Vandaag voelde ik me redelijk goed, niet misselijk meer, dankzij de pilletjes. Had wel een rare nacht gehad, was echt letterlijk elk uur wakker geworden om vervolgens steeds weer in slaap te vallen. Toch was ik niet echt heel moe vandaag. Ja, vanmiddag even een momentje, maar verder viel het mee.
Het liefst was ik vandaag eventjes naar huis gegaan om dan morgenochtend weer terug te komen. Maar na overleg met de verpleger bleek dat dat niet mogelijk was omdat ik dan vanavond al terug moet zijn. En ik ga niet voor een paar uurtjes op en neer naar Almere. Jammer, had er echt even zin in gehad, eigen huisje, eigen bedje, bij mijn 3 liefste mannen.
Dus toen ik mijn schatje sprak rond etenstijd kon ik een heimwee-momentje even niet meer tegenhouden. Ik mis het zo om bij ze te zijn. We weten waar we het voor doen, maar dat maakt het niet altijd even makkelijk. Gisteravond hebben ze allemaal vallende sterren gezien en heel veel wensen voor mij en ons gezin gedaan. Al zou er maar eentje uit komen....
Morgen krijg ik mijn stamcellen terug, een spannend moment, een nieuw begin, een schone lei! Dat het de heimwee maar waard mag zijn!
maandag 13 augustus 2012
zondag 12 augustus 2012
Opname
Vrijdag opgenomen in het AMC. Deze dag veel onderzoekjes gehad, 1000 vragen zijn gesteld en het infuus is aangelegd.
Gisteren de eerste dosis chemo Melfalan gekregen. Voorafgaand moest ik 15 minuten kleine ijsblokjes opeten. Ook tijdens de Melfalan en nog een kwartier daarna. Dit schijnt een goed effect te hebben in je mond, zodat je minder kans hebt op infecties. Baat het niet dan schaadt het natuurlijk ook niet. Hoewel het wel koud is!
Gistermiddag begon ik wel al moe te worden, schijnbaar is de chemo al hard aan het werk.
Hoewel ik wel preventief medicijnen tegen de misselijkheid krijg, werd ik vanmorgen toch enigszins misselijk wakker. De dosis is opgevoerd, kijken hoe het gaat.
Vandaag de tweede en laatste dosis Melfalan gekregen, samen met de ijsblokjes. Verder nog niet zoveel gegeten, een beschuitje en wat yoghurt. Kijken of ik straks nog wat naar binnen krijg. Verder moet ik na elke maaltijd tanden poetsen, spoelen met een zoutoplossing en met een goor oranje goedje in mijn mond spoelen om een schimmelinfectie te voorkomen. Ik hoop van harte dat het allemaal helpt!
Gisteren de eerste dosis chemo Melfalan gekregen. Voorafgaand moest ik 15 minuten kleine ijsblokjes opeten. Ook tijdens de Melfalan en nog een kwartier daarna. Dit schijnt een goed effect te hebben in je mond, zodat je minder kans hebt op infecties. Baat het niet dan schaadt het natuurlijk ook niet. Hoewel het wel koud is!
Gistermiddag begon ik wel al moe te worden, schijnbaar is de chemo al hard aan het werk.
Hoewel ik wel preventief medicijnen tegen de misselijkheid krijg, werd ik vanmorgen toch enigszins misselijk wakker. De dosis is opgevoerd, kijken hoe het gaat.
Vandaag de tweede en laatste dosis Melfalan gekregen, samen met de ijsblokjes. Verder nog niet zoveel gegeten, een beschuitje en wat yoghurt. Kijken of ik straks nog wat naar binnen krijg. Verder moet ik na elke maaltijd tanden poetsen, spoelen met een zoutoplossing en met een goor oranje goedje in mijn mond spoelen om een schimmelinfectie te voorkomen. Ik hoop van harte dat het allemaal helpt!
vrijdag 10 augustus 2012
Nieuwe coupe
Van de week heb ik een grote knoop doorgehakt. Iets waar ik al lange tijd tegenaan zat te hikken. Maar nu vond ik het onhoudbaar geworden. De dotten zaten in mijn borstel, de haren gleden langs mijn lijf als ik onder de douche stond. Ook op mijn kussen vond ik haren terug, weliswaar geen hele plukken, maar toch. Ik kon mijn haar niet meer los dragen, je wordt er gek van om overal haren tegen te komen. Dus dan kun je maar beter die knoop doorhakken. Oftewel de schaar erin laten zetten.
Eerst zouden we het bij de kapster in het AMC laten doen, maar besloten dat het toch fijner is om zoiets thuis te doen, omringd door je gezinnetje. En niks geen emotioneel gedoe, gewoon gezellig en met lol. Onze thuiskapster en oud-buurmeisje heeft er een mooi coupe van gemaakt op de laagste stand van de tondeuse. En het is oke zo.
Ik heb nog nooit zoveel mogelijkheden gehad: korte coupe, leuk mutsje, mooi sjaaltje of toffe pruik. En ik heb nog alle tijd om te bedenken hoe ik het straks zou willen hebben!
Eerst zouden we het bij de kapster in het AMC laten doen, maar besloten dat het toch fijner is om zoiets thuis te doen, omringd door je gezinnetje. En niks geen emotioneel gedoe, gewoon gezellig en met lol. Onze thuiskapster en oud-buurmeisje heeft er een mooi coupe van gemaakt op de laagste stand van de tondeuse. En het is oke zo.
Ik heb nog nooit zoveel mogelijkheden gehad: korte coupe, leuk mutsje, mooi sjaaltje of toffe pruik. En ik heb nog alle tijd om te bedenken hoe ik het straks zou willen hebben!
woensdag 8 augustus 2012
Geen zin
Ik heb geen zin meer in kanker
Ik heb geen zin meer in pijn
Ik voel me de laatste weken
Juist net zo fijn
Ik wil niet weer lijden
Niet naar het ziekenhuis
Was het maar vast september
Dan was ik al weer thuis
Ik wil straks niet kaal zijn
Niet moe, ziek en zwak
Niet beroerd en ellendig
Met heleboel ongemak
Geen ziekenhuisbed
Geen medische molen
En die afschuwelijke chemo
Kan me ook worden gestolen
Ik haat mijn ziekte
En de tumor in mijn rug
Dus mag ik nu alsjeblieft weer
Mijn oude leventje terug?
Ik heb geen zin meer in pijn
Ik voel me de laatste weken
Juist net zo fijn
Ik wil niet weer lijden
Niet naar het ziekenhuis
Was het maar vast september
Dan was ik al weer thuis
Ik wil straks niet kaal zijn
Niet moe, ziek en zwak
Niet beroerd en ellendig
Met heleboel ongemak
Geen ziekenhuisbed
Geen medische molen
En die afschuwelijke chemo
Kan me ook worden gestolen
Ik haat mijn ziekte
En de tumor in mijn rug
Dus mag ik nu alsjeblieft weer
Mijn oude leventje terug?
zondag 5 augustus 2012
Eind of begin?
Een rare week.
Deze laatste week.
De laatste week?
De laatste week voor alles begint.
Dus misschien moet je wel zeggen: het is een nieuw begin.
Maar wat is 'een nieuw begin' als je weet dat je eerst tot het einde moet?
Het einde.
De diepte.
De dip.
All the way.
Een emotionele week.
Dat is het ook.
Angst, onzekerheid en spanning.
Tranen voor het onbekende.
En wat als het mis gaat?
Maar het gaat niet mis.
Maar wat als het toch mis gaat?
Hou op met zo te denken!
Ik hou op.
Ik zei al, het is een rare week deze laatste week.
Angst, onzekerheid en spanning.
Maar het is niet de laatste week, het is de eerste van een nieuw begin!
Deze laatste week.
De laatste week?
De laatste week voor alles begint.
Dus misschien moet je wel zeggen: het is een nieuw begin.
Maar wat is 'een nieuw begin' als je weet dat je eerst tot het einde moet?
Het einde.
De diepte.
De dip.
All the way.
Een emotionele week.
Dat is het ook.
Angst, onzekerheid en spanning.
Tranen voor het onbekende.
En wat als het mis gaat?
Maar het gaat niet mis.
Maar wat als het toch mis gaat?
Hou op met zo te denken!
Ik hou op.
Ik zei al, het is een rare week deze laatste week.
Angst, onzekerheid en spanning.
Maar het is niet de laatste week, het is de eerste van een nieuw begin!
vrijdag 3 augustus 2012
De voorbereiding
Zo, de vakantie is voorbij. We hebben tussen de buien door nog gelukkig kunnen genieten van ons bootje. Ik heb nog precies 1 week om me voor te bereiden op de opname op 10 augustus. Geestelijk en lichamelijk. Lichamelijk gaat het steeds beter. Ik probeer nog een beetje aan mijn conditie te werken, hopelijk heb ik daar straks weer profijt van. Geestelijk gaat het nog up en down. Af en toe denk ik: kom maar op, ik (we) ga ervoor! En af en toe denk ik: wat staat me (ons) nog allemaal te wachten? (En nog een heleboel andere dingen...)
Maar we moeten door! En het huis moet goed aan kant en van alles nog geregeld, zodat de mannen zich straks ook goed redden zonder DE mama.
Van de stamcelcoördinator heb ik alle regels rondom infectiegevaar te horen gekregen: geen bloemen/planten op de kamer, elke dag een schone tandenborstel, drinken uit pakjes, kiemarm eten, fruit in schil, geen rauw eten, geen schimmelkaas, elke dag schone kleding. Ook mag ik bezoek, maar ook volgens allerlei regels.
Vrijdag word ik opgenomen en krijg dan een infuus onder mijn sleutelbeen. Zaterdag en zondag krijg ik de hoge dosis chemo Melfalan. Hierdoor worden alle goede en slechte cellen kapotgemaakt. De bijwerkingen zullen zijn: misselijkheid, aantasting slijmvliezen mond, darmen, maag en haaruitval.
Maandag is een rustdag en dinsdag worden de stamcellen teruggeplaatst. Het duurt 10 tot 14 dagen voor de stamcellen een weg naar het beenmerg hebben gevonden. Tot die tijd is de weerstand minimaal.
Van mij mogen die 14 dagen snel voorbij zijn!
Maar we moeten door! En het huis moet goed aan kant en van alles nog geregeld, zodat de mannen zich straks ook goed redden zonder DE mama.
Van de stamcelcoördinator heb ik alle regels rondom infectiegevaar te horen gekregen: geen bloemen/planten op de kamer, elke dag een schone tandenborstel, drinken uit pakjes, kiemarm eten, fruit in schil, geen rauw eten, geen schimmelkaas, elke dag schone kleding. Ook mag ik bezoek, maar ook volgens allerlei regels.
Vrijdag word ik opgenomen en krijg dan een infuus onder mijn sleutelbeen. Zaterdag en zondag krijg ik de hoge dosis chemo Melfalan. Hierdoor worden alle goede en slechte cellen kapotgemaakt. De bijwerkingen zullen zijn: misselijkheid, aantasting slijmvliezen mond, darmen, maag en haaruitval.
Maandag is een rustdag en dinsdag worden de stamcellen teruggeplaatst. Het duurt 10 tot 14 dagen voor de stamcellen een weg naar het beenmerg hebben gevonden. Tot die tijd is de weerstand minimaal.
Van mij mogen die 14 dagen snel voorbij zijn!
woensdag 4 juli 2012
Applaus
Maandag om half 8 waren we al in het AMC, drie kwartier te vroeg. Tja, alles zat mee, zelfs geen file. Dan maar koffie en een broodje. Om half 9 bloedprikken en vervolgens 2 uur wachten op de uitslag. Gelukkig krijg ik een bedje, ik heb 's nachts namelijk geen oog dicht gedaan, en doezel af en toe weg. Om half 11 krijgen we te horen dat de bloeduitslag goed is en dat ik 'aan de machine' mag. Maar eerst wachten tot ik de lieslijn krijg. Dit wachten duurt ook weer 2 uur. Als ik de behandelkamer in kom, vind ik het opeens toch wel eng. Operatiekamer, mannen met blauwe jasjes, mondkapjes, monitoren, handschoentjes en nog meer steriel gebeuren. Nat washandje op mijn hoofd en diep inademen. De verdovingsprik is even vervelend, daarna valt het eigenlijk erg mee.
Dan kunnen we naar de dialyse afdeling. Het infuus wordt aan de machine gekoppeld. Ik krijg 2 verpleegsters die alles en mij de hele middag in de gaten houden. Na 3 uur en een kwartier ben ik klaar. Het wachten (alweer) is op de uitslag de volgende dag...
Dinsdag om 9 uur moet ik weer in het ziekenhuis zijn. Eerst krijg ik APD-infuus. Vervolgens nog steeds wachten op de uitslag. Om 11 uur weet ik nog niks en ga naar de dialyse afdeling. Na een kwartier krijgen we eindelijk te horen: het is voldoende! Ik hoef niet nog een keer. De verpleegster van gisteren en nog een arts beginnen hard te klappen, ze zijn reuze blij voor me en juichen enthousiast. Ruim 7 miljoen stamcellen en ze hebben er 4 miljoen nodig!
De verpleegster haalt het infuus eruit, ik moet nog een uur blijven liggen om nabloeding te voorkomen. Dan is alles ok en mag ik weg. Dit hebben we ook weer gehad.
Dan kunnen we naar de dialyse afdeling. Het infuus wordt aan de machine gekoppeld. Ik krijg 2 verpleegsters die alles en mij de hele middag in de gaten houden. Na 3 uur en een kwartier ben ik klaar. Het wachten (alweer) is op de uitslag de volgende dag...
Dinsdag om 9 uur moet ik weer in het ziekenhuis zijn. Eerst krijg ik APD-infuus. Vervolgens nog steeds wachten op de uitslag. Om 11 uur weet ik nog niks en ga naar de dialyse afdeling. Na een kwartier krijgen we eindelijk te horen: het is voldoende! Ik hoef niet nog een keer. De verpleegster van gisteren en nog een arts beginnen hard te klappen, ze zijn reuze blij voor me en juichen enthousiast. Ruim 7 miljoen stamcellen en ze hebben er 4 miljoen nodig!
De verpleegster haalt het infuus eruit, ik moet nog een uur blijven liggen om nabloeding te voorkomen. Dan is alles ok en mag ik weg. Dit hebben we ook weer gehad.
zaterdag 23 juni 2012
Leukaferese
Helaas geen uitstel. En misschien maar beter ook. We willen geen risico nemen dat de waardes in de tussentijd weer oplopen. Sterker nog: het oogsten/verzamelen van de stamcellen (dit heet leukaferese) vindt al snel plaats, namelijk op 2 juli. Dit gebeurt poliklinisch. Normaal gesproken krijg je 2 infusen in je ellebogen, maar omdat de bloedvaten bij mij niet meer zo goed te prikken zijn door de infusen van de chemo, krijg ik een infuus in mijn lies. Deze wordt aangesloten op het leukaferese-apparaat. Deze machine filtert de stamcellen, waarna ik de rest van het bloed via de lieslijn weer terugkrijg. Dit duurt ongeveer 4-6 uur. Aan het eind van de dag wordt bekend hoeveel stamcellen er geoogst zijn. Als dit niet genoeg is, moet ik blijven of de volgende dag terugkomen voor de volgende leukaferese. De afgenomen stamcellen zullen worden ingevroren en in augustus teruggeplaatst worden.
Omdat ik het hartinfarct heb gehad, krijg ik geen zware chemo vooraf aan de leukaferese en gaan we het zonder proberen. Hopen dat het lukt. Wel moet ik 4 dagen van te voren beginnen met het toedienen van een groeifactor (G-CSF of Neupogen genaamd). Hierdoor wordt het verplaatsen van de stamcellen uit het beenmerg naar het bloed verder bevorderd. De groeifactor moet ik 2x per dag bij mezelf inspuiten in buik of been. Dit heb ik voorheen ook al zelf gedaan met de tromboseprikjes dus ik verwacht hierbij geen problemen.
Bijwerkingen kunnen zijn botpijnen of een grieperig gevoel. Hopelijk valt het mee, want ik begin me net steeds beter te voelen. We wachten het af.
Omdat ik het hartinfarct heb gehad, krijg ik geen zware chemo vooraf aan de leukaferese en gaan we het zonder proberen. Hopen dat het lukt. Wel moet ik 4 dagen van te voren beginnen met het toedienen van een groeifactor (G-CSF of Neupogen genaamd). Hierdoor wordt het verplaatsen van de stamcellen uit het beenmerg naar het bloed verder bevorderd. De groeifactor moet ik 2x per dag bij mezelf inspuiten in buik of been. Dit heb ik voorheen ook al zelf gedaan met de tromboseprikjes dus ik verwacht hierbij geen problemen.
Bijwerkingen kunnen zijn botpijnen of een grieperig gevoel. Hopelijk valt het mee, want ik begin me net steeds beter te voelen. We wachten het af.
dinsdag 19 juni 2012
Stand van zaken
Ik voel me inmiddels al weer een stukje beter. Kan weer kleine huishoudelijke karweitjes doen. Meestal in de ochtend, in de middag neemt mijn energie wel weer af en neemt de lichamelijke moeheid weer toe. Ook heb ik gemerkt dat mijn rug wel een zwakke plek blijft en dat ik daardoor ook op tijd mijn rust moet nemen.
Door de dexamethason heb ik slaappillen moeten gebruiken, anders sliep ik helemaal niet meer. Deze ben ik nu aan het afbouwen. Van een kortwerkend middel naar een langer werkend slaapmiddel. Hierdoor heb ik ook het idee dat ik overdag minder suffig ben. Ik probeer hier zo snel mogelijk van af te komen en zal blij zijn als ik weer van mijn eigen natuurlijke moeheid in slaap kan vallen.
Vorige week een mri-scan gehad van mijn rug en bloedonderzoek. Gisteren heb ik de hematologe gesproken en ze had wederom goed nieuws: de tumor in mijn rug is kleiner geworden en de kahlercellen zijn weer gedaald van 4,5 naar 2,7! De chemo heeft dus gelukkig het goede effect gehad.
Donderdag hebben we een uitgebreid gesprek met de stamcelcoördinator en een gesprek met de hematologe. We gaan dan ook bespreken of alles inderdaad in juli en augustus plaatsvindt of dat we het een of ander misschien kunnen uitstellen tot na de zomervakantie. Dit zal alleen kunnen als de artsen van mening zijn dat ik geen risico loop dat de waardes in de tussentijd weer kunnen oplopen. Dat wordt dus nog even spannend.
Door de dexamethason heb ik slaappillen moeten gebruiken, anders sliep ik helemaal niet meer. Deze ben ik nu aan het afbouwen. Van een kortwerkend middel naar een langer werkend slaapmiddel. Hierdoor heb ik ook het idee dat ik overdag minder suffig ben. Ik probeer hier zo snel mogelijk van af te komen en zal blij zijn als ik weer van mijn eigen natuurlijke moeheid in slaap kan vallen.
Vorige week een mri-scan gehad van mijn rug en bloedonderzoek. Gisteren heb ik de hematologe gesproken en ze had wederom goed nieuws: de tumor in mijn rug is kleiner geworden en de kahlercellen zijn weer gedaald van 4,5 naar 2,7! De chemo heeft dus gelukkig het goede effect gehad.
Donderdag hebben we een uitgebreid gesprek met de stamcelcoördinator en een gesprek met de hematologe. We gaan dan ook bespreken of alles inderdaad in juli en augustus plaatsvindt of dat we het een of ander misschien kunnen uitstellen tot na de zomervakantie. Dit zal alleen kunnen als de artsen van mening zijn dat ik geen risico loop dat de waardes in de tussentijd weer kunnen oplopen. Dat wordt dus nog even spannend.
zaterdag 2 juni 2012
Vooruitblik (1-11 juni)
Vrijdag: gisteren, eerst bloedprikken in het AMC om te kijken of de trombocyten, oftewel de witte bloedplaatjes voldoende aanwezig zijn. Dan een uur wachten op de uitslag. Omdat ik zo moe ben, vraag ik vast of ik op een bed kan liggen. Dat kan gelukkig want het is rustig. De uitslag is goed. Ik krijg Cyclofosfamide per infuus en Velcade/Bortezomib krijg ik sinds twee keer subcutaan, dat wil zeggen direct met een injectie in mijn bovenarm (kan ook buik of been zijn). Schijnt iets minder bijwerkingen te geven.... En een Dexa tabletje vanmorgen genomen. Van de Dexa krijg ik inmiddels ook niet veel meer extra energie, nog net genoeg om me naar het AMC te slepen, misschien is het daar ook wel voor bedoeld. Een soort schijnenergie, maar ondertussen doodmoe.
Zaterdag: Dexa, verder niks dan moe en moe...
Zondag: Zo'n dag heb ik vorige week ook al gehad, dan kan je niks anders dan liggen, liggen en liggen... ik noem het een zombiedag omdat je gewoon totaal niks kan en gewoon beroerd misselijk, doodmoe) bent, een ander woord kan ik er gewoon niet voor bedenken. Heb wel tabletjes voor de misselijkheid maar blijft soms lastig te onderdrukken, een naar gevoel.
Maandag: de laatste dag chemokuur, Dexa in de ochtend, Velcade/Bortezomib per injectie en APD infuus om mijn botten sterker te maken. We slepen ons naar het ziekenhuis, voel me hondsberoerd, een wrak. Daar doen ze wat extra controles, maar de bijverschijnselen vallen 'gewoon' onder de laatste loodjes. Volhouden maar weer en de laatste chemo van mijn lijstje strepen!
Dinsdag: laatste tabletje Dexa. Zo kan het dus ineens ook: een lichamelijke rollercoaster in 24 uur van hondsberoerd gisteren, naar vanmorgen doodmoe naar vanmiddag hyper, snap er niks van en wacht af wat me morgen te wachten staat als alles weer is uitgewerkt....
Woensdag, donderdag:
De eerste twee dagen zonder iets, totaal energieloos. Bekaf, doodmoe, snot uit je ogen van moeheid, niet uit te leggen hoe moe je dan bent, de bibbers over je hele lijf. Daarna hopelijk elke dag een millimeter beter. Vorige keer duurde het wel zeker tot de maandag voor ik het gevoel had dat ik er weer een beetje mezelf was, elke dag een ministapje vooruit. Ik verlang er zo naar me weer wat beter te voelen.
Vrijdag: de hel van dichtbij gezien, wat een onmenselijk lijden heb ik deze dag geleden, totale dieptepunt bereikt, dit was echt niet meer normaal.
Zaterdag, zondag: elke dag een ministapje vooruit
Maandag: ik zie weer licht....
Als laatste wil ik dit kwijt:
Ik heb zoveel lieve berichtjes gehad van iedereen om me door deze inmiddels acht weken te slepen. Mailtjes, chatjes, woordjes, kaartjes, telefoontjes. Jullie hebben me gesteund en geholpen hierdoor heen te komen. Dat heb ik echt enorm gewaardeerd. Ik kan soms niet altijd iedereen persoonlijk bedanken, door hoe ik me voelde en de hoeveelheid berichten, dus bij deze even op deze manier: bedankt!
Zaterdag: Dexa, verder niks dan moe en moe...
Zondag: Zo'n dag heb ik vorige week ook al gehad, dan kan je niks anders dan liggen, liggen en liggen... ik noem het een zombiedag omdat je gewoon totaal niks kan en gewoon beroerd misselijk, doodmoe) bent, een ander woord kan ik er gewoon niet voor bedenken. Heb wel tabletjes voor de misselijkheid maar blijft soms lastig te onderdrukken, een naar gevoel.
Maandag: de laatste dag chemokuur, Dexa in de ochtend, Velcade/Bortezomib per injectie en APD infuus om mijn botten sterker te maken. We slepen ons naar het ziekenhuis, voel me hondsberoerd, een wrak. Daar doen ze wat extra controles, maar de bijverschijnselen vallen 'gewoon' onder de laatste loodjes. Volhouden maar weer en de laatste chemo van mijn lijstje strepen!
Dinsdag: laatste tabletje Dexa. Zo kan het dus ineens ook: een lichamelijke rollercoaster in 24 uur van hondsberoerd gisteren, naar vanmorgen doodmoe naar vanmiddag hyper, snap er niks van en wacht af wat me morgen te wachten staat als alles weer is uitgewerkt....
Woensdag, donderdag:
De eerste twee dagen zonder iets, totaal energieloos. Bekaf, doodmoe, snot uit je ogen van moeheid, niet uit te leggen hoe moe je dan bent, de bibbers over je hele lijf. Daarna hopelijk elke dag een millimeter beter. Vorige keer duurde het wel zeker tot de maandag voor ik het gevoel had dat ik er weer een beetje mezelf was, elke dag een ministapje vooruit. Ik verlang er zo naar me weer wat beter te voelen.
Vrijdag: de hel van dichtbij gezien, wat een onmenselijk lijden heb ik deze dag geleden, totale dieptepunt bereikt, dit was echt niet meer normaal.
Zaterdag, zondag: elke dag een ministapje vooruit
Maandag: ik zie weer licht....
Als laatste wil ik dit kwijt:
Ik heb zoveel lieve berichtjes gehad van iedereen om me door deze inmiddels acht weken te slepen. Mailtjes, chatjes, woordjes, kaartjes, telefoontjes. Jullie hebben me gesteund en geholpen hierdoor heen te komen. Dat heb ik echt enorm gewaardeerd. Ik kan soms niet altijd iedereen persoonlijk bedanken, door hoe ik me voelde en de hoeveelheid berichten, dus bij deze even op deze manier: bedankt!
woensdag 30 mei 2012
Zomaar een momentje
Ik was te vroeg. Dus moest ik twintig minuten wachten voor de winkels open gingen. Ik baalde ervan want ik was al weer moe aan het worden en wilde eigenlijk zo snel mogelijk weer naar huis. Ik voelde mijn benen, mijn rug. Lopen hou ik niet zo lang vol, zitten ook niet. Maar doordat ik die ochtend een beetje energie had, wilde ik even iets voor de jongens in de winkel ruilen. Even eruit in plaats van de hele dag thuis zitten. Even mijn zinnen op iets anders zetten. En dat terwijl ik wel om half vijf al wakker was. Ik ging dus maar even op een bankje zitten wachten en uitrusten.
Ik ben op de markt. Het rumoer om me heen neemt toe, het wordt drukker. Achter mij is een viskraam, er wordt al gretig verkocht, kibbeling, haring. Ik moet er nog niet aan denken om kwart voor tien 's morgens. Ik kijk om me heen, het wordt steeds drukker. De zon schijnt. De mensen hebben er zin in. Mensen wachten voor de winkels, staan zelfs in de rij voor de bibliotheek.
Door het wachten begin ik me vanzelf dingen af te vragen. Raar eigenlijk, dat je van geen mens wat weet. En zij weten niks van mij. Ik zie zoveel verschillende mensen om me heen. Kinderen, opa's, oma's, jongeren, volwassenen. Gezonde mensen, zieke mensen. Iemand met krukken, iemand met een rollator. Ik zie veel mensen die iets mankeren. Eigenlijk heel veel, of valt het me nu gewoon opeens meer op? En dat is dan alleen de buitenkant wat je ziet. Een vrouw van rond de vijfenveertig in een scootmobiel. Wat zou ze hebben, is het iets tijdelijks of blijvends? Een jongen in een rolstoel, wat mankeert hij? Ik vraag het me allemaal af en kijk om me heen. Dan zie ik een meneer, een kwieke meneer, zoals je dat zo mooi zegt. Hij loopt vast al tegen de tachtig, dat zie je. Hij loopt vlot over de markt, ik kijk hem na. Wat heerlijk lijkt me dat. Zo'n leeftijd en er dan zo bij mogen lopen. Ik vind het een mooi gezicht maar kan een kleine steek niet onderdrukken.
Ik wilde er even uit, juist om even nergens aan te denken. Maar daar op de markt werd ik weer heel even met mijn neus op de feiten gedrukt.
Ik ben op de markt. Het rumoer om me heen neemt toe, het wordt drukker. Achter mij is een viskraam, er wordt al gretig verkocht, kibbeling, haring. Ik moet er nog niet aan denken om kwart voor tien 's morgens. Ik kijk om me heen, het wordt steeds drukker. De zon schijnt. De mensen hebben er zin in. Mensen wachten voor de winkels, staan zelfs in de rij voor de bibliotheek.
Door het wachten begin ik me vanzelf dingen af te vragen. Raar eigenlijk, dat je van geen mens wat weet. En zij weten niks van mij. Ik zie zoveel verschillende mensen om me heen. Kinderen, opa's, oma's, jongeren, volwassenen. Gezonde mensen, zieke mensen. Iemand met krukken, iemand met een rollator. Ik zie veel mensen die iets mankeren. Eigenlijk heel veel, of valt het me nu gewoon opeens meer op? En dat is dan alleen de buitenkant wat je ziet. Een vrouw van rond de vijfenveertig in een scootmobiel. Wat zou ze hebben, is het iets tijdelijks of blijvends? Een jongen in een rolstoel, wat mankeert hij? Ik vraag het me allemaal af en kijk om me heen. Dan zie ik een meneer, een kwieke meneer, zoals je dat zo mooi zegt. Hij loopt vast al tegen de tachtig, dat zie je. Hij loopt vlot over de markt, ik kijk hem na. Wat heerlijk lijkt me dat. Zo'n leeftijd en er dan zo bij mogen lopen. Ik vind het een mooi gezicht maar kan een kleine steek niet onderdrukken.
Ik wilde er even uit, juist om even nergens aan te denken. Maar daar op de markt werd ik weer heel even met mijn neus op de feiten gedrukt.
zaterdag 26 mei 2012
Lijstjes
Op de een of andere manier heb ik veel te doen en als ik het niet noteer dan vergeet ik van alles. En inmiddels word ik gek van mijn eigen lijstjes. Eerst maakte ik 'things-to-do-lijstjes' in mijn telefoonagenda. Werkte niet want ik keek er niet elke dag op, ik vond het niet handig. Nu zet ik alarmen, werkt al iets beter, totdat ik meer dan een paar dingen in een alarm zet en denk, oh ja, dat moet ik zo of vandaag doen en vervolgens vergeet ik later weer op het alarm te kijken waardoor ik weer een paar dingen vergeet. Dus nu maak ik briefjes die ik overal kan leggen of plakken. Post-it briefjes voor de boodschappen, grotere briefjes voor andere dingen die ik moet doen, regelen of kopen. Dan kan ik lekker dingen doorstrepen als ik iets heb gedaan, dat is prettig. Verder houd ik nu mijn gewone, ouderwetse agenda bij voor alle (ziekenhuis) afspraken. Ik vraag me zelf wel eens af waar ik het dan zo druk mee heb, of is de dag gewoon te kort?
Voor dinsdag moest ik bijvoorbeeld de taxi regelen die me naar het AMC brengt. Ik wil bij de HEMA nog Walibi-kaartjes met korting regelen voor de jongens. Ben deze week vier keer naar Intratuin geweest voor tuinkussens, voor plantjes, kadootje voor Wiely, nog een keer plantjes en wat andere dingen die ik in een opwelling kocht - want er zijn zoveel leuke dingen - en die ik toch maar weer heb terug gebracht.
Dan ga ik nu twee keer per week naar het AMC, kost me een ochtend of een middag. Verder heb ik natuurlijk de gezellige bezoekjes, de leuke telefoontjes, de lieve berichtjes en de e-mailtjes. Ik zal alles natuurlijk beantwoorden, maar het lukt me niet altijd meteen. Ik ben te druk of te moe. Ik schrijf het op mijn lijstje zodat ik het niet vergeet...
Verjaardagskaartjes sturen, facebook checken, medicijnlijst checken en bijbestellen indien nodig, contact met de hematologe en de zorgverzekering, andere administratieve dingen regelen.
Dagelijks een boodschappenlijstje maken, die ziet er tegenwoordig anders en langer uit met mijn huidige, gezonde eetgewoontes. In de winkel weet ik het namelijk echt niet meer. Mijn geheugen lijkt me tegenwoordig even een beetje in de steek te laten, het zal er wel bij horen.
En dan heb ik het nog niet eens over de dagelijkse kleine huishoudelijke klusjes en mijn rustmomentjes die ik moet nemen, maar het lukt soms niet, ik heb geen rust want ik wil nog zoveel meer doen van mijn lijstje als ik me goed voel. Mijn lijstje raakt nooit op, maar de dag wel en mijn energie ook en dat is ook niet zo gek. Maar zolang ik weer wakker word met nieuwe energie ga ik verder met mijn lijstjes, soms worden ze even korter, soms zijn ze weer langer. Ik word er af en toe gek van, maar het is mijn houvast en ik kan inmiddels niet meer zonder ze.
Voor dinsdag moest ik bijvoorbeeld de taxi regelen die me naar het AMC brengt. Ik wil bij de HEMA nog Walibi-kaartjes met korting regelen voor de jongens. Ben deze week vier keer naar Intratuin geweest voor tuinkussens, voor plantjes, kadootje voor Wiely, nog een keer plantjes en wat andere dingen die ik in een opwelling kocht - want er zijn zoveel leuke dingen - en die ik toch maar weer heb terug gebracht.
Dan ga ik nu twee keer per week naar het AMC, kost me een ochtend of een middag. Verder heb ik natuurlijk de gezellige bezoekjes, de leuke telefoontjes, de lieve berichtjes en de e-mailtjes. Ik zal alles natuurlijk beantwoorden, maar het lukt me niet altijd meteen. Ik ben te druk of te moe. Ik schrijf het op mijn lijstje zodat ik het niet vergeet...
Verjaardagskaartjes sturen, facebook checken, medicijnlijst checken en bijbestellen indien nodig, contact met de hematologe en de zorgverzekering, andere administratieve dingen regelen.
Dagelijks een boodschappenlijstje maken, die ziet er tegenwoordig anders en langer uit met mijn huidige, gezonde eetgewoontes. In de winkel weet ik het namelijk echt niet meer. Mijn geheugen lijkt me tegenwoordig even een beetje in de steek te laten, het zal er wel bij horen.
En dan heb ik het nog niet eens over de dagelijkse kleine huishoudelijke klusjes en mijn rustmomentjes die ik moet nemen, maar het lukt soms niet, ik heb geen rust want ik wil nog zoveel meer doen van mijn lijstje als ik me goed voel. Mijn lijstje raakt nooit op, maar de dag wel en mijn energie ook en dat is ook niet zo gek. Maar zolang ik weer wakker word met nieuwe energie ga ik verder met mijn lijstjes, soms worden ze even korter, soms zijn ze weer langer. Ik word er af en toe gek van, maar het is mijn houvast en ik kan inmiddels niet meer zonder ze.
maandag 21 mei 2012
Een mooi rapport
Fijn! Hèhè, eindelijk weer eens een klein beetje energie vandaag. Oké, nu ben ik wel moe, maar ik voelde vandaag duidelijk verschil met de afgelopen dagen. En dan ook nog dat heerlijke weertje erbij.... ik heb er van genoten. Ik kan helaas zelf niet zoveel in de tuin doen als ik zou willen en mijn handen jeuken echt als ik al dat onkruid zie en zie wat er nog moet gebeuren. Maar ik heb toch een klein beetje in de rondte lopen knippen met de snoeischaar en dat voelde al heerlijk. Het gevoel om toch even iets in de tuin te kunnen doen, is gewoon fijn. Gelukkig komt mijn moeder van de week nog even helpen dus met dat tuintje komt het wel goed.
Ik heb goede hoop voor de komende drie dagen, dat ik me redelijk goed voel en van het weer kan genieten. En dan zal ik helemaal klaar zijn voor de derde en laatste ronde chemotherapie. Het zal wederom pittig worden, maar ik weet nu wat ik kan verwachten. Nog even drie weken er tegenaan. Ik weet waar ik het voor doe.
En dat ik het allemaal niet voor niets onderga, bleek wel toen ik vandaag van mijn hematologe de uitslag van het laatste bloedonderzoek kreeg.
Als je namelijk de ziekte van Kahler hebt, heb je een speciaal eiwit in je bloed, de zogenaamde M-proteïne, oftewel de actieve Kahlercellen, zoals je ze ook kunt noemen. En deze zijn door de chemotherapie duidelijk aan het afnemen. Hieronder staan de waardes tot nu toe:
Datum Waarde (g/L)
31-01-12 8.6
19-03-12 16.6
23-04-12 9.4
14-05-12 4.5
Nog even doorgaan dus, hoe lager de waarde, hoe beter, het liefst waarde nul. Dat zou namelijk betekenen dat de ziekte niet actief is. Hoewel een aantal lotgenoten al tijden (lees: maanden of jaren) op bijvoorbeeld waarde drie of vier staan.
Maar goed, dit is al een enorm mooie score, mijn hematologe is zeer tevreden en wij dus ook!
Ik heb goede hoop voor de komende drie dagen, dat ik me redelijk goed voel en van het weer kan genieten. En dan zal ik helemaal klaar zijn voor de derde en laatste ronde chemotherapie. Het zal wederom pittig worden, maar ik weet nu wat ik kan verwachten. Nog even drie weken er tegenaan. Ik weet waar ik het voor doe.
En dat ik het allemaal niet voor niets onderga, bleek wel toen ik vandaag van mijn hematologe de uitslag van het laatste bloedonderzoek kreeg.
Als je namelijk de ziekte van Kahler hebt, heb je een speciaal eiwit in je bloed, de zogenaamde M-proteïne, oftewel de actieve Kahlercellen, zoals je ze ook kunt noemen. En deze zijn door de chemotherapie duidelijk aan het afnemen. Hieronder staan de waardes tot nu toe:
Datum Waarde (g/L)
31-01-12 8.6
19-03-12 16.6
23-04-12 9.4
14-05-12 4.5
Nog even doorgaan dus, hoe lager de waarde, hoe beter, het liefst waarde nul. Dat zou namelijk betekenen dat de ziekte niet actief is. Hoewel een aantal lotgenoten al tijden (lees: maanden of jaren) op bijvoorbeeld waarde drie of vier staan.
Maar goed, dit is al een enorm mooie score, mijn hematologe is zeer tevreden en wij dus ook!
vrijdag 18 mei 2012
Even niet meer voelen vandaag....
Vandaag voel ik me weer zo moe en ik ben er echt zo klaar mee voor vandaag. Ik ben het zo zat om me zo te voelen, zo spuugzat. Ellendig en oneindig moe. Alles voelt ook anders. Alles is extra gevoelig, niet alleen vandaag. Iets glads voelt heel erg glad aan. Niet uit te leggen. Iets wat ruw is, voelt extra ruw aan. Geluid, klinkt extra hard, heel naar. Televisie, reclame, geluid van pannen, geblaf van de hond. Mijn huid gloeit, mijn handen voelen soms koud en dat voelt heel vervelend, dus laat ik ze warm worden en dan gloeien ze, alsof ze in de zon zijn verbrand. Dus de hele tijd gloeien ze en zijn ze overgevoelig.
Ik bibber van binnen, mijn handen trillen. Ik kan alleen maar liggen met mijn ogen dicht. Hoe kom ik de dag door? Totaal geen zin meer in om me vandaag weer zo te voelen, echt geen zin in, iets leuks wil ik doen. Maar het gaat niet. Ik doe alleen wat ik moet doen, drinken maken, een broodje eten. Ik kan amper uit mijn ogen kijken van de moeheid. Tranen lopen eruit. Zelfs van het liggen word ik moe. Vannacht weer slecht geslapen, ben het helemaal zat, ik trek het vandaag even niet meer om me zo te voelen. De dag mag voorbij zijn, trek de stekker maar uit deze dag of geef maar een pil en dan word ik morgen weer wakker. Heerlijk lijkt me dat. Even niet voelen, even niet zijn, even niet ervaren hoe het is om dit te voelen.
Ik voel de hele dag de behoefte om te janken om mijn eigen gevoel. Het uit te schreeuwen, ik jank, ik huil, ik schreeuw van binnen. Als een klein kind, als een baby. En Wiely huilt met me mee. Samen huilen we om wat is, om ons verdriet, onze ellende. Het is gewoon niet eerlijk. We moeten het er maar weer mee doen. We proberen elkaar te troosten. Maar hoe? Wie zegt er dat het goed komt? We moeten weer door deze dag. Maar hoe doe je dat? Ik weet dat het mag, je zo voelen, ik weet dat het zelfs af en toe moet, je zo voelen. Je kan je niet altijd inhouden. Ik weet het allemaal, maar ik wil vandaag gewoon even helemaal niet meer voelen...
Ik bibber van binnen, mijn handen trillen. Ik kan alleen maar liggen met mijn ogen dicht. Hoe kom ik de dag door? Totaal geen zin meer in om me vandaag weer zo te voelen, echt geen zin in, iets leuks wil ik doen. Maar het gaat niet. Ik doe alleen wat ik moet doen, drinken maken, een broodje eten. Ik kan amper uit mijn ogen kijken van de moeheid. Tranen lopen eruit. Zelfs van het liggen word ik moe. Vannacht weer slecht geslapen, ben het helemaal zat, ik trek het vandaag even niet meer om me zo te voelen. De dag mag voorbij zijn, trek de stekker maar uit deze dag of geef maar een pil en dan word ik morgen weer wakker. Heerlijk lijkt me dat. Even niet voelen, even niet zijn, even niet ervaren hoe het is om dit te voelen.
Ik voel de hele dag de behoefte om te janken om mijn eigen gevoel. Het uit te schreeuwen, ik jank, ik huil, ik schreeuw van binnen. Als een klein kind, als een baby. En Wiely huilt met me mee. Samen huilen we om wat is, om ons verdriet, onze ellende. Het is gewoon niet eerlijk. We moeten het er maar weer mee doen. We proberen elkaar te troosten. Maar hoe? Wie zegt er dat het goed komt? We moeten weer door deze dag. Maar hoe doe je dat? Ik weet dat het mag, je zo voelen, ik weet dat het zelfs af en toe moet, je zo voelen. Je kan je niet altijd inhouden. Ik weet het allemaal, maar ik wil vandaag gewoon even helemaal niet meer voelen...
donderdag 17 mei 2012
Toeval bestaat niet!
Vandaag ging ik lekker naar de boot, nog twee dagen de tijd om haar af te maken. In ieder geval genoeg af zodat ze weer lekker het water in kan. Dus onderkant en zijkant moeten klaar! Het ging lekker, mooi weer, leuke buren die ook lekker aan het klussen waren aan hun boot. Het beloofde een mooie, vruchtbare dag te worden.
Totdat mijn aardige, kale buurman ineens vroeg hoe het met mijn vrouw ging. Vreemd, want ik had hem nog nooit iets verteld over Mars en haar ziekte. Hij had iets gehoord die ochtend vandaar dat hij er naar vroeg. Toen ik hem ons ellende verhaal vertelde kwam ook zijn verhaal eruit. Zijn vrouw heeft ook kanker. Hun toekomst is net zo onzeker als de onze. Het eerste wat ik toen dacht was: toeval bestaat niet. En je hebt in zo'n situatie gelijk een band met iemand.
Nadat hij ook zijn hart had gelucht, kreeg ik de behoefte om deze grote, kale schipper te omhelzen en te troosten. Ook uit eigen belang. En zo gebeurde het. Ik liep op hem af en we gaven elkaar een oprechte gemeende harde mannenknuffel. Volgens mij gaf ik hem zelfs een kus.
Na dat moment was ik helemaal niet meer met ons bootje bezig. Ik was behoorlijk van slag en ontdaan. Alle weggestopte gevoelens kwamen in een keer naar boven en er kwam niets meer uit mijn vingers. Ik besloot na een uur de dag af te sluiten met een welverdiend wijntje op het terras bij Haddock.
Toen ik naar het terras liep, kwam ik mijn ouders tegen. Ze reden net weg en wilden nog even naar ons bootje kijken hoe ze was geworden. Ik vertelde ze in het kort wat me was overkomen die middag. Ik zei dat ik nog even een drankje ging drinken op het terras om bij te komen.
Toen ik thuis kwam en Mars het verhaal vertelde barstten we allebei in tranen uit. Dit was zeker alweer een maand geleden dat we zo onze gevoelens en tranen samen lieten gaan. '
En ik zal jullie vertellen, dat was ook ff nodig.
Wiely
Totdat mijn aardige, kale buurman ineens vroeg hoe het met mijn vrouw ging. Vreemd, want ik had hem nog nooit iets verteld over Mars en haar ziekte. Hij had iets gehoord die ochtend vandaar dat hij er naar vroeg. Toen ik hem ons ellende verhaal vertelde kwam ook zijn verhaal eruit. Zijn vrouw heeft ook kanker. Hun toekomst is net zo onzeker als de onze. Het eerste wat ik toen dacht was: toeval bestaat niet. En je hebt in zo'n situatie gelijk een band met iemand.
Nadat hij ook zijn hart had gelucht, kreeg ik de behoefte om deze grote, kale schipper te omhelzen en te troosten. Ook uit eigen belang. En zo gebeurde het. Ik liep op hem af en we gaven elkaar een oprechte gemeende harde mannenknuffel. Volgens mij gaf ik hem zelfs een kus.
Na dat moment was ik helemaal niet meer met ons bootje bezig. Ik was behoorlijk van slag en ontdaan. Alle weggestopte gevoelens kwamen in een keer naar boven en er kwam niets meer uit mijn vingers. Ik besloot na een uur de dag af te sluiten met een welverdiend wijntje op het terras bij Haddock.
Toen ik naar het terras liep, kwam ik mijn ouders tegen. Ze reden net weg en wilden nog even naar ons bootje kijken hoe ze was geworden. Ik vertelde ze in het kort wat me was overkomen die middag. Ik zei dat ik nog even een drankje ging drinken op het terras om bij te komen.
Toen ik thuis kwam en Mars het verhaal vertelde barstten we allebei in tranen uit. Dit was zeker alweer een maand geleden dat we zo onze gevoelens en tranen samen lieten gaan. '
En ik zal jullie vertellen, dat was ook ff nodig.
Wiely
dinsdag 15 mei 2012
Oogsten in juli....
.... en autologe stamceltransplantatie in augustus. Dat is wat er voor de komende zomer gepland staat. Hieronder vind je wat meer informatie over beide processen, zodat het wat duidelijker wordt wat het inhoudt en wat mij te wachten staat. Meer officiële informatie zal ik nog in juni krijgen, maar dan hebben jullie ook vast een beetje een beeld.
Bloed wordt gevormd in het beenmerg. In het beenmerg bevinden zich stamcellen. Door deling en rijping ontstaan uit deze stamcellen de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De stamcel wordt daarom ook wel de voorloper van alle bloedcellen genoemd.
In juli zullen mijn stamcellen worden geoogst. Hierbij wordt bloed afgenomen waarna de witte bloedcellen eruit worden gefilterd en voor transfusie worden gebruikt. Dit proces heet leukaferese. Vooraf wordt mijn bloed onderzocht om te kijken of ik voldoende stamcellen in mijn bloed aanwezig heb om het oogsten te starten.
Aferese houdt in dat ik een halve dag aan een apparaat lig waar mijn bloed doorheen wordt geleid. Via een slang in mijn ene arm gaat het bloed het aferese-apparaat in. Daar wordt het bloed gecentrifugeerd en worden de stamcellen op een heel specifieke hoogte uit de centrifuge opgezogen. Het resterende bloed wordt dan weer via een slang in mijn andere arm teruggepompt. Tijdens zo'n ssessie wordt zo'n 15 liter bloed door het apparaat geleid.
De totale oogst die nodig is, is minimaal 4 miljoen stamcellen. Lukt het niet om deze in een dag te oogsten, dan wordt er nog een tweede dag geoogst, tot er wel genoeg is. De stamcellen worden bewaard boven vloeibare stikstof bij een temperatuur van -170 graden. Vlak voor terugggave in augustus worden deze ontdooid en dan vindt de feitelijke autologe stamceltransplantatie plaats, waarbij mijn stamcellen weer worden teruggeplaatst.
Een stamcel is een cel die in staat is in een ander celtype te veranderen. Ze zijn nodig om bepaalde cellen met een korte levensduur (bijvoorbeeld bloedcellen) te laten groeien. De stamcellen bevinden zich in het beenmerg. Hieruit ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan het bloed afgegeven. Stamcellen zorgen er dus voor dat het bloed van rijpe bloedcellen wordt voorzien. Ze zijn nodig voor herstel van het beenmerg, dat door de chemotherapie wordt aangetast. Zij zijn daarmee van levensbelang. Ik ontvang dan de stamcellen via een infuus in de bloedbaan. Na transplantie zoeken de stamcellen zelf het beenmerg op en nestelen zich daar.
Het kan zijn dat ik voor de stamceltransplantatie een paar weken word opgenomen, indien het nodig is. Het kan ook zijn dat ik meerdere keren per week naar het ziekenhuis moet, afhankelijk van hoe het gaat. Maar dat zien we tegen die tijd wel....
We hopen voor die tijd in ieder geval nog heerlijk van ons bootje te kunnen genieten en lekker dagjes te kunnen varen!
Bloed wordt gevormd in het beenmerg. In het beenmerg bevinden zich stamcellen. Door deling en rijping ontstaan uit deze stamcellen de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes. De stamcel wordt daarom ook wel de voorloper van alle bloedcellen genoemd.
In juli zullen mijn stamcellen worden geoogst. Hierbij wordt bloed afgenomen waarna de witte bloedcellen eruit worden gefilterd en voor transfusie worden gebruikt. Dit proces heet leukaferese. Vooraf wordt mijn bloed onderzocht om te kijken of ik voldoende stamcellen in mijn bloed aanwezig heb om het oogsten te starten.
Aferese houdt in dat ik een halve dag aan een apparaat lig waar mijn bloed doorheen wordt geleid. Via een slang in mijn ene arm gaat het bloed het aferese-apparaat in. Daar wordt het bloed gecentrifugeerd en worden de stamcellen op een heel specifieke hoogte uit de centrifuge opgezogen. Het resterende bloed wordt dan weer via een slang in mijn andere arm teruggepompt. Tijdens zo'n ssessie wordt zo'n 15 liter bloed door het apparaat geleid.
De totale oogst die nodig is, is minimaal 4 miljoen stamcellen. Lukt het niet om deze in een dag te oogsten, dan wordt er nog een tweede dag geoogst, tot er wel genoeg is. De stamcellen worden bewaard boven vloeibare stikstof bij een temperatuur van -170 graden. Vlak voor terugggave in augustus worden deze ontdooid en dan vindt de feitelijke autologe stamceltransplantatie plaats, waarbij mijn stamcellen weer worden teruggeplaatst.
Een stamcel is een cel die in staat is in een ander celtype te veranderen. Ze zijn nodig om bepaalde cellen met een korte levensduur (bijvoorbeeld bloedcellen) te laten groeien. De stamcellen bevinden zich in het beenmerg. Hieruit ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan het bloed afgegeven. Stamcellen zorgen er dus voor dat het bloed van rijpe bloedcellen wordt voorzien. Ze zijn nodig voor herstel van het beenmerg, dat door de chemotherapie wordt aangetast. Zij zijn daarmee van levensbelang. Ik ontvang dan de stamcellen via een infuus in de bloedbaan. Na transplantie zoeken de stamcellen zelf het beenmerg op en nestelen zich daar.
Het kan zijn dat ik voor de stamceltransplantatie een paar weken word opgenomen, indien het nodig is. Het kan ook zijn dat ik meerdere keren per week naar het ziekenhuis moet, afhankelijk van hoe het gaat. Maar dat zien we tegen die tijd wel....
We hopen voor die tijd in ieder geval nog heerlijk van ons bootje te kunnen genieten en lekker dagjes te kunnen varen!
zaterdag 12 mei 2012
Te laat of niet...
Ik had kaartjes gewonnen voor de film Jackie. En ik win zelden wat, want ik doe nooit ergens aan mee. Dus helemaal leuk, dacht ik, ik heb wel zin in een uitje. De brief met de activeringscode kwam in de la te liggen. En op die brief kwamen weer andere dingen te liggen. Tot ik ineens na 2 weken bedacht dat die brief er nog lag. En ja hoor, de datum om de code te activeren was al inmiddels dus al 5 dagen verstreken..... shit, balen, daar gingen mijn kaartjes, daar ging mijn uitje waar ik op dit moment zo aan toe was.
De tranen sprongen in mijn ogen. Ik voelde een ongekend groot en waarschijnlijk enorm misplaatst verdriet in me opkomen. Ik was gewoon van slag en kon er niks aan doen. Ik wilde die kaartjes gewoon zo graag. Uit principe en omdat ik er recht op had en omdat ik er zo aan toe was. Er kwam een gevoel in me naar boven, een soort oergevoel: ik moest en zou die kaartjes hebben. Hoe dan ook, dacht ik. Dus ik belde...
De mevrouw vraagt naar mijn naam, adres en activeringscode. Ik wacht...
Nu komt het, denk ik. Ze gaat zeggen dat ik te laat ben. Ik bereid me opeens geestelijk voor op een heel zielig verhaal. Dat ik ziek ben, en chemo krijg en me zo had verheugd op iets leuks. Of maak ik dan misbruik van de situatie? Is dat gemeen? Ik weet even niet of ik dat wel kan maken. Ik twijfel, kan ik dat wel zeggen? De verleiding is groot. Hoe moet ik haar anders duidelijk maken dat het voor mij heel belangrijk is, op dit moment. Juist op dit moment. Dat ik er zo blij mee was. En dat ik er zo graag naar toe ga. Ik twijfel nog steeds, wat heeft zij voor boodschap aan mijn situatie, ze is gewoon de telefoniste die het oordeel gaat vellen, die de beslissing gaat nemen, wat ik haar ook vertel natuurlijk. Er zijn gewoon regels voor en te laat is waarschijnlijk gewoon te laat. Wat je situatie ook is. Ik voel de teleurstelling al opkomen en vrees dat ik me er bij neer moet leggen.
Ik wacht af. Wachten duurt lang en ik ijsbeer door de kamer.
Dan komt ze terug: 'Mevrouw, ik ga het helemaal voor u in orde maken hoor, de kaartjes komen alsnog uw kant op!'
'Oooh dank u'. Opluchting. 'U heeft mijn hele dag goed gemaakt'. Ze heeft er geen idee van, en dat is maar goed ook!
De tranen sprongen in mijn ogen. Ik voelde een ongekend groot en waarschijnlijk enorm misplaatst verdriet in me opkomen. Ik was gewoon van slag en kon er niks aan doen. Ik wilde die kaartjes gewoon zo graag. Uit principe en omdat ik er recht op had en omdat ik er zo aan toe was. Er kwam een gevoel in me naar boven, een soort oergevoel: ik moest en zou die kaartjes hebben. Hoe dan ook, dacht ik. Dus ik belde...
De mevrouw vraagt naar mijn naam, adres en activeringscode. Ik wacht...
Nu komt het, denk ik. Ze gaat zeggen dat ik te laat ben. Ik bereid me opeens geestelijk voor op een heel zielig verhaal. Dat ik ziek ben, en chemo krijg en me zo had verheugd op iets leuks. Of maak ik dan misbruik van de situatie? Is dat gemeen? Ik weet even niet of ik dat wel kan maken. Ik twijfel, kan ik dat wel zeggen? De verleiding is groot. Hoe moet ik haar anders duidelijk maken dat het voor mij heel belangrijk is, op dit moment. Juist op dit moment. Dat ik er zo blij mee was. En dat ik er zo graag naar toe ga. Ik twijfel nog steeds, wat heeft zij voor boodschap aan mijn situatie, ze is gewoon de telefoniste die het oordeel gaat vellen, die de beslissing gaat nemen, wat ik haar ook vertel natuurlijk. Er zijn gewoon regels voor en te laat is waarschijnlijk gewoon te laat. Wat je situatie ook is. Ik voel de teleurstelling al opkomen en vrees dat ik me er bij neer moet leggen.
Ik wacht af. Wachten duurt lang en ik ijsbeer door de kamer.
Dan komt ze terug: 'Mevrouw, ik ga het helemaal voor u in orde maken hoor, de kaartjes komen alsnog uw kant op!'
'Oooh dank u'. Opluchting. 'U heeft mijn hele dag goed gemaakt'. Ze heeft er geen idee van, en dat is maar goed ook!
donderdag 10 mei 2012
Moeier dan moe
Vandaag was de minste dag tot nu toe. Ik had het nog niet zo erg gehad. Ik kon niet meer, zo moe, zo moe. Kapot. Geheel ellendig. Trillerig. Van binnen, van buiten, mijn handen. Alleen maar liggen op mijn bed. Niet in de huiskamer maar op zolder. Rust, stilte, even niks. Geen geluid om me heen, geen mens om me heen. Helemaal niks. Vandaag ben ik niks. Ik moet mijn tijd uitzitten, de dag doorkomen. Af en toe zak ik weg in een lichte slaap, verder kan ik alleen maar wachten, wachten tot de dag om is.
Weinig eetlust, buikpijn, veel plassen, toch geen blaasontsteking, wel ongesteld ondanks tabletten, nog meer buikpijn, lamlendig gevoel.
Broccoli met aardappels en zalm. Kaassaus. Het smaakte wonder boven wonder. Tot ik klaar was met eten. En de sojamelk rook. Rennen naar het toilet, kotsmisselijk. Zweetuitbraak, slap, beroerd maar net niet overgeven. Snel een pilletje, het helpt. Het zakt. De dag is bijna om, nog even volhouden....
Weinig eetlust, buikpijn, veel plassen, toch geen blaasontsteking, wel ongesteld ondanks tabletten, nog meer buikpijn, lamlendig gevoel.
Broccoli met aardappels en zalm. Kaassaus. Het smaakte wonder boven wonder. Tot ik klaar was met eten. En de sojamelk rook. Rennen naar het toilet, kotsmisselijk. Zweetuitbraak, slap, beroerd maar net niet overgeven. Snel een pilletje, het helpt. Het zakt. De dag is bijna om, nog even volhouden....
woensdag 9 mei 2012
Verborgen verhalen
Van de week wilden de kinderen weer eens in het grote bed slapen. 'Het grote bed', een term die we vroeger gebruikten als ze bij ons in bed mochten liggen. Ze konden dan bijvoorbeeld niet goed in slaap komen, waren niet lekker of vonden het gewoon leuk. Voor hun was dat een feestje, gezellig even bij papa en mama, even kletsen over school, over vriendjes, dingen die ze meemaakten, even lachen en dan heerlijk inslapen. Voor ons was het ook leuk, we hadden de leukste gesprekjes samen, die je anders nooit hoorde en die je zelfs niet aan de keukentafel had. Ze probeerden namelijk die gesprekken zo lang mogelijk te rekken zodat ze nog niet hoefden te slapen, daardoor vertelden ze een heleboel. Heerlijk. En als beloning had je dan twee, heerlijk als roosjes slapende, kinderen naast je liggen.
Maar de laatste jaren slapen ze vaak bij elkaar en zijn ze natuurlijk ook veel te groot geworden om bij ons te liggen. Is nog wel eens gebeurd, maar dan lag ik uiteindelijk zelf nog op een randje van 15 cm of ik dook in het bed van Melle of Nino, ook niet helemaal de bedoeling natuurlijk.
Het laatste jaar is het er helemaal niet meer van gekomen door mijn rugpijn en doordat ik vaak het bed in zitstand moest zetten. Toch hebben we het gemist en de kinderen ook. En daarom vroegen ze ernaar. Dus mochten ze omstebeurt bij ons slapen. Even een momentje een op een met ieder. En ik genoot weer van de verborgen verhalen over school, vrienden en vriendinnetjes, persoonlijke gesprekjes over onze situatie. Een momentje waarin ze hun hart kunnen luchten, een moment om samen te delen, een herinnering te maken, een herinnering voor later, leuke gesprekjes in bed, om nooit meer te vergeten!
Hoe groot ze ook zijn, ik ben er trots op dat ze dat doen en en het nu nog misschien af en toe willen, dit soort momenten wil ik nog even niet missen met mijn kanjers.
Het zal niet meer voor lang zijn maar ik geniet er nu dubbel en dwars van, een kletskwartiertje met mama en dan lekker inslapen, daar kan ik echt van genieten!
Maar de laatste jaren slapen ze vaak bij elkaar en zijn ze natuurlijk ook veel te groot geworden om bij ons te liggen. Is nog wel eens gebeurd, maar dan lag ik uiteindelijk zelf nog op een randje van 15 cm of ik dook in het bed van Melle of Nino, ook niet helemaal de bedoeling natuurlijk.
Het laatste jaar is het er helemaal niet meer van gekomen door mijn rugpijn en doordat ik vaak het bed in zitstand moest zetten. Toch hebben we het gemist en de kinderen ook. En daarom vroegen ze ernaar. Dus mochten ze omstebeurt bij ons slapen. Even een momentje een op een met ieder. En ik genoot weer van de verborgen verhalen over school, vrienden en vriendinnetjes, persoonlijke gesprekjes over onze situatie. Een momentje waarin ze hun hart kunnen luchten, een moment om samen te delen, een herinnering te maken, een herinnering voor later, leuke gesprekjes in bed, om nooit meer te vergeten!
Hoe groot ze ook zijn, ik ben er trots op dat ze dat doen en en het nu nog misschien af en toe willen, dit soort momenten wil ik nog even niet missen met mijn kanjers.
Het zal niet meer voor lang zijn maar ik geniet er nu dubbel en dwars van, een kletskwartiertje met mama en dan lekker inslapen, daar kan ik echt van genieten!
zondag 6 mei 2012
Do you follow me.......?
Ik weet dat er een aantal mensen zijn die mijn blog volgen maar die zich nog niet hebben aangemeld en ik zou het echt heel fijn vinden als ik jouw naam bij de volgers zie staan. Als ik je goed ken, of maar een beetje ken of als ik je zelfs helemaal niet ken dan nog stel ik het op prijs als je naam erbij staat. Wil je dat voor me doen?
Ik weet dat het even een gedoe is om je aan te melden, ik dacht dat je een google account moet hebben of deze anders moet aanmaken. Ook om eventueel, als je dat wilt, een reactie te zetten moet je eerst zijn aangemeld.
Kom je er zelf niet uit dan is er vast wel een digi-expert in je omgeving die kan helpen. Neem als het echt niet lukt, contact met ons op, dan helpen we. Hoe meer mensen lid, hoe beter. Dat doet mij en ons namelijk gewoon heel goed! Het voelt echt als een enorme (mentale) steun! Do you follow me?
Zet onderstaand geweldig mooie en toepasselijke liedje erbij op en het lukt vast!
http://www.youtube.com/watch?v=fzWQV5OiQQQ
Oh I ask you why not always
Be the ocean where unravel
Be my only, be the water where I'm wading
You're my river running high, run deep run wild
I I follow, I follow you in deep sea baby
I follow you
I I follow, I follow you, dark room honey
I follow you
He's the message, I'm the runner
He's the rebel, I'm the daughter waiting for you
You're my river running high, run deep run wild
I I follow, I follow you deep seas baby
I follow you
I I follow, I follow you, dark room honey
I follow you
You're my river running high, run deep run wild
I, I follow, I follow you deep sea baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you
I, I follow, I follow you in deap seas baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you
[Repeat till end]
I, I follow, I follow you deeps sea baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you
Ik weet dat het even een gedoe is om je aan te melden, ik dacht dat je een google account moet hebben of deze anders moet aanmaken. Ook om eventueel, als je dat wilt, een reactie te zetten moet je eerst zijn aangemeld.
Kom je er zelf niet uit dan is er vast wel een digi-expert in je omgeving die kan helpen. Neem als het echt niet lukt, contact met ons op, dan helpen we. Hoe meer mensen lid, hoe beter. Dat doet mij en ons namelijk gewoon heel goed! Het voelt echt als een enorme (mentale) steun! Do you follow me?
Zet onderstaand geweldig mooie en toepasselijke liedje erbij op en het lukt vast!
http://www.youtube.com/watch?v=fzWQV5OiQQQ
Triggerfinger: I follow rivers songtekst
Oh I beg you, can I followOh I ask you why not always
Be the ocean where unravel
Be my only, be the water where I'm wading
You're my river running high, run deep run wild
I I follow, I follow you in deep sea baby
I follow you
I I follow, I follow you, dark room honey
I follow you
He's the message, I'm the runner
He's the rebel, I'm the daughter waiting for you
You're my river running high, run deep run wild
I I follow, I follow you deep seas baby
I follow you
I I follow, I follow you, dark room honey
I follow you
You're my river running high, run deep run wild
I, I follow, I follow you deep sea baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you
I, I follow, I follow you in deap seas baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you
[Repeat till end]
I, I follow, I follow you deeps sea baby,
I follow you
I, I follow, I follow you, dark room honey,
I follow you
Abonneren op:
Posts (Atom)