haaruitval.
Maandag is een rustdag en dinsdag worden de stamcellen teruggeplaatst. Het duurt 10 tot 14 dagen voor de stamcellen een weg naar het beenmerg hebben gevonden. Tot die tijd is de weerstand minimaal.
Van mij mogen die 14 dagen snel voorbij zijn!



  

Applaus

Maandag om half 8 waren we al in het AMC, drie kwartier te vroeg. Tja, alles zat mee, zelfs geen file. Dan maar koffie en een broodje. Om half 9 bloedprikken en vervolgens 2 uur wachten op de uitslag. Gelukkig krijg ik een bedje, ik heb 's nachts namelijk geen oog dicht gedaan, en doezel af en toe weg. Om half 11 krijgen we te horen dat de bloeduitslag goed is en dat ik 'aan de machine' mag. Maar eerst wachten tot ik de lieslijn krijg. Dit wachten duurt ook weer 2 uur. Als ik de behandelkamer in kom, vind ik het opeens toch wel eng. Operatiekamer, mannen met blauwe jasjes, mondkapjes, monitoren, handschoentjes en nog meer steriel gebeuren. Nat washandje op mijn hoofd en diep inademen. De verdovingsprik is even vervelend, daarna valt het eigenlijk erg mee.
Dan kunnen we naar de dialyse afdeling. Het infuus wordt aan de machine gekoppeld. Ik krijg 2 verpleegsters die alles en mij de hele middag in de gaten houden. Na 3 uur en een kwartier ben ik klaar. Het wachten (alweer) is op de uitslag de volgende dag...

Dinsdag om 9 uur moet ik weer in het ziekenhuis zijn. Eerst krijg ik APD-infuus. Vervolgens nog steeds wachten op de uitslag. Om 11 uur weet ik nog niks en ga naar de dialyse afdeling. Na een kwartier krijgen we eindelijk te horen: het is voldoende! Ik hoef niet nog een keer. De verpleegster van gisteren en nog een arts beginnen hard te klappen, ze zijn reuze blij voor me en juichen enthousiast. Ruim 7 miljoen stamcellen en ze hebben er 4 miljoen nodig!

De verpleegster haalt het infuus eruit, ik moet nog een uur blijven liggen om nabloeding te voorkomen. Dan is alles ok en mag ik weg. Dit hebben we ook weer gehad.

Leukaferese

Helaas geen uitstel. En misschien maar beter ook. We willen geen risico nemen dat de waardes in de tussentijd weer oplopen. Sterker nog: het oogsten/verzamelen van de stamcellen (dit heet leukaferese) vindt al snel plaats, namelijk op 2 juli. Dit gebeurt poliklinisch. Normaal gesproken krijg je 2 infusen in je ellebogen, maar omdat de bloedvaten bij mij niet meer zo goed te prikken zijn door de infusen van de chemo, krijg ik een infuus in mijn lies. Deze wordt aangesloten op het leukaferese-apparaat. Deze machine filtert de stamcellen, waarna ik de rest van het bloed via de lieslijn weer terugkrijg. Dit duurt ongeveer 4-6 uur. Aan het eind van de dag wordt bekend hoeveel stamcellen er geoogst zijn. Als dit niet genoeg is, moet ik blijven of de volgende dag terugkomen voor de volgende leukaferese. De afgenomen stamcellen zullen worden ingevroren en in augustus teruggeplaatst worden.

Omdat ik het hartinfarct heb gehad, krijg ik geen zware chemo vooraf aan de leukaferese en gaan we het zonder proberen. Hopen dat het lukt. Wel moet ik 4 dagen van te voren beginnen met het toedienen van een groeifactor (G-CSF of Neupogen genaamd). Hierdoor wordt het verplaatsen van de stamcellen uit het beenmerg naar het bloed verder bevorderd. De groeifactor moet ik 2x per dag bij mezelf inspuiten in buik of been. Dit heb ik voorheen ook al zelf gedaan met de tromboseprikjes dus ik verwacht hierbij geen problemen.
Bijwerkingen kunnen zijn botpijnen of een grieperig gevoel. Hopelijk valt het mee, want ik begin me net steeds beter te voelen. We wachten het af.

Stand van zaken

Ik voel me inmiddels al weer een stukje beter. Kan weer kleine huishoudelijke karweitjes doen. Meestal in de ochtend, in de middag neemt mijn energie wel weer af en neemt de lichamelijke moeheid weer toe. Ook heb ik gemerkt dat mijn rug wel een zwakke plek blijft en dat ik daardoor ook op tijd mijn rust moet nemen.

Door de dexamethason heb ik slaappillen moeten gebruiken, anders sliep ik helemaal niet meer. Deze ben ik nu aan het afbouwen. Van een kortwerkend middel naar een langer werkend slaapmiddel. Hierdoor heb ik ook het idee dat ik overdag minder suffig ben. Ik probeer hier zo snel mogelijk van af te komen en zal blij zijn als ik weer van mijn eigen natuurlijke moeheid in slaap kan vallen.

Vorige week een mri-scan gehad van mijn rug en bloedonderzoek. Gisteren heb ik de hematologe gesproken en ze had wederom goed nieuws: de tumor in mijn rug is kleiner geworden en de kahlercellen zijn weer gedaald van 4,5 naar 2,7! De chemo heeft dus gelukkig het goede effect gehad.

Donderdag hebben we een uitgebreid gesprek met de stamcelcoördinator en een gesprek met de hematologe. We gaan dan ook bespreken of alles inderdaad in juli en augustus plaatsvindt of dat we het een of ander misschien kunnen uitstellen tot na de zomervakantie. Dit zal alleen kunnen als de artsen van mening zijn dat ik geen risico loop dat de waardes in de tussentijd weer kunnen oplopen. Dat wordt dus nog even spannend.

Vooruitblik (1-11 juni)

Vrijdag: gisteren, eerst bloedprikken in het AMC om te kijken of de trombocyten, oftewel de witte bloedplaatjes voldoende aanwezig zijn. Dan een uur wachten op de uitslag. Omdat ik zo moe ben, vraag ik vast of ik op een bed kan liggen. Dat kan gelukkig want het is rustig. De uitslag is goed. Ik krijg Cyclofosfamide per infuus en Velcade/Bortezomib krijg ik sinds twee keer subcutaan, dat wil zeggen direct met een injectie in mijn bovenarm (kan ook buik of been zijn). Schijnt iets minder bijwerkingen te geven.... En een Dexa tabletje vanmorgen genomen. Van de Dexa krijg ik inmiddels ook niet veel meer extra energie, nog net genoeg om me naar het AMC te slepen, misschien is het daar ook wel voor bedoeld. Een soort schijnenergie, maar ondertussen doodmoe.

Zaterdag: Dexa, verder niks dan moe en moe...

Zondag: Zo'n dag heb ik vorige week ook al gehad, dan kan je niks anders dan liggen, liggen en liggen... ik noem het een zombiedag omdat je gewoon totaal niks kan en gewoon beroerd misselijk, doodmoe) bent, een ander woord kan ik er gewoon niet voor bedenken. Heb wel tabletjes voor de misselijkheid maar blijft soms lastig te onderdrukken, een naar gevoel.

Maandag: de laatste dag chemokuur, Dexa in de ochtend, Velcade/Bortezomib per injectie en APD infuus om mijn botten sterker te maken. We slepen ons naar het ziekenhuis, voel me hondsberoerd, een wrak. Daar doen ze wat extra controles, maar de bijverschijnselen vallen 'gewoon' onder de laatste loodjes. Volhouden maar weer en de laatste chemo van mijn lijstje strepen!

Dinsdag: laatste tabletje Dexa.  Zo kan het dus ineens ook: een lichamelijke rollercoaster in 24 uur van hondsberoerd gisteren, naar vanmorgen doodmoe naar vanmiddag hyper, snap er niks van en wacht af wat me morgen te wachten staat als alles weer is uitgewerkt....

Woensdag, donderdag:
De eerste twee dagen zonder iets, totaal energieloos. Bekaf, doodmoe, snot uit je ogen van moeheid, niet uit te leggen hoe moe je dan bent, de bibbers over je hele lijf. Daarna hopelijk elke dag een millimeter beter. Vorige keer duurde het wel zeker tot de maandag voor ik het gevoel had dat ik er weer een beetje mezelf was, elke dag een ministapje vooruit. Ik verlang er zo naar me weer wat beter te voelen.

Vrijdag: de hel van dichtbij gezien, wat een onmenselijk lijden heb ik deze dag geleden, totale dieptepunt bereikt, dit was echt niet meer normaal.

Zaterdag, zondag: elke dag een ministapje vooruit

Maandag: ik zie weer licht....
Als laatste wil ik dit kwijt:
Ik heb zoveel lieve berichtjes gehad van iedereen om me door deze inmiddels acht weken te slepen. Mailtjes, chatjes, woordjes, kaartjes, telefoontjes. Jullie hebben me gesteund en geholpen hierdoor heen te komen. Dat heb ik echt enorm gewaardeerd. Ik kan soms niet altijd iedereen persoonlijk bedanken, door hoe ik me voelde en de hoeveelheid berichten, dus bij deze even op deze manier: bedankt!

Zomaar een momentje

Ik was te vroeg. Dus moest ik twintig minuten wachten voor de winkels open gingen. Ik baalde ervan want ik was al weer moe aan het worden en wilde eigenlijk zo snel mogelijk weer naar huis. Ik voelde mijn benen, mijn rug. Lopen hou ik niet zo lang vol, zitten ook niet. Maar doordat ik die ochtend een beetje energie had, wilde ik even iets voor de jongens in de winkel ruilen. Even eruit in plaats van de hele dag thuis zitten. Even mijn zinnen op iets anders zetten. En dat terwijl ik wel om half vijf al wakker was. Ik ging dus maar even op een bankje zitten wachten en uitrusten.

Ik ben op de markt. Het rumoer om me heen neemt toe, het wordt drukker. Achter mij is een viskraam, er wordt al gretig verkocht, kibbeling, haring. Ik moet er nog niet aan denken om kwart voor tien 's morgens. Ik kijk om me heen, het wordt steeds drukker. De zon schijnt. De mensen hebben er zin in. Mensen wachten voor de winkels, staan zelfs in de rij voor de bibliotheek.

Door het wachten begin ik me vanzelf dingen af te vragen. Raar eigenlijk, dat je van geen mens wat weet. En zij weten niks van mij. Ik zie zoveel verschillende mensen om me heen. Kinderen, opa's, oma's, jongeren, volwassenen. Gezonde mensen, zieke mensen. Iemand met krukken, iemand met een rollator. Ik zie veel mensen die iets mankeren. Eigenlijk heel veel, of valt het me nu gewoon opeens meer op? En dat is dan alleen de buitenkant wat je ziet. Een vrouw van rond de vijfenveertig in een scootmobiel. Wat zou ze hebben, is het iets tijdelijks of blijvends? Een jongen in een rolstoel, wat mankeert hij? Ik vraag het me allemaal af en kijk om me heen. Dan zie ik een meneer, een kwieke meneer, zoals je dat zo mooi zegt. Hij loopt vast al tegen de tachtig, dat zie je. Hij loopt vlot over de markt, ik kijk hem na. Wat heerlijk lijkt me dat. Zo'n leeftijd en er dan zo bij mogen lopen. Ik vind het een mooi gezicht maar kan een kleine steek niet onderdrukken.

Ik wilde er even uit, juist om even nergens aan te denken. Maar daar op de markt werd ik weer heel even met mijn neus op de feiten gedrukt.

Lijstjes

Op de een of andere manier heb ik veel te doen en als ik het niet noteer dan vergeet ik van alles. En inmiddels word ik gek van mijn eigen lijstjes. Eerst maakte ik 'things-to-do-lijstjes' in mijn telefoonagenda. Werkte niet want ik keek er niet elke dag op, ik vond het niet handig. Nu zet ik alarmen, werkt al iets beter, totdat ik meer dan een paar dingen in een alarm zet en denk, oh ja, dat moet ik zo of vandaag doen en vervolgens vergeet ik later weer op het alarm te kijken waardoor ik weer een paar dingen vergeet. Dus nu maak ik briefjes die ik overal kan leggen of plakken. Post-it briefjes voor de boodschappen, grotere briefjes voor andere dingen die ik moet doen, regelen of kopen. Dan kan ik lekker dingen doorstrepen als ik iets heb gedaan, dat is prettig. Verder houd ik nu mijn gewone, ouderwetse agenda bij voor alle (ziekenhuis) afspraken. Ik vraag me zelf wel eens af waar ik het dan zo druk mee heb, of is de dag gewoon te kort?

Voor dinsdag moest ik bijvoorbeeld de taxi regelen die me naar het AMC brengt. Ik wil bij de HEMA nog Walibi-kaartjes met korting regelen voor de jongens. Ben deze week vier keer naar Intratuin geweest voor tuinkussens, voor plantjes, kadootje voor Wiely, nog een keer plantjes en wat andere dingen die ik in een opwelling kocht - want er zijn zoveel leuke dingen - en die ik toch maar weer heb terug gebracht.

Dan ga ik nu twee keer per week naar het AMC, kost me een ochtend of een middag. Verder heb ik natuurlijk de gezellige bezoekjes, de leuke telefoontjes, de lieve berichtjes en de e-mailtjes. Ik zal alles natuurlijk beantwoorden, maar het lukt me niet altijd meteen. Ik ben te druk of te moe. Ik schrijf het op mijn lijstje zodat ik het niet vergeet...

Verjaardagskaartjes sturen, facebook checken, medicijnlijst checken en bijbestellen indien nodig, contact met de hematologe en de zorgverzekering, andere administratieve dingen regelen.

Dagelijks een boodschappenlijstje maken, die ziet er tegenwoordig anders en langer uit met mijn huidige, gezonde eetgewoontes. In de winkel weet ik het namelijk echt niet meer. Mijn geheugen lijkt me tegenwoordig even een beetje in de steek te laten, het zal er wel bij horen.

En dan heb ik het nog niet eens over de dagelijkse kleine huishoudelijke klusjes en mijn rustmomentjes die ik moet nemen, maar het lukt soms niet, ik heb geen rust want ik wil nog zoveel meer doen van mijn lijstje als ik me goed voel. Mijn lijstje raakt nooit op, maar de dag wel en mijn energie ook en dat is ook niet zo gek. Maar zolang ik weer wakker word met nieuwe energie ga ik verder met mijn lijstjes, soms worden ze even korter, soms zijn ze weer langer. Ik word er af en toe gek van, maar het is mijn houvast en ik kan inmiddels niet meer zonder ze.

Een mooi rapport

Fijn! Hèhè, eindelijk weer eens een klein beetje energie vandaag. Oké, nu ben ik wel moe, maar ik voelde vandaag duidelijk verschil met de afgelopen dagen. En dan ook nog dat heerlijke weertje erbij.... ik heb er van genoten. Ik kan helaas zelf niet zoveel in de tuin doen als ik zou willen en mijn handen jeuken echt als ik al dat onkruid zie en zie wat er nog moet gebeuren. Maar ik heb toch een klein beetje in de rondte lopen knippen met de snoeischaar en dat voelde al heerlijk. Het gevoel om toch even iets in de tuin te kunnen doen, is gewoon fijn. Gelukkig komt mijn moeder van de week nog even helpen dus met dat tuintje komt het wel goed.

Ik heb goede hoop voor de komende drie dagen, dat ik me redelijk goed voel en van het weer kan genieten. En dan zal ik helemaal klaar zijn voor de derde en laatste ronde chemotherapie. Het zal wederom pittig worden, maar ik weet nu wat ik kan verwachten. Nog even drie weken er tegenaan. Ik weet waar ik het voor doe.

En dat ik het allemaal niet voor niets onderga, bleek wel toen ik vandaag van mijn hematologe de uitslag van het laatste bloedonderzoek kreeg.

Als je namelijk de ziekte van Kahler hebt, heb je een speciaal eiwit in je bloed, de zogenaamde M-proteïne, oftewel de actieve Kahlercellen, zoals je ze ook kunt noemen. En deze zijn door de chemotherapie duidelijk aan het afnemen. Hieronder staan de waardes tot nu toe:

Datum               Waarde (g/L)

31-01-12               8.6

19-03-12             16.6

23-04-12               9.4

14-05-12               4.5

Nog even doorgaan dus, hoe lager de waarde, hoe beter, het liefst waarde nul. Dat zou namelijk betekenen dat de ziekte niet actief is. Hoewel een aantal lotgenoten al tijden (lees: maanden of jaren) op bijvoorbeeld waarde drie of vier staan.

Maar goed, dit is al een enorm mooie score, mijn hematologe is zeer tevreden en wij dus ook!

Even niet meer voelen vandaag....

Vandaag voel ik me weer zo moe en ik ben er echt zo klaar mee voor vandaag. Ik ben het zo zat om me zo te voelen, zo spuugzat. Ellendig en oneindig moe. Alles voelt ook anders. Alles is extra gevoelig, niet alleen vandaag. Iets glads voelt heel erg glad aan. Niet uit te leggen. Iets wat ruw is, voelt extra ruw aan. Geluid, klinkt extra hard, heel naar. Televisie, reclame, geluid van pannen, geblaf van de hond. Mijn huid gloeit, mijn handen voelen soms koud en dat voelt heel vervelend, dus laat ik ze warm worden en dan gloeien ze, alsof ze in de zon zijn verbrand. Dus de hele tijd gloeien ze en zijn ze overgevoelig.

Ik bibber van binnen, mijn handen trillen. Ik kan alleen maar liggen met mijn ogen dicht. Hoe kom ik de dag door? Totaal geen zin meer in om me vandaag weer zo te voelen, echt geen zin in, iets leuks wil ik doen. Maar het gaat niet. Ik doe alleen wat ik moet doen, drinken maken, een broodje eten. Ik kan amper uit mijn ogen kijken van de moeheid. Tranen lopen eruit. Zelfs van het liggen word ik moe. Vannacht weer slecht geslapen, ben het helemaal zat, ik trek het vandaag even niet meer om me zo te voelen. De dag mag voorbij zijn, trek de stekker maar uit deze dag of geef maar een pil en dan word ik morgen weer wakker. Heerlijk lijkt me dat. Even niet voelen, even niet zijn, even niet ervaren hoe het is om dit te voelen.

Ik voel de hele dag de behoefte om te janken om mijn eigen gevoel. Het uit te schreeuwen, ik jank, ik huil, ik schreeuw van binnen. Als een klein kind, als een baby. En Wiely huilt met me mee. Samen huilen we om wat is, om ons verdriet, onze ellende. Het is gewoon niet eerlijk. We moeten het er maar weer mee doen. We proberen elkaar te troosten. Maar hoe? Wie zegt er dat het goed komt? We moeten weer door deze dag. Maar hoe doe je dat? Ik weet dat het mag, je zo voelen, ik weet dat het zelfs af en toe moet, je zo voelen. Je kan je niet altijd inhouden. Ik weet het allemaal, maar ik wil vandaag gewoon even helemaal niet meer voelen...