Grenzen

Buitengewoon snel hersteld, is de conclusie van de arts, nadat ik enthousiast mijn arm naar voren, naar achteren en van links naar rechts bewoog. Om zeker te weten dat hij mij echt goed begrijpt, boots ik nog wat schakelbewegingen na. 'Kijk! Zonder problemen'.

En met nog wat adviezen zoals niet overbelasten, geen rare bewegingen, voorzichtig met naar achteren strekken en niet gooien schudt hij me de hand. Mijn rechterhand wel te verstaan en ik bijt glimlachend even op mijn tanden. Tot slot wenst hij me het beste en met een 'niet tot ziens' stap ik tevreden het ziekenhuis uit. Mijn doel is bereikt, ik mag weer autorijden!

's Middags rijd ik voor mijn werk naar een afspraak in Lelystad. Op de terugweg heb ik trek en eet een appel. Het klokhuis is voor de vogels, denk ik, en ik open het rechterraam. Met enige kracht slinger ik het restant richting het gras langs de snelweg. Verkeerde arm en teveel kracht. Een pijnscheut schiet in mijn arm. Dat bedoelde de arts dus! Beter opletten wat ik doe. Echt geen goeie actie, dit was weer 10 stappen terug en het ging net zo goed.

Afgelopen maandag weer de uitslag gekregen. Na de onverwachte daling van vorige keer, lag het in de verwachting dat het M-proteïne weer zou stijgen. En inderdaad, van 1,8 naar 3. Wel verwacht dus, maar toch een tegenvaller. Ben ook nog steeds aan het wachten op een oproep van Utrecht voor een intake-gesprek en volgende maand gaan we opnieuw bloedprikken. Het moet 2x stijgen, willen ze het als definitief zien. Nu nog een maandje REP-kuur dan maar.

Verder ben ik erg druk. Mijn leven zoveel mogelijk weer oppakken als werk, huishouden en alles wat bij een gezin hoort met opgroeiende pubers. Ik wil graag alles doen en nee zeggen is lastig. Tussendoor ziekenhuisbezoeken, artsenafspraken, receptenadministratie. Nadenken over het leven, mijn leven en andere emotionele perikelen. Afspreken met vrienden, bezoekjes aan schoonouders, slecht slapen. Teveel, te druk, te moe. 's Avonds kapot op de bank en weer vroeg naar bed. Nee zeggen, grenzen aangeven, grenzen opnieuw ontdekken, een stapje terug doen. Lastig als je dat nooit heb hoeven doen. Een leerproces voor mij. Maar ik moet wel. Stapelen op die vermoeidheid voelt niet goed. En met de uitslag erbij, mijn arm en wie weet wat er nog komt straks met de behandeling, ga ik mezelf maar weer even in acht nemen.

Controle

Afspraak op de poli chirurgie vanmorgen.
Zusje was gezellig mee.
De arts was aardig. En grappig ook zelfs. Die combinatie kom je niet vaak tegen.

Hij wilde weten of er verandering was opgetreden van de botbreuk.
Ik ook.
'Kost geld', zei hij.
Maar nadat ik beloofd had te lachen naar de fotograaf mocht ik gelukkig meteen door naar de röntgenafdeling.

Geen verandering.
Toen hij me vroeg welke pijnstillers ik nam, en ik 'geen' antwoordde, keek hij me enigszins verbaasd aan.
'Ja, als ik niet beweeg doet het ook geen pijn'.
Dat was niet de bedoeling.
Ik moest mijn arm nu gaan bewegen en hij deed een paar oefeningen voor. Arm laten bungelen en rondjes draaien en met links de arm ondersteunen en draaien als aan de 'koffiemolen'.
Daar zijn inderdaad duidelijk pijnstillers voor nodig, ik kan mijn arm nog geen 10 cm omhoog en opzij optillen, zit vast en doet zeer.
De blauwe plek wordt ook steeds groter.
En ik word inmiddels steeds beter met links.
Douchen en aankleden is ook nog een hele onderneming en ook slapen gaat helaas nog niet pijnloos. Maar volgens hem mag ik nu in elke comfortabele houden slapen die ik wil.
Dit in tegenstelling tot de arts van de spoedpost vorige week.
Volgens haar moest ik half zittend slapen.
'Oh, niet op je kop?', vroeg de arts...... Grapjas.....

Veel oefenen dus, paracetamol erbij, tramadolletjes, over 2 weken terugkomen en dan verwijzing voor fysio.
En kijken hoe het gaat.
Helaas een langer proces dan verwacht, dus dat viel wel tegen. Had gehoopt deze week oefeningen te doen en volgende week hup de auto weer in. Maar het kan wel 6 weken duren voor ik weer kan autorijden en 4-6 maanden voor ik mijn arm weer helemaal normaal kan gebruiken. Beetje jammer.
Inderdaad trappen, kahlerpatiënten en eraf vallen is duidelijk helemaal geen goede combinatie. Ik zal het niet meer doen....

Met het recept en een nieuwe blauwe sling, stonden we 2 uur later weer buiten.
Hier nog 2 foto's om de boel nog een beetje op te leuken: blauwe plek en botbreuk (boven de muis).
Ik hoop dat ik vannacht beter slaap.... desnoods op m'n kop, want dat mag blijkbaar ook....

Breuk

Misschien nog een foto toevoegen aan mijn blog, die ik gisteren aan het schrijven was, dacht ik. Dan moet ik even naar beneden, mijn telefoon pakken. Helaas gingen de laatste vier treden in sneltreinvaart omdat ik uitgleed. Ik probeer me staande te houden, ik wil niet vallen. Ik hou me vast aan de houten steun aan de binnenkant van de trap. Ik val niet, maar voel een pijnscheut in mijn schouder. Overstrekt? Uit de kom en weer in de kom? In ieder geval behoorlijk veel pijn en strontmisselijk. Ik heb een kwartier nodig om op adem te komen. De misselijkheid zakt, de pijn niet. Ik kan mijn arm amper bewegen. Toch maar even bellen en dan langs de spoedpost. De arts wil voor de zekerheid toch maar even een fotootje laten maken. En helaas zien ze een breukje in de bovenarm. Pfff, kan er ook wel bij. Het ging net zo lekker allemaal. Geen gips, wel een mitella, pijnstillers en twee weken rust houden. En zittend slapen. Zijn we weer mooi klaar mee. En het is ook nog eens mijn rechterarm. Op de vraag of dit met mijn ziekte te maken heeft, antwoordt de arts, dat het vooral komt door langdurig prednison/dexamethason gebruik. Hierdoor worden de botten poreus. Ze adviseert me een osteoporose screening met mijn hematologe te bespreken. En ze vraagt me of ik vitamine D gebruik. Dat doe ik al, maar ik twijfel al een tijdje of ik de dosis niet moet laten verhogen, slik twee keer 500 mg/400 I.E. per dag. Maar ik vraag me af of dat niet veel hoger moet zijn, met deze ziekte. Ik zal er zelf nog maar eens een onderzoekje op loslaten, heb daar tenslotte nu alle tijd voor.

De foto wil ik jullie niet onthouden, bij deze dus.

Nog steeds zomer

We hebben al een heerlijke zomer gehad. En hij is gelukkig nog niet voorbij. Vanaf eind juni bijna elk weekend gevaren. Vaak in Almere gelegen met mijn schoonouders. Maar ook een weekje met z'n vieren gevaren over de Randmeren, Gooimeer, Eemmeer, Veluwemeer. Erg mooi! Leuke plekjes aangedaan in Zeewolde, De Eemhof, eiland De Zegge en Riviera Beach in Biddinghuizen. Terugweg weer in Zeewolde, bij het Wij-land. Dus jachthavens en natuurgebieden met elkaar afgewisseld. We hadden prachtig weer. Tropisch warm voor Nederlands doen. Een enkele onweersbui in Huizen, dat hoort er ook bij.

Heerlijk, een totaal gevoel van vrijheid op zo'n boot. De jongens hebben zich ook prima vermaakt en wij ook! En zolang het mooi weer blijft, zullen we varen!
Tussendoor, voor zijn 70ste verjaardag, met mijn vader en zijn vrouw, mijn zusje en haar gezin, ook nog een weekend naar Preston Palace geweest. Ook erg leuk en gezellig!
Al met al zijn we de zomer goed doorgekomen, precies zoals we gehoopt hadden. Een hoop leuke herinneringen erbij. We hadden dan ook nog wel wat in te halen van vorig jaar;)

Als klap op de vuurpijl kregen we vorige week te horen dat mijn m-proteïne tegen alle verwachting in weer gedaald was. Na de stijging van 2,1 naar 2,7 vorige keer, stond hij nu opeens op 1,8!!
Misschien moet ik vaker varen, in de zon zitten, wijntjes drinken, nachtzwemmen, de was gewoon laten liggen, weekendjes weggaan, bbq-en, de boel de boel laten, boeken lezen, genieten en nog meer genieten. Zeg nou zelf: daar kan toch geen medicijn tegenop?

Mars

Vanaf heden ga ik verder met een nieuwe blognaam: Mars versus Kahler
Het blogadres www.marsversuskahler.blogspot.com wordt binnenkort ook aangepast.

Mars staat voor:

- Een verkorting van mijn eigen naam;

- Is veel groter en sterker dan ik;

- Is een Romeinse God van de oorlog;

- Energie, daadkracht, wilskracht, moed, vastberadenheid, vechtlust, uitdagend, in de strijd onoverwinnelijk.

Nieuw behandelplan

Afgelopen maandag mijn arts telefonisch gesproken over mijn behandelplan. Geen stamceltransplantatie voor mij. Gelukkig. Misschien ooit, misschien nooit. Mijn situatie is nu niet zodanig drastisch dat er ook zo'n drastische behandeling moet komen. De voordelen wegen momenteel nog niet op tegen de nadelen.  En voorlopig zijn er nog genoeg andere middelen. Het middel waar nu sprake van is voor mij, is Daratumumab. Een veelbelovend middel, zeggen ze. Daratumumab is een antistof, een menselijk antilichaam, die zich bindt aan CD38, een eiwit op de buitenkant van myeloomcellen. Het middel richt zich direct op de tumorcellen die hierdoor overgaan tot celdood of de groei vertragen. Dat betekent dus dat de goede cellen met rust gelaten worden. Is dat even fijn zeg.

Het is echter wel zo dat dit niet in het AMC wordt gegeven maar in Utrecht omdat ze hier meer ervaring mee hebben. Ook zal het in studieverband gegeven worden. En per infuus. Dat zal weer even wennen zijn. Ik had nu al een tijdje de 'luxe' van pillen die ik thuis kon innemen ;)

Voor zover ik nu weet, gaat het om 36 infusen in totaal, verdeeld over 99 weken:
a. 1 pre dose infusie en 8 volledige infusies die elke week gegeven worden (8 weken)
b. 8 volledige infusen die elke twee weken gegeven worden (16 weken)
c. 19 volledige infusen die elke maand gegeven worden (72 weken)

Al met al ben je er een aardig tijdje zoet mee, bijna 2 jaar, maar als het middel zijn werk doet, hebben we deze tijd toch mooi weer gewonnen!

Nu nog even door met de REP-kuur tot alles rond is. Planning start behandeling met Daratumumab, voor zover nu bekend, ongeveer half oktober. Ik hoor meer als mijn arts 'mij' besproken heeft met Utrecht.



 

Zomer

Dagen worden weken en opeens zijn er weer 2 maanden voorbij. Na al het rotweer van de afgelopen maanden kunnen we eindelijk al 3 weekenden genieten van ons bootje. Ook mijn schoonvader voelt zich gelukkig goed genoeg zodat mijn schoonouders met hun boot meekunnen.
We varen niet ver maar in Almere zijn mooie plekjes genoeg. Je hebt er maar 1 nodig! Zonnetje erbij, bbq aan, klaar.

Ik voel me gelukkig goed en mijn bloedwaardes zijn na de dalingen 2 maanden stabiel gebleven. Helaas is vorige week weer een lichte stijging van de M-proteïne van 2 naar 2,7 te zien. Een tegenvaller. Over 2 weken heb ik een belafspraak om te horen wat plan B is.

We genieten deze zomer maar de angst blijft. En niet onterecht, dat blijkt maar weer. Dus alles moet aan de kant, alles moet geregeld worden, alles moet klaar zijn, we móeten iets leuks doen om alle narigheid te verdringen. We moeten varen nu het nog kan. Volgend jaar kan alles wel anders zijn, dit jaar zelfs nog.

Daarnaast volg ik de blogs van lotgenoten. Hierdoor realiseer ik me elke keer weer hoe snel iets kan veranderen, hoe  snel je achteruit kan gaan, helaas. Ik leef elke keer weer mee met deze lotgenoten en hou mijn hart vast voor mijn eigen toekomst.
En het liefst stop je deze gedachten snel weer weg. Verdringen, negeren, ontkennen, weg ermee!

De verjaardagen van ons vieren hebben we tegelijk gevierd. Precies de mensen die ons dierbaar zijn waren deze dag aanwezig. Het was een superdag/avond! Hopelijk mogen we er nog vele op deze manier vieren.

Nu is het tijd om te verdringen en te genieten: 10 dagen varen met ons gezinnetje! Fijne vakantie iedereen!

Dubbel

Hier weer even een update. Er is weer een hoop gebeurd, zowel positief als negatief helaas.

Op maandag 22 april voor de APD en afspraak met de arts weer naar het AMC geweest. De APD afspraak liep uit, ik zat nog aan het infuus toen mijn hematologe in een keer bij mijn stoel stond met een big smile en gelukkig goed nieuws: de waardes (M-proteïne) waren weer gedaald, van 3 naar 2,5! Superfijn natuurlijk.
Dit was tevens de laatste afspraak met dr. De Witte. Zij gaat haar studie in het UMCU afmaken en mijn dossier zal worden overgedragen aan dr. Kneppers. Over haar heb ik ook goede verhalen gehoord, dus ik heb ook alle vertrouwen in haar. Daarbij ervaar ik het wel als prettig dat vrij jonge dames mij onder behandeling hebben. Ik verwacht daarom van de arts een redelijk goed inlevingsvermogen in mijn situatie, wat mijn behandeling hopelijk ten goede komt.

Wij gingen met een blij gevoel naar huis, over 2 dagen zouden we met vakantie gaan naar Turkije, Lara, gelukkig dus met goed nieuws, dachten we...
Een uurtje later zat mijn schoonvader bij de arts, hij wordt sinds oktober voor de tweede keer behandeld voor longkanker. En deze uitslag had niemand zien aankomen: het bleek dat het in de twee longen was uitgezaaid, zonder behandeling zouden ze hem nog drie maanden geven, mijn lieve schoonpapa, wat een slecht nieuws, we konden en kunnen het nog steeds niet geloven. Maar natuurlijk gaat hij voor behandeling, alles om te rekken, dus zal er weer een andere chemo komen. En moeten we weer afwachten wat dat gaat doen.

Daar zaten we dan, twee dagen voor vertrek, met de koffers in de huiskamer, dit slechte nieuws te verwerken. Goed nieuws, slecht nieuws, een dubbel gevoel. Hoe konden we nu nog van de vakantie genieten?
De vakantie waar we zo naar uitkeken, naar toe hebben geleefd, naar voren hebben geschoven i.v.m. een mogelijk eerdere behandeling, een vakantie die we zo hard nodig hadden met z'n vieren.....we wisten het even niet meer.
Toch zijn we gegaan en ondanks alles hebben we toch ook genoten, we hadden prachtig weer, een super hotel, goed eten, heerlijk zwembad, fijn strand, leuke dingen gedaan. De jongens hebben zich ontzettend goed vermaakt en wij (dus) ook. Al met al heeft de vakantie ons goed gedaan, even weg van alles en weer even opladen voor al wat nog komen gaat....

Stil

ALS...

een jonge vrouw
net als ik

moeder
van twee jonge kinderen
net als ik

een lotgenoot
een bloggenoot

een krachtig persoon
The Iron Lady
een voorbeeld voor velen

helaas veel te jong moet gaan

DAN...

ben ik diep geraakt

DAN...

ben ik even stil



R.I.P. lieve Monica

deze bloemen zijn voor jou

Beter

Mijn schoenen zijn al uit. Ik sta in het kamertje. Het kamertje is niet groot. De muren zijn wit. In het midden staat een massagetafel. Er ligt een grote handdoek op. Ik stap op het krukje dat er naast staat en ga op de tafel zitten. Dan ga ik voorzichtig liggen en doe mijn ogen dicht. Ik probeer me te ontspannen, dat is best lastig. De stem spreekt, een zachte vrouwenstem vraagt mij diep in te ademen door mijn neus en uit te ademen door mijn mond. Nog een keer, diep inademen, diep uitademen. Na een paar keer vraagt ze me mijn rechtervoet te ontspannen. Ik doe wat ze vraagt. Het is even wennen voor mij. Ik probeer niet te lachen. Dat kost even moeite maar het lukt. Ik haal nog eens diep adem. We gaan weer terug naar de voet, ontspannen. Vervolgens mijn kuiten, daarna mijn bovenbeen. Rustig blijven ademhalen. De stem spreekt zachtjes.
Mijn linkervoet ontspannen, mijn kuit, mijn bovenbeen. De stem gaat verder: ontspan je buik, voel je ademhaling, ontspan je borstkas. Laat je armen zwaar worden, laat ze hangen, laat ze los. Ontspan je gezicht, je kaak, ontspannen en rustig ademhalen. Voel je lijf zwaar worden. Het wordt even stil. Ik voel me ontspannen. De stem zegt dat ze nu gaat beginnen. Ik blijf rustig liggen. Probeer niet te denken. Ik ben in opperste staat van verwachting, zonder gehecht te zijn aan het resultaat. Dat heb ik ergens gelezen, dus ik probeer dat zo te ervaren.
Ik hou mijn ogen dicht maar ben eigenlijk wel benieuwd wat er boven me gebeurt. Ik weersta de verleiding te kijken. Ik voel warmte bij mijn hoofd, ik voel bewegingen boven me, ik hoor zachte stapjes, ik hoor ademen. Ik blijf rustig liggen en voel me geheel ontspannen. Ik voel een soort energie door mijn lijf stromen. Mijn ene hand wordt warm, de andere voelt koud. Daarna wordt de andere ook warm. Kleine spieren in mijn lijf bewegen. De tijd gaat snel. Minuten gaan voorbij en nog meer minuten. Ik raak de tijd kwijt. Dan vraagt ze me zachtjes om weer een beetje wakker te worden, mijn ogen te openen. Diep adem te halen. Spieren aan te spannen. De stem haalt me terug. Pas nu heb ik het gevoel echt even weg te zijn geweest. Een fijn gevoel. Totale ontspanning.

Ik ben geheald en de heling heeft plaatsgevonden op lichamelijk, geestelijk, spiritueel of emotioneel gebied. Of op elk niveau. Bijzonder.
Ik zucht van verlichting.
De artsen zullen versteld staan.
Ik ben eindelijk beter....

Reconnective Healing:
"Als je geluk hebt zal jouw genezing komen in de vorm, waar je op had gehoopt. Als je echt geluk hebt zal jouw genezing in een vorm komen, waarvan je niet had kunnen dromen. Een vorm, die het Universum voor jou in het bijzonder heeft bedoeld."
Dr. Eric Scott Pearl

Vulkaan

Ziek zijn is een ding. Omgaan met emoties is duidelijk een ander ding.

Op de meest onverwachte momenten komen gevoelens van frustraties los, barsten er bommen en wordt onderhuidse woede over de oneerlijkheid van het leven en deze ziekte afgereageerd op degene die je liefhebt.

Dat wil je niet. De situatie is al naar genoeg.

Je wilt alleen nog maar gezelligheid en liefde en leuke dingen doen. Je leven behoort vanaf nu alleen nog maar in het teken te staan van Enorm en Gigantisch Leuk om alle ellende te vergeten.
Zodat je straks kan zeggen dat je alles eruit hebt gehaald, dat je hebt genoten en dat je alles hebt gedaan wat je nog wilde.

Ruzies en stress dien je dus te allen tijde te vermijden, zonde van je tijd, zonde van je energie. Voegt ook niets toe aan je leven.
Dus zijn we vrolijk, positief, gezellig, doen leuke dingen en proberen ons imperfecte leventje een klein beetje minder imperfect en een klein beetje leuker te maken.

Maar onder de opppervlakte van Enorm en Gigantisch Leuk suddert het, sluimert het, broeit het, langzaam en zachtjes. En dan af en toe op de meest onverwachte momenten, als je het niet wilt maar het ook niet tegen kan houden en als niemand het ziet aankomen, inclusief jezelf, stromen alle negatieve gevoelens van ellende, verdriet en pijn eruit in verkeerde woorden als een dikke lavabrij uit een uitgebarsten vulkaan.

Goed nieuws

Afgelopen maandag bij dr. de Witte, mijn hematologe, geweest. Ze had gelukkig goed nieuws: de m-proteïne was weer gedaald van 3,6 naar 3! Erg blij en opgelucht. Het begin is er. Nu hopen dat de daling doorzet. We zullen het zien over 4 weken.

Helaas is er nog niks bekend over de studie Hovon 108. Gisteren zou mijn arts weer een overleg hebben. Besproken zou worden of ze de stamceltransplantatie eventueel buiten de studie om kunnen/mogen geven. Of het AMC de verantwoordelijkheid voor de behandeling wil nemen. Hier hoor ik donderdag meer over. Het probleem is namelijk dat het niet te lang meer moet duren, in ieder geval geen maanden, voordat de studie is aangepast, omdat mijn waardes dan weer gestegen kunnen zijn.
Ook hopen we morgen te horen of Tessa op korte termijn opgeroepen wordt voor de voorbereidende onderzoeken.

Die onduidelijkheid is wel vervelend. Voor je gevoel kan het nu nog alle kanten op: uitstel, afstel, ander ziekenhuis, andere behandeling.

Tegenvaller

Tja... het loopt niet altijd zoals je zou willen...

Het begon goed, half januari was de M-proteïne gedaald van 7,5 naar 1,7, de chemopillen deden hun werking. Echter een maand later was de eerste stijging al weer te zien, waarde 2,8.

Teleurstelling.

Kuur afgelopen, gestopt met de chemopillen en voor de zekerheid na 2 weken nog een keer prikken, zoals verwacht: stijging naar 3,6 helaas. Mijn Kahlercellen zijn duidelijk moeilijk te bestrijden met chemo, komt omdat ik, volgens de arts, blijkbaar toch een agressieve vorm van deze ziekte heb.

Deze week begin ik met een andere kuur, REP (Lenalidomide/Revlimid, Cyclofosfamide/Endoxan, Prednison). Hopen dat dit wel aanslaat, de waardes moeten eerst weer omlaag. Dan pas kan in mei toch de allogene stamceltransplantatie plaatsvinden. Helaas dan wel voor de zomer, we hadden gehoopt dit na de zomer te kunnen doen. Daarom gaan we de all-inclusive vakantie (Turkije) die we voor begin juli gepland hadden, verzetten naar de meivakantie. We zijn er namelijk erg aan toe. En het kan onze laatste vakantie met z'n vieren zijn, om verschillende redenen....

De studie Hovon 108 (met de sct) wordt ondertussen aangepast, hopelijk ten goede van mij straks.

Nu dus 2 kuren voor de boeg, we duimen maar weer dat de waardes dalen. Deze móeten dalen.
De reguliere middelen beginnen namelijk op te raken dus de tijd begint te dringen. Mijn tijd.

Desondanks, we houden moed en hoop.

In de wachtstand

Vandaag precies 1 jaar geleden dat we de diagnose kregen. Het blijft nog steeds een onwerkelijk idee.

Van de week de hematologe gesproken, mijn bloedwaardes zijn heel mooi gedaald van 7,5 naar 1,6. De laagste score tot nu toe. Dus de chemopillen doen hun werk, fijn! Goed nieuws dus!

Deze maand zouden Tessa en ik nog wat onderzoekjes krijgen, maar de Hovon 108 studie, die ik volg is tijdelijk stop gezet. De stamceltransplantatie met de nabehandeling (chemo en dli-infuus) geven te veel bijwerkingen bij de mensen die tot nu toe deze behandeling hebben gehad. Eind van de maand is er een artsenoverleg en wordt er besproken wat de eventueel aan de behandeling kunnen aanpassen en hoe het kan dat bepaalde mensen zoveel bijwerkingen hebben.
Ik blijf dus nog even aan de chemopillen en we wachten af hoe het verder gaat lopen en wat er wordt besloten.

 

Lieve schatten

vandaag precies een jaar geleden

van het nog steeds onwerkelijk nieuws

Een jaar waarin jullie me altijd hebben gesteund

en er altijd voor me waren

Samen kunnen we dit aan

Samen met onze kanjers

We gaan ervoor

strijden samen

bidden voor verbetering

en hopen op een wonder!

Liefjes ik hou van jullie

forever en ever!

xxx

 

 

 

Lieve Marcha. Het is nu een jaar geleden dat we het slechte nieuws hoorde. We hebben elkaar gesteund en zijn het jaar toch doorgekomen. Ik wilde zeggen dat ik heel trots op je ben hoe sterk jij bent. Ik hou ongelovelijk veel van je en zal er altijd voor je zijn. We gaan dit jaar vechten voor goed nieuws. Onze liefde is nog sterker dan ooit tevoren. Lieve schat we gaan ervoor! Liefs Wiely xxxxxxxxx

 

 

 



Een terugblik, een vooruitblik

2012 was in veel opzichten een vreselijk jaar. Een jaar waarin je te horen krijgt dat je leven niet gaat lopen zoals je altijd gedacht en gehoopt had. Waarin je in een keer in de medische wereld belandt. De diagnose op 18 januari, het hartinfarct op 26 januari, 5 weken boomstamverpleging, een zware chemokuur in het voorjaar en een autologe stamceltransplantatie in augustus. Wie had dat allemaal kunnen denken vorig jaar toen ik met rugpijn liep? Ik heb mijn portie eigenlijk wel gehad.

Maar door de diepe dalen hebben we ook hogere pieken beleefd. Meer kunnen genieten van de dingen om ons heen, familiebanden zijn aangehaald, (oude) vriendschappen zijn (opnieuw) versterkt, contacten zijn toegenomen, ons gezin is nog sterker geworden en in die zin heeft dat ons leven zeker verrijkt en beleef je alles intenser. En dat is heel mooi. Ik besef namelijk heel goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn of dat ik niet meer had kunnen lopen, dat geeft me vaak een goed gevoel, ik ben er nog, ik loop nog, ik wandel met de hond, ik geniet van de natuur, de vogels in de tuin. Ik doe weer alles, huishouden, boodschappen, werken. Ik voel me praktisch weer als vanouds en dat is heel fijn. Ik ga dan ook met positiviteit de volgende behandeling in. Het zal waarschijnlijk zwaar worden, maar misschien valt het mee. We dealen gewoon met de dingen die komen gaan, het belangrijkste voor ons is dat het aanslaat, dat het zijn werking doet en dat ik daar voor hele lange tijd profijt van zal hebben. De weg ernaar toe is in dit geval minder belangrijk dan het doel!

Het afgelopen jaar hebben we ook ontzettend veel steun van iedereen gehad, een woordje, een kaartje, een presentje een berichtje, een mailtje. Een fijn gevoel dat er zo wordt meegeleefd. Ik zal niet iedereen altijd persoonlijk hebben kunnen bedanken, maar weet dat dit ontzettend gewaardeerd is!

En dan dat goede nieuws dat Tessa een volledige, dus 100%, match is en dat is heel bijzonder! Wij gaan het jaar goed afsluiten met een heerlijk midweekje weg naar Centerparcs met mijn moeder, en met Tessa en haar gezin. Daar hebben we ons erg op verheugd, even de ellende achter ons laten.

Ik wens iedereen een goed uiteinde en een goed/beter en gezond(er) 2013!

Geluk

Fantastisch nieuws: Tessa is de juiste match! Ongelooflijk maar waar. We hadden er niet op gerekend omdat er maar 25% kans was dat haar bloedtypering volledig met de mijne zou overeenkomen. Dus dit is wel erg bijzonder! Voor ons geen beter Kerstkado te krijgen dit jaar. Zo veel fijner om de stamcellen van mijn lieve zusje te mogen ontvangen dan van een vreemde natuurlijk. In januari zullen nog wat onderzoekjes plaatsvinden, maar eerst gaan we even genieten van de feestdagen.
Ik wens iedereen hele fijne dagen en een gezond 2013!

Match?

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Deze tijd, rustperiode, had ik echt even nodig om alles te verwerken. Even niet met de blog bezig te zijn, vond het voor mezelf zelfs even te confronterend. De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest met alles een plekje te geven, om mijn eigen en oude leventje weer een beetje op te pakken. Eigenlijk om met van alles bezig te zijn, maar even niet met mijn ziekte. Noem het negeren, noem het de ontkenningsfase.... maakt eigenlijk niet uit, maar voor mij werkt het. Omdat ik met de laatste tijd ook heel goed voel, ben ik ook weer begonnen met werken (secretaresse/projectmedewerker dus zittend werk). Op dit moment ben ik zelfs weer fulltime aan het werk en dat voelt heerlijk. Ik heb ontzettend leuke collega's en leuk werk en dat heb ik erg gemist. Van het thuiszitten werd ik gek van verveling en van het teveel nadenken over alles. Niks voor mij. Ik ben liever nuttig bezig en onder de mensen. Afleiding.

Toch is het allemaal niet zo goed als het lijkt. Twee weken geleden hebben we namelijk te horen gekregen dat de bloedwaardes voor de 2e keer sinds de stamceltransplantatie waren gestegen. Dat betekent dat de stamceltransplantatie niet zo goed is aangeslagen als de bedoeling was. Een flinke klap in ons gezicht. Op advies van de arts overwegen we nu een stamceltransplantatie van een donor. Dit kan alleen van een broer of zus zijn (in mijn geval dus zus) of uit de donorbank. Vandaag heeft mijn zusje bloed laten prikken, nu is het 2 weken wachten of zij een match is. Dit is 25% kans. Mocht zij geen match zijn dan wordt er gezocht in de donorbank, daar gaan ook een paar maanden overheen.

Aan deze behandeling zitten wel meer risico's. Het precentage dat het niet redt door de bijwerkingen ligt op 10-15%, maar mocht het wel aanslaan dan heb je meer kans dat de ziekte voor lange tijd wegblijft.

Inmiddels ben ik ook weer begonnen met een chemokuur die ik door middel van pillen gewoon thuis neem (Lenalidomide en Dexamethason). Vorige week begonnen en gelukkig nog geen last van bijwerkingen. Eén kuur duurt 28 dagen en deze zal ik 2 of 3 keer moeten doen. Dit om de bloedwaardes weer zo laag mogelijk te krijgen voor aan de stamceltransplantatie begonnen wordt.

We hopen en duimen nu heel hard dat mijn zusje een match is!

'T gaat goed

Het gaat eigenlijk wel goed met me! Ik ben niet meer zo moe, ik slaap beter, ben actiever, fitter, doe meer. Kortom, het gaat goed. Ik begin me zelfs thuis af en toe te vervelen, dus probeer mezelf veel bezig te houden.

Vorige week een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Over een week of 3 ga ik langzaam weer beginnen met werken, 2 dagdelen per week om te beginnen en dan kijken hoe het gaat. Dat is wel fijn.

Over 2 weken heb ik weer een afspraak met de hematoloog. Hopelijk zijn de waardes dan nog meer naar beneden gegaan, zodat ik nog steeds geen behandeling hoef en weer aan de toekomst kan gaan werken.
Ik merk dat de ziekte een beetje naar de achtergrond verschuift en dat voelt prettig. Laten we hopen dat dat voorlopig zo blijft!

Rust

Gisteren gesprek gehad met de hematoloog. Voorlopig zal ik geen behandelingen meer krijgen. In ieder geval zolang de waardes op het juiste niveau blijven. Ik was wel opgelucht dit te horen omdat ik de Hovon studie volg was ik een beetje bang dat ik nog 2 zware chemokuren zou krijgen. Maar wat voor mij het beste is, zal steeds maatwerk zijn. Wel is genoemd dat ik eventueel nog een keer de stamceltransplantatie kan krijgen. Ze hebben genoeg stamcellen over en ik heb deze behandeling redelijk goed doorstaan. Maar dat is pas voor later zorg en ik hoop voor heel veel later. Nu kan ik echt aan het opbouwen werken. Over 5 weken moet ik pas weer terugkomen.

Opbouwen

Inmiddels weer ruim een week thuis en het gaat naar omstandigheden redelijk goed. Ben nog wel erg gauw moe, mijn conditie moet weer helemaal opnieuw opgebouwd worden. Dat probeer ik te doen door toch elke dag minimaal een rondje van een kwartier met de hond te lopen, verder even een boodschapje doen, een wasje draaien en ook mijn rust te pakken. Je wilt weer meer dan je kan en dat vind ik nog wel moeilijk. Maar ja, het gaat niet sneller dan het gaat. Ik kan niet anders dan er aan toegeven, maar het is wel frustrerend af en toe.

Morgen weer een afspraak met de hematoloog en dan hoor ik ook wat eventueel het verdere traject word. Ook nog even bloedprikken en APD.