Lieve mama (gedicht Melle)

Lieve mama

We hebben het allemaal moeilijk
Maar voor jou is het het ergst
Ik zit hier nu achter de computer
te denken aan jou
en aan hoeveel ik van je hou
je lag eerst nooit in een ziekenhuis
en nu dit
ik begrijp het wel
als je er even doorheen zit
we gaan er het beste van maken
geen ruzies meer
geen tijd verspillen
van de zomer misschien weer lekker varen
lekker op ons bootje chillen
de komende jaren
zullen belangrijke jaren worden
de belangrijkste jaren van mijn leven
we zullen leuke en minder leuke tijden hebben
goed en slecht nieuws krijgen
het slapen bij jou was zo gezellig
dat soort dagen moeten we zeker vaker hebben
achttien januari
de dag die ik nooit meer vergeten zal
ik kwam thuis van een normale schooldag
ik zag jullie zitten en wist gelijk
dat het geen goed nieuws was
ik wist niet zo goed hoe ik moest reageren
maar van binnen ging ik stuk
eerst besefte ik het niet zo goed
maar nu twee maanden later
realiseer ik me pas echt wat er aan de hand is
er is 1 vraag waar niemand antwoord op kan geven
en die vraag is waarom
waarom jij
op school gaat het niet altijd even goed
maar ik beloof je
ik ga het halen
ook tapas mist je
hij vraag nog net niet waar je blijft
elke dag avond eten
soms met jelmer
meestal met zijn drieën
wetende dat jij daar alleen ligt
ik hoop dat je snel weer naar huis komt
dan zullen we ons allemaal een stuk beter voelen
mama ik hoop dat je dit gedicht wat vond

xxxxx Melle
love you <3

Mag ik even..... (gedicht Wiely)

Mag ik even....

Mag ik even bij je schuilen
Heel even en heel stil
Mag ik op jouw schouder huilen
Heel zachtjes als ik wil

Mag ik eventjes vergeten
Wie ik eigenlijk ben
Even niet meer denken aan
mijn zwakheden die ik je altijd eerlijk beken

Mag ik dan eventjes genieten
Van de stilte en de rust
Zodat ik na dat even
Weer kan leven, heel bewust

Liefs Wiely

Wil je me volgen?

Wil je me volgen? Dat vind ik hardstikke fijn, maar mag ik je ook vragen om lid te worden?

Omdat de website ook nogal persoonlijke informatie bevat, ben ik graag op de hoogte wie mij volgt. Als ik je ken, maar zelfs als ik je niet (goed) ken, mag je je aanmelden. Ik vind het prettig te weten wie en hoeveel mensen me volgen.

Ik heb er lang over nagedacht maar ik vind het toch fijn om een blog bij te houden, omdat ik regelmatig de behoefte heb om berichtjes, foto's, uitlatingen, verhaaltjes, ervaringen, hersenkronkels, gedachtenspinsels etc. de wereld in te gooien als uitlaatklep, positief en/of negatief. Op deze manier kan ik ook iedereen op de hoogte houden hoe het met mij en onze strijd tegen de ziekte van Kahler gaat.

Deze blog zal voornamelijk door mij gevuld worden, maar kan ook van allerlei van Wiely, Melle of Nino bevatten. Zo willen we de komende jaren een persoonlijk digitaal dagboek creëren. Wil je reageren op een blog? Dat kan onder de blog zelf. Je moet daarvoor wel aangemeld zijn. Dit is even een beetje een omslachtig gedoe, maar uiteindelijk wel te doen.

We hebben samen in ieder geval besloten het gevecht met Mr. Kahler aan te gaan, al zal dat niet altijd makkelijk zijn en zullen er veel up- en downmomenten komen.

Gedachtenspinsels (1)

-          Ik voel een enorme huilbui vastzitten, maar ik krijg hem er gewoon niet uit…

-          Wat kun je anders doen als je denkt dat je nog 1 week niet-ziek bent, dan eindelijk eens die foto’s uitzoeken om na te bestellen…

-          Moet ik nou wel of niet het uitvaartcentrum bellen voor meer informatie?

-          Krijg nu al geen hap door m’n keel en dan ben ik nog geeneens misselijk…

-          Als ik denk dat het nieuws nu inmiddels wel is aangekomen, schrik ik me toch ineens weer het leplazarus….

-          Eigenlijk ben ik compleet uitgeluld….

Mijn verhaal

Graag wil ik hier even mijn verhaal kwijt.

Ik ben 41 jaar en getrouwd met Wiely. Samen hebben wij 2 lieve en kanjers van jongens van 12  (Nino) en 14 jaar (Melle). Ik liep vanaf vorig jaar met rugklachten die mild begonnen maar tegen het einde van het jaar steeds erger werden. Op een gegeven moment kon ik alleen nog maar zittend slapen. Na verschillende onderzoeken door de huisarts ben ik doorgestuurd naar een internist, die een mri-scan inplande. Na het maken van de mri werd ik gelijk naar de neuroloog gestuurd: er zat een tumor op mijn ruggewervel (T9). Na bloed- en beenmergonderzoek bleek dat ik de ziekte van Kahler heb.

Dit weten we nu sinds 18 januari 2012. Gelijk bestraling gekregen, 5 stuks, de 6e lukte niet, want na de eerste schok, kwam de 2e, want precies 1 week later kreeg ik een hartinfarct. Ook dat was ongelooflijk, want ik ben 41 jaar lang goed gezond geweest en had nooit wat! Bleek een scheurtje in de kransslagader te zijn geweest, dit schijnt vaker voor te komen bij (vooral) vrouwen tot 45 jaar, kan door hormonen, stress of spontaan ontstaan. Dacht dat de pijn op mijn borst door de bestraling kwam, maar het bleek dus mijn hart te zijn. Week in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens thuis aansterken. Na 3 weken begon de pijn in mijn rug weer, ik kwam soms niet meer omhoog als ik bukte. Wij naar het ziekenhuis en ik kon gelijk blijven. Ze waren bang voor een dwarsleasie dus kreeg ik 4 weken boomstamverpleging, alleen maar liggen en niet uit bed. Ook dit waren heftige weken, uiteindelijk zijn het er 5 geworden. Het ziekenhuis kwam er eerst niet uit: boomstamverpleging tot de chemo aan gaat slaan, toch mobiliseren, of eerst opereren (rug vastzetten met pennen) en dan mobiliseren. Aangezien de pijn in mijn rug tot bijna 0 was gezakt, mocht ik toch langzaam weer gaan mobiliseren.

De operatie is voorlopig van de baan, en de chemo zal vrijdag de 13e starten (gelukkig ben ik niet bijgelovig, en dat zal ik nu ook maar niet worden). Ik heb nu dus anderhalve week om met mijn gezinnetje door te brengen, die ook heftige weken hebben gehad, met mama zo lang in het ziekenhuis. Eigenlijk staat ons leven 180 graden op z'n kop, voor ons gevoel van de ene op de andere dag.

Nu moet ik weer op mijn lijf en intuïtie zien te vertrouwen, want ik voel me door beide aardig in de steek gelaten. De kuren die ik ga volgen zijn die van de studie Hovon 95. Ik vind het toch behoorlijk spannend dat de behandeling nu gaat beginnen, ook met de wetenschap dat het behoorlijk pittige maanden kunnen/zullen worden.